ΠΡΩΙΜΗ ΑΝΟΙΑ: ΤΙ ΕΙΝΑΙ, ΠΩΣ ΕΜΦΑΝΙΖΕΤΑΙ ΚΑΙ ΠΟΤΕ ΝΑ ΑΝΗΣΥΧΗΣΕΙΣ

Αλλαγές στη συμπεριφορά, κοινωνική απόσυρση και δυσκολία στην επικοινωνία μπορεί να είναι ενδείξεις πρώιμης άνοιας. Η έγκαιρη διάγνωση, ακόμη και από απόσταση, είναι κρίσιμη.

«Σε όλη μου τη ζωή μάζευα αναμνήσεις. Έγιναν, με έναν τρόπο, τα πιο πολύτιμα αποκτήματά μου. Η νύχτα που γνώρισα τον άντρα μου, η πρώτη φορά που κράτησα το βιβλίο μου, η γέννηση των παιδιών μου, οι φιλίες μου, τα ταξίδια μου ανά τον κόσμο. Όλα όσα συνέλεξα στη ζωή, όλα όσα κατέκτησα με κόπο – τώρα μου τα παίρνουν μακριά. Όπως μπορείτε να φανταστείτε, αυτό είναι κόλαση. Αλλά υπάρχει και χειρότερο. Ποιος μπορεί να μας πάρει στα σοβαρά όταν απέχουμε τόσο πολύ απ’ ό,τι ήμασταν κάποτε;». Με αυτή την ερώτηση η 50χρονη καθηγήτρια Γλωσσολογίας Άλις Χάουλαντ, που πάσχει από άνοια πρώιμης έναρξης, απευθύνεται στο κοινό κατά τη διάρκεια συνεδρίου για τη νόσο Αλτσχάιμερ, γνωρίζοντας πολύ καλά ότι κάθε λέξη που προφέρει μπορεί να είναι από τις τελευταίες που θα θυμάται με σαφήνεια. Η παραπάνω σκηνή είναι από την ταινία «Still Alice» και τον πρωταγωνιστικό ρόλο υποδύεται η βραβευμένη ηθοποιός Τζούλιαν Μουρ.

Αν και η άνοια συνδέεται στο μυαλό των περισσότερων με την τρίτη ηλικία, υπάρχει και η πρώιμη μορφή της, που ξεκινά σε ηλικία μικρότερη των 65 ετών, ακόμα και από τα 40.  Σύμφωνα με πρόσφατη φινλανδική μελέτη, τα περιστατικά πρώιμου Αλτσχάιμερ παρουσιάζουν αύξηση που αγγίζει το 70% – τάση που δεν παρατηρείται στις άλλες μορφές άνοιας. Η γνωστική έκπτωση σε νεότερες ηλικίες παίρνει διάφορες μορφές (πρώιμο Αλτσχάιμερ, μετωποκροταφική άνοια κ.ά.) και παραμένει σιωπηλή, ύπουλη και βαθιά παρεξηγημένη. Σε αυτές τις περιπτώσεις, η ασθένεια χτυπά ανθρώπους που βρίσκονται στην ακμή της ζωής τους, εργάζονται, έχουν οικογένεια, ευθύνες και όνειρα.

Ενδεικτική είναι η περίπτωση της 54χρονης Μαίρης (τα πραγματικά της στοιχεία βρίσκονται στη διάθεση του OW) που διαγνώστηκε πριν από έξι μήνες με μετωποκροταφική άνοια. Η επίσημη διάγνωση έγινε έπειτα από γενετικό έλεγχο, όπου εντοπίστηκε συγκεκριμένη μετάλλαξη σε γονίδιο που συνδέεται με τη νόσο.

Όπως εξηγεί η 25χρονη κόρη της, Χριστίνα, τα σημάδια είχαν αρχίσει να εμφανίζονται σχεδόν δύο χρόνια νωρίτερα. Δεν επρόκειτο για απλή απώλεια μνήμης, αλλά για βαθιές αλλαγές στη συμπεριφορά, όπως εκνευρισμός χωρίς προφανή λόγο, κοινωνική απόσυρση, δυσκολία στην επικοινωνία, επανάληψη των ίδιων λέξεων. Ο λόγος της μητέρας της άλλαζε, οι απαντήσεις της γίνονταν όλο και πιο μονολεκτικές.

«Η μητέρα μου ήταν μια αρκετά δυναμική γυναίκα, εργαζόμενη και επιτυχημένη στον τομέα της, και φρόντιζε ποτέ να μην λείπει τίποτα από τα τρία παιδιά της. Μας στήριζε, μας καθοδηγούσε, ήταν εκεί για εμάς ανά πάσα στιγμή. Πλέον έχει χαθεί αυτή η σχέση και η ίδια δεν αντιλαμβάνεται πως αυτή η πλευρά της δεν υπάρχει. Διαχειριζόμαστε εμείς τα πάντα, από τα πιο απλά πράγματα, όπως είναι το μαγείρεμα και οι δουλειές του σπιτιού, μέχρι τα οικονομικά. Μας λείπει πολύ η μητέρα μας όπως την ξέραμε».

Η ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΕΧΕΙ ΚΑΙ ΜΙΑ ΓΕΝΕΤΙΚΗ ΔΙΑΣΤΑΣΗ, ΚΑΘΩΣ ΥΠΑΡΧΕΙ 50% ΠΙΘΑΝΟΤΗΤΑ ΝΑ ΚΛΗΡΟΝΟΜΗΘΕΙ ΤΟ ΠΑΘΟΛΟΓΙΚΟ ΓΟΝΙΔΙΟ, ΓΕΓΟΝΟΣ ΠΟΥ ΕΓΕΙΡΕΙ ΕΥΛΟΓΕΣ ΑΝΗΣΥΧΙΕΣ ΓΙΑ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ.

«Είναι δύσκολο για εμάς. Ακόμη κι αν κάνουμε τον έλεγχο και βρεθεί το συγκεκριμένο γονίδιο σε κάποιον, δεν είναι απόλυτα βέβαιο ότι θα εμφανίσουμε πρώιμη άνοια. Είμαστε ακόμη πολύ μικροί όμως, δεν έχει έρθει η ώρα να το ψάξουμε».

Σε αυτό το σημείο, η επιστημονική οπτική του Κωνσταντίνου Λυκέτσου, καθηγητή Ψυχιατρικής και Επιστημών της Συμπεριφοράς στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Johns Hopkins –με εξειδίκευση στην άνοια και τον εγκεφαλικό τραυματισμό– δεν έρχεται να ακυρώσει την αγωνία. Αντίθετα, την τοποθετεί μέσα σε ένα ευρύτερο πλαίσιο, που δίνει προτεραιότητα στη ζωή και όχι στον φόβο της νόσου.

«Γιατί θέλεις να ξέρεις; Αν, για παράδειγμα, είσαι 40 ετών, για ποιο λόγο να μάθεις ότι στα 60 θα πάθεις άνοια; Αυτό ρωτώ τους ασθενείς μου που είναι ανήσυχοι», λέει ο καθηγητής, υπογραμμίζοντας πως, σήμερα, δεν υπάρχει κάποια συγκεκριμένη παρέμβαση που μπορεί να αποτρέψει την εξέλιξή της.

«Αυτό που έχει σημασία είναι να φροντίζεις τον εαυτό σου συνολικά. Να έχεις καλή υγεία και να διατηρείς ενεργό το μυαλό σου. Η νοητική ενδυνάμωση παίζει μεγάλο ρόλο. Η σωματική άσκηση βοηθάει επίσης, γιατί οξυγονώνει καλύτερα τον εγκέφαλο», προσθέτει.

Τι είναι η πρώιμη άνοια και πώς εμφανίζεται

Πέρα από τα συμπτώματα που αναφέρθηκαν παραπάνω, η άνοια σε νεότερες ηλικίες μπορεί να εμφανιστεί με συμπτώματα όπως δυσκολία στην κατανόηση ή εύρεση λέξεων, στην άρθρωση, στην κατανόηση του χώρου και στην αναγνώριση οικείων περιοχών, απάθεια και έλλειψη ενδιαφέροντος για δραστηριότητες που μέχρι πρότινος απολάμβανε.

Σύμφωνα με τον Σωκράτη Παπαγεωργίου, καθηγητή Νευρολογίας της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστηµίου Αθηνών, υπεύθυνο του Τμήματος Νευροεκφυλιστικών Παθήσεων και του Ιατρείου Μνήµης, Άνοιας και νόσου Πάρκινσον, µέσω του Εθνικού Δικτύου Τηλεϊατρικής (ΕΔΙΤ), αρχικά τα συμπτώματα αυτά μπορεί να αποδίδονται σε κρίση μέσης ηλικίας ή σε ψυχική εξάντληση.  «Δεν είναι σπάνιο άτομα να φτάνουν μέχρι και το διαζύγιο, χωρίς να έχει διαγνωστεί η πραγματική αιτία», εξηγεί.

Η διάγνωση βασίζεται στην πορεία των συμπτωμάτων, αλλά και στην απεικόνιση του εγκεφάλου. «Στη μετωποκροταφική άνοια παρατηρείται ατροφία στους μετωπιαίους και κροταφικούς λοβούς», εξηγεί ο καθηγητής. «Ο ασθενής μπορεί να αναπτύξει εμμονές, να αλλάξει τελείως συνήθειες ή ενδιαφέροντα – για παράδειγμα, να ενταχθεί ξαφνικά σε θρησκευτικές ομάδες, χωρίς να είχε προηγουμένως καμία σχετική ενασχόληση. Αντίθετα, στη νόσο Αλτσχάιμερ παρατηρείται έντονη έκπτωση της μνήμης, αλλά χωρίς ουσιαστικές μεταβολές στην προσωπικότητα του ασθενούς».

Τι άλλο μπορεί να μοιάζει με άνοια

Υπάρχουν περιπτώσεις όπου τα συμπτώματα δεν οφείλονται σε άνοια, αλλά σε άλλες ιατρικές καταστάσεις, όπως η έλλειψη βιταμίνης Β12, οι όγκοι στον εγκέφαλο και η σοβαρή κατάθλιψη. Όπως σημειώνει ο κ. Παπαγεωργίου, η διαφορική διάγνωση είναι κρίσιμη.

«Η κατάθλιψη μπορεί να μιμηθεί τα συμπτώματα της άνοιας», εξηγεί και ξεκαθαρίζει: «Υπάρχουν, όμως, κλινικά σημεία που διαφοροποιούν τις δύο καταστάσεις. Ένα άτομο με κατάθλιψη μπορεί να παρουσιάζει μειωμένο ενδιαφέρον για την καθημερινότητα, να έχει χαμηλό κίνητρο ή ακόμη και ιδέες θανάτου. Όμως, εξακολουθεί να έχει συναισθηματική ανταπόκριση. Αν χάσει ένα συγγενικό πρόσωπο, θα νιώσει θλίψη. Στην άνοια –και ειδικά στη μετωποκροταφική μορφή– παρατηρείται αυτό που λέμε “απάθεια”: μια πλήρης συναισθηματική αποσύνδεση, ακόμη και από γεγονότα που φυσιολογικά θα προκαλούσαν έντονο συναίσθημα, όπως ο θάνατος ενός κοντινού προσώπου».

Η κοινωνική και επαγγελματική κατάρρευση

Όταν η άνοια εμφανίζεται σε νεότερες ηλικίες, τα πράγματα γίνονται πιο σύνθετα. Οι ασθενείς βρίσκονται στη μέση της επαγγελματικής και οικογενειακής τους ζωής και συχνά έχουν μικρά παιδιά, δουλεύουν και κανείς δεν φαντάζεται ότι μπορεί να πάσχουν από μια εκφυλιστική νόσο του εγκεφάλου.

Ο Σωκράτης Παπαγεωργίου εξηγεί ότι οι ασθενείς με πρώιμη έναρξη της άνοιας συχνά χάνουν τη δουλειά τους όχι επειδή «παραμελούν» τα καθήκοντά τους, αλλά επειδή ο εγκέφαλος παύει να λειτουργεί όπως πριν.

«Δυσκολεύονται με λεκτικές λειτουργίες, δεν μπορούν να οργανώσουν το πρόγραμμά τους, να σχεδιάσουν ή να ολοκληρώσουν εργασίες. Η διαταραχή στην ικανότητα οργάνωσης περνά συχνά απαρατήρητη στην αρχή – τόσο από τους ίδιους όσο και από τους συναδέλφους ή την οικογένεια. Έτσι, αρχίζουν οι απολύσεις. Ο ασθενής δοκιμάζει να βρει άλλη εργασία, όμως αποτυγχάνει ξανά. Στο τέλος, το εισόδημα χάνεται. Ακόμα και όταν έρθει η ώρα της σύνταξης, αυτή είναι μειωμένη. Το κοινωνικό και οικονομικό κόστος για την οικογένεια είναι μεγάλο».

ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΚΑΙ ΠΙΟ ΚΡΙΣΙΜΟ ΒΗΜΑ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΚΑΤΑΛΑΒΟΥΝ ΟΛΟΙ ΤΙ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ ΣΥΜΒΑΙΝΕΙ, ΤΟΣΟ Ο ΑΣΘΕΝΗΣ ΟΣΟ ΚΑΙ ΤΟ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ ΤΟΥ.

Πολύ συχνά, ο άνθρωπος που πάσχει αντιμετωπίζεται σαν αμελής, αδιάφορος, ακόμη και εγωιστής. Κατηγορείται για τη συμπεριφορά του, για την «έλλειψη ενδιαφέροντος» απέναντι στα παιδιά του ή για υπερβολικά ξεσπάσματα. Όμως, πίσω από όλα αυτά μπορεί να βρίσκεται μια νευροεκφυλιστική ασθένεια και η κατανόηση αυτής της πραγματικότητας φέρνει, όπως, σημειώνει χαρακτηριστικά ο καθηγητής, μια πρώτη ανακούφιση: «Δεν τρελάθηκε».

Σε αρχικά στάδια, η υποστηρικτική ψυχοθεραπεία είναι απαραίτητη. Όχι μόνο για τον ασθενή που καλείται να αποδεχθεί τη νέα του πραγματικότητα, αλλά και για την οικογένεια, που πρέπει να σταθεί δίπλα του και να μάθει πώς να τον υποστηρίξει. «Είναι σαν τον καρκίνο. Τους αφορά όλους και δεν μπορεί κανείς να τον αντιμετωπίσει μόνος», συμπληρώνει ο κ. Παπαγεωργίου.

 

Από την πλευρά του, ο κ. Λυκέτσος φέρνει στο νου έναν ασθενή που παρακολουθεί εδώ και χρόνια και ο οποίος εμφάνισε άνοια στη δεκαετία των 40. «Η σύζυγός του χρειάζεται έντονη ψυχολογική υποστήριξη. Κάνει πλέον δύο δουλειές προκειμένου η οικογένεια να ανταπεξέλθει στις οικονομικές της υποχρεώσεις, καθώς ο άντρας έχασε τη δουλειά του. Αυτό είναι πιεστικό για την ίδια, αλλά δημιουργεί και πρακτικά προβλήματα, καθώς κάποιος πρέπει να φροντίζει τον ασθενή κι εκείνη λείπει πολλές ώρες», λέει.

Σύμφωνα με τον ίδιο, η πρώιμη άνοια είναι μια ιδιαίτερα δύσκολη και φορτισμένη κατάσταση για τα παιδιά των ασθενών. «Είναι αλλιώς να είσαι 40 ετών και ο 70χρονος πατέρας σου να έχει άνοια, και εντελώς διαφορετικό να είσαι έφηβος και να βλέπεις τον γονιό σου σε αυτή την κατάσταση. Είναι μια τραυματική εμπειρία», σημειώνει.

Η συμβολή της τηλεϊατρικής στη διάγνωση της πρώιμης άνοιας

Η πρώιμη άνοια συχνά καθυστερεί να διαγνωστεί, ακόμη περισσότερο όταν ο ασθενής ζει σε απομακρυσμένες περιοχές, όπου δεν υπάρχει πρόσβαση σε νευρολόγο. Σε αυτές τις περιπτώσεις, η τηλεϊατρική παίζει καθοριστικό ρόλο, επισημαίνει ο καθηγητής Σωκράτης Παπαγεωργίου.

«Τα τελευταία τέσσερα χρόνια, από το ιατρείο μας στο Αιγινήτειο, μέσω τηλεϊατρικών συνεδριών έχουν καταγραφεί 190 περιστατικά που αφορούν νοητικές διαταραχές. Από αυτά, τα μισά αφορούν άτομα ηλικίας κάτω των 65 ετών, δηλαδή εντός του ηλικιακού φάσματος της πρώιμης άνοιας».

Η τηλεϊατρική επιτρέπει την αρχική εκτίμηση, την κατεύθυνση για διαγνωστικές εξετάσεις και την τελική διάγνωση, αλλά και την παρακολούθηση των ασθενών που πάσχουν από νευροεκφυλιστικά νοσήματα διαφόρων ειδών (Αλτσχάιμερ, Πάρκινσον, Άνοια με σωμάτια Λεβή, Μετωποκροταφική Άνοια).

Χαρακτηριστική είναι η περίπτωση ενός 60χρονου λιμενικού σε ακριτικό χωριό, που διαγνώστηκε με πρώιμη άνοια χάρη στην τηλεϊατρική. Τα συμπτώματα είχαν ξεκινήσει δύο χρόνια πριν και η ιατρική παρακολούθηση από απόσταση βοήθησε τον ασθενή να μπει σε διαδικασία υποστήριξης, κάτι που υπό άλλες συνθήκες θα είχε καθυστερήσει σημαντικά.

Κατά τον κ. Παπαγεωργίου, η τηλεϊατρική αξιοποιείται και για παρακολούθηση ασθενών με άνοια που δεν μπορούν να μεταβούν στα μεγάλα αστικά κέντρα για να δουν νευρολόγο. Μέσα από την πλατφόρμα, γίνεται ρύθμιση της φαρμακευτικής αγωγής και αξιολόγηση της κατάστασής τους.

Η ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΑΝΟΙΑΣ ΠΑΡΑΜΕΝΕΙ ΠΕΡΙΟΡΙΣΜΕΝΗ ΚΑΙ ΔΙΑΦΟΡΟΠΟΙΕΙΤΑΙ ΑΝΑΛΟΓΑ ΜΕ ΤΗ ΜΟΡΦΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ.

«Για τη νόσο Αλτσχάιμερ διαθέτουμε φάρμακα που μπορούν να επιβραδύνουν κάπως την εξέλιξή της για δύο έως τρία χρόνια», εξηγεί ο Σωκράτης Παπαγεωργίου, «όμως δεν υπάρχει ακόμα κάποια θεραπεία που να τη σταματά».

Για τη μετωποκροταφική άνοια, η εικόνα είναι ακόμη πιο δύσκολη, καθώς δεν υπάρχουν προς το παρόν φαρμακευτικά σκευάσματα που να βελτιώνουν τη γνωσιακή λειτουργία των ασθενών.

«Εκτός από τα υπάρχοντα φάρμακα, όμως, βρισκόμαστε κοντά στην κυκλοφορία νεότερων θεραπειών κατά του αμυλοειδούς, που ενδεχομένως θα προσφέρουν επιπλέον βοήθεια», προσθέτει. «Δεν πρόκειται βέβαια για την τόσο επιθυμητή οριστική ίαση, αλλά για ένα ακόμα βήμα στην καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου».

Σε περιπτώσεις που η άνοια συνοδεύεται από κατάθλιψη, επιθετικότητα ή εριστική συμπεριφορά, μπορούν να χορηγηθούν σκευάσματα που προσφέρουν ανακούφιση, όμως πρόκειται κυρίως για συμπτωματική διαχείριση.

Για τη Χριστίνα και τα αδέλφια της αυτή η πραγματικότητα δεν είναι θεωρητική. Είναι η καθημερινότητά τους και το στοίχημα να παραμείνουν δίπλα στη μητέρα τους με τρυφερότητα, αντοχή και φως.

«Χρειάζεται πολλή υπομονή. Αυτό που σκέφτομαι περισσότερο είναι πως ο άνθρωπος που έχει μετωποκροταφική άνοια –ή οποιαδήποτε μορφή άνοιας– συνεχίζει να θέλει να ζήσει τη ζωή του. Η μητέρα μου θέλει πολύ να κάνει ταξίδια, έχει την επιθυμία να κάνει πράγματα και σχέδια για το μέλλον. Είναι σημαντικό να σκεφτόμαστε και την άλλη πλευρά, όχι μόνο το τι χάνουμε εμείς, το περιβάλλον του εκάστοτε ασθενή. Πρέπει να σκεφτόμαστε και τι χάνουν οι ίδιοι. Θέλει υπομονή και στήριξη, αλλά και καλή διάθεση. Να μιλάμε με όμορφα, γλυκά λόγια», καταλήγει η Χριστίνα.