ΜΑΡΤΥΡΙΑ: «ΖΩ ΜΕ ΡΕΥΜΑΤΟΕΙΔΗ ΑΡΘΡΙΤΙΔΑ ΑΠΟ ΤΑ 7 ΜΟΥ»
Η Αθανασία Παππά, πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα, μας μιλάει για τη ζωή της με ρευματοειδή αρθρίτιδα, τον χρόνιο πόνο και τις υπερβάσεις που έμαθε να κάνει από μικρή.
Η Αθανασία Παππά ζει με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα από την ηλικία των 7 ετών. Έχει υποβληθεί σε ουκ ολίγα χειρουργεία, ενώ τα τελευταία 10 χρόνια έχει διαγνωστεί και με ινομυαλγία, ένα σύνδρομο χρόνιου και ανεξέλεγκτου πόνου σε σχεδόν όλο το σώμα.
Έκανε δύο παιδιά, πρόωρα, αφού αναγκάστηκε να μείνει στο κρεβάτι αρκετό διάστημα εξαιτίας επιπλοκών στην κύηση, ενώ στα 42 της μπήκε σε εμμηνόπαυση, επειδή έπρεπε να υποβληθεί σε εγχείρηση υστερεκτομής. «Η έρευνα τρέχει, αλλά φαίνεται ότι η θεραπεία που έκανα για την αρθρίτιδα σχετίζεται με όγκους στη μήτρα, οπότε δεν είχα περιθώρια» μου λέει αφοπλιστικά.
Μου μιλάει για τα γεγονότα της ζωής της περήφανα και γελαστά, σα να πρόκειται για παράσημα, τη στιγμή που στα δικά μου αυτιά ακούγονται σαν σφυροκοπήματα. «Πώς την παλεύεις;» τη ρωτάω αυθόρμητα. «Μόνο με χαβαλέ!» μου απαντάει και η συνέντευξη αρχίζει.
Θεραπεύεται η ρευματοειδής αρθρίτιδα;
Η Αθανασία Παππά, στα 46 της χρόνια, είναι πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα καθώς και της Ελληνικής Εταιρείας Εμμηνόπαυσης, την οποία ίδρυσε η ίδια. Τα πρωινά εργάζεται και τα απογεύματα ασχολείται με όσα απασχολούν τους ασθενείς και μέλη των ενώσεων. Ταξίδια, ομιλίες, συνέδρια, εκδηλώσεις, και κάπου ανάμεσα μία επίσκεψη στον Ευαγγελισμό για να υποβληθεί στην ενδοφλέβια θεραπεία της.
«Είμαι πλήρως εξαρτημένη από τη θεραπεία. Αν τη σταματήσω, θα υποτροπιάσω αμέσως», μου λέει, τονίζοντάς μου τη σημασία του να βρεις γιατρό ο οποίος δεν είναι φιλοχρήματος.
Η επιλογή γιατρού είναι τεράστιο θέμα για τους ασθενείς με αυτοάνοσα νοσήματα. Μπορεί να χρειαστεί να επισκεφτούν και 10 διαφορετικούς γιατρούς μέχρι να καταλήξουν σε εκείνον που θα τους ταιριάξει και θα τους δώσει την κατάλληλη θεραπεία. Μέχρι τότε, μπορεί να υποβληθούν σε άσκοπες εξετάσεις, να δοκιμάσουν διάφορα φάρμακα και να μην έχουν καν τη σωστή διάγνωση στα χέρια τους.
Πώς ξεκίνησε η περιπέτεια
Της ζητάω να επιστρέψει νοητά στο παρελθόν, την εποχή που διαγνώστηκε με ρευματοειδή αρθρίτιδα. «Ήμουν 7 ετών, ήταν άνοιξη και ξύπνησα ένα πρωί με ένα γόνατο διογκωμένο, κόκκινο και σε πλήρη ακινησία. Ξαφνικά, δεν μπορούσα να κουνηθώ», θυμάται.
«Δεν θα ξεχάσω ποτέ αυτό που έλεγαν στη μαμά μου, όταν διαγνώστηκα: Πω πω, το κακόμοιρο το κοριτσάκι, γέρασε πολύ γρήγορα. Ήμουν κάτι σαν γιαγιά στο μυαλό τους, αυτή την αντίληψη είχαν για την αρθρίτιδα. Νόμιζαν ότι αφορούσε μόνο την τρίτη ηλικία».
Η Αθανασία πέρασε δύο ολόκληρες τάξεις του δημοτικού (ή σχεδόν ολόκληρες), την 4η και την 5η, στο νοσοκομείο. Με το πόδι σε ακινησία, στο γύψο, γεγονός που της προκάλεσε και αγκύλωση. «Τότε, το 1985, χρειαζόταν τα παιδιά να νοσηλεύονται για πολύ καιρό, γιατί η μόνη θεραπεία ήταν η ασπιρίνη και έπρεπε να τα παρακολουθούν» μου εξηγεί.
Η ρευματοειδής αρθρίτιδα στα παιδιά (τότε)
Την εποχή που δεν υπήρχε η ειδικότητα της παιδορευματολογίας, η Αθανασία έπαιρνε 8 ασπιρίνες την ημέρα, έκανε κάθε Παρασκευή αιματολογικές εξετάσεις και όταν τελικά ξαναπήγε στο σχολείο, έμενε ακούνητη στο θρανίο της, με το πόδι ακουμπισμένο σε ένα σκαμπό. «Με πήγαιναν αγκαλιά στο σχολείο, με ανέβαζε ο μπαμπάς μου στις σκάλες και δεν είχα επαφή με την αυλή. Τελικά, κατέβηκε η τάξη μου στο ισόγειο», θυμάται.
Παρότι αυτή δεν είναι μια ζωή συμβατή με την παιδική ηλικία, εκείνη δεν σκέφτηκε να το βάλει κάτω: «Νομίζω ότι έγινα αντιδραστικό παιδί λόγω της πάθησης. Ποτέ δεν ένιωσα μειονεκτικά, ούτε καν διαφορετική». Μετά τα πρώτα 3 χρόνια δοκίμασε κι άλλες θεραπείες που δεν είχαν εγκριθεί για τα παιδιά, με τη συναίνεση των γονιών της.
Στα 16-17 έκανε υμενεκτομή, το πρώτο μιας σειράς χειρουργείων, με πόνο, δυσκαμψία και ακινησία, και άρχισε να βγαίνει έξω με συγκεκριμένο ωράριο για περπάτημα. Φαίνεται όμως ότι αυτή η δυσκολία στη μετακίνηση τής έδωσε μεγάλη λαχτάρα να πετάξει μακριά.
Η ενηλικίωση και η εγκυμοσύνη
«Ήθελα πάντα να ταξιδεύω, να γίνω ναυτικός», μου λέει. Έτσι, όταν της δόθηκε η ευκαιρία να εργαστεί σε καράβι μετά τις σπουδές της στα Ναυτιλιακά, μπάρκαρε χωρίς δεύτερη σκέψη. «Δεν πήγα στην καλύτερη κατάσταση υγείας, αλλά με δύναμη ψυχής. Πίστευα ότι αν εγώ είμαι καλά, θα είναι και η πάθησή μου. Για πρώτη φορά στη ζωή μου ένιωσα ανεξάρτητη από γιατρούς και νοσοκομεία και ξέχασα την αρθρίτιδα. Και ήταν η πρώτη φορά που δεν με ενόχλησε κι εκείνη», θυμάται.
Η συνέχεια όμως της επιφυλλάσσει κι άλλα εμπόδια. Σε ένα ατύχημα με νταλίκα, τα πόδια της σχεδόν καταστρέφονται. Χάνει τη μία της σάλπιγγα εξαιτίας των θεραπειών και οι γιατροί της ανακοινώνουν ότι δεν μπορεί να κάνει παιδιά. Παρ’ όλα αυτά, εκείνη με μεγάλες δυσκολίες μένει έγκυος και τελικά μετά τη γέννα η πάθηση επιδεινώνεται.
Η σημασία του κατάλληλου γιατρού
Από τότε μέχρι τώρα, που η νόσος έχει τεθεί σε έλεγχο, η Αθανασία δοκίμασε πολλές διαφορετικές θεραπείες. Τη διαφορά στη ζωή της την έκανε ένας γιατρός που την έμαθε να ακούει τον εαυτό της.
«Λειτουργούσε σαν σάκος του μποξ, με έκανε να θέλω να διεκδικήσω πράγματα, ήταν σα να μου έκανε ενδυνάμωση. Μου έλεγε: Όταν δεν είσαι εσύ καλά, τίποτα δεν είναι. Kαι πάντα με ρωτούσε: Τι σε πείραξε και σε πλήγωσε; Ήταν ο πρώτος που συζήτησα το διαζύγιό μου. Όταν θα τολμήσεις, θα ανοίξει η πόρτα, μου έλεγε».
Αφού δοκίμασε διάφορα φάρμακα και θεραπευτικές προσεγγίσεις (κορτιζόνη, βιολογικούς παράγοντες, εγχύσεις στις αρθρώσεις κ.ά.), από το 2014 και μετά η Αθανασία βρήκε την αγωγή που της ταιριάζει και έχει πλέον μεγάλη βελτίωση.
«Το 2014 αποφάσισα να χωρίσω από έναν γάμο που ήταν νεκρός και με επιβάρυνε πολύ. Την περίοδο που ήμουν παντρεμένη δεν δούλευα. Έτσι, όταν χώρισα ήξερα ότι δεν θα μπορούσα να έχω δωρεάν θεραπεία. Ένιωσα όμως υποχρέωση απέναντι στον εαυτό μου να σταθώ στα πόδια μου και τελικά ήταν αυτό που με έσωσε. Έγινα πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. τον Γενάρη του 2015 και κυνήγησα πολύ την εφαρμογή του νόμου για τους ανασφάλιστους, που τελικά τέθηκε σε ισχύ το 2017».
«Το να βοηθάς είναι ψυχοθεραπεία»
Από τη θέση αυτή η Αθανασία παλεύει καθημερινά για τα δικαιώματα των ασθενών, για τις παροχές από το σύστημα υγείας, για την επιλογή της κατάλληλης θεραπείας, για τη σωστή ενημέρωση και προσέγγιση από τους γιατρούς, αλλά και για την ψυχολογική στήριξη που τόσο έχουν ανάγκη. Πώς λειτουργεί όλο αυτό για την ίδια;
«Το να βοηθάς τον άλλο είναι ευλογία και ψυχοθεραπεία. Αν δεν το έκανα αυτό, δεν μπορώ να φανταστώ σε τι κατάσταση θα ήμουν ψυχολογικά. Βεβαίως, έχω κάνει ψυχοθεραπεία, αλλά από ένα σημείο κι έπειτα ένιωθα ότι δεν με βοηθούσε», απαντάει.
Τι την βοήθησε τελικά; Τι μπορεί να βοηθήσει έναν ασθενή με ένα χρόνιο και πολύ επώδυνο νόσημα; «Η αυτοδιαχείριση», μου λέει χωρίς δεύτερη σκέψη. «Το να παίρνεις την κατάσταση στα χέρια σου, να καταλαβαίνεις τι θες και να το αλλάζεις. Η νόσος με έμαθε ότι όλα εξαρτώνται από τη δύναμη της ψυχής μας. Πλέον έχω καλή σχέση με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα, δεν της πάω κόντρα, βάζουμε η καθεμία τα όριά της. Ξέρεις, είναι λάθος να λέμε: Γιατί σε μένα; Πρέπει να λέμε: Γιατί όχι και σε μένα;».
Ζώντας με τον πόνο
Με αυτή τη στάση απέναντι στη ζωή, η Αθανασία πήρε την απόφαση να σπουδάσει ξανά στα 40 της και να γίνει επισκέπτρια υγείας. «Ήθελα να δώσω το παράδειγμα στους συνασθενείς μου, να τους δείξω ότι μπορούμε να κάνουμε ό,τι θελήσουμε, γιατί η γνώση είναι δύναμη», λέει.
«Μα, δεν πονάς, Αθανασία;» τη ρωτάω ξέροντας πώς ο πόνος μπορεί να καταστρέψει επιθυμίες και καθημερινότητα. «Τι σημαίνει πονάω; Δεν ξέρω πώς είναι να μην πονάς. Μεγάλωσα με τον πόνο. Δεν υπάρχει μέρα που να μην πονάω. Ο πόνος μπορεί να είναι διαχειρίσιμος. Έχω προσέξει ότι όσες φορές πονάω και μένω στο κρεβάτι, ο πόνος διογκώνεται. Εκείνη την ώρα δεν θα ακούσω τους συνασθενείς μου. Εκείνη την ώρα θα ρωτήσω τον εαυτό μου: Τι είναι αυτό που σε ευχαριστεί να κάνεις τώρα; Και θα προσπαθήσω να το κάνω».