Η ΖΩΗ ΜΕ ΤΗ ΝΟΣΟ GRAVES: ΜΙΑ ΠΡΟΣΩΠΙΚΗ ΜΑΡΤΥΡΙΑ

Πώς είναι να ζεις με τη νόσο Graves; Μια προσωπική μαρτυρία για τη διάγνωση, τα συμπτώματα και τις αλλαγές στην καθημερινότητα.

Ήταν τέλη Απριλίου 2025, όταν ένα γεγονός με συντάραξε. Θα τολμούσα να πω ότι με ισοπέδωσε. Παράλληλα, εμφανίστηκε μια μεγάλη επαγγελματική επιτυχία, με διεθνή χαρακτηριστικά. Ήταν από εκείνες τις στιγμές που σκέφτεσαι πως η ζωή σού κάνει πλάκα, καθώς σε στέλνει από το ναδίρ στο ζενίθ κι εσύ κοιτάς σοκαρισμένος τις εξελίξεις, ωσάν να βρίσκεσαι σε κατάσταση αποπροσωποποίησης.

Το πρώτο γεγονός είχε τελικά αίσιο τέλος, αλλά πάνω που είχα αρχίσει να αναθαρρώ και να ξεφυσώ με ανακούφιση, ένιωθα την καρδιά μου να χτυπά γρήγορα. Αρχικά, σκέφτηκα πως θα ήταν από το άγχος των προηγούμενων ημερών αλλά η ταχυκαρδία επέμεινε και, ως άνθρωπος που θεωρεί την υγεία ως το υπέρτατο αγαθό, έτρεξα στον καρδιολόγο. Ακολούθησε εξονυχιστικός καρδιακός έλεγχος και όλα ήταν άψογα. «Κάνε μια εξέταση TSH», μου είπε ο γιατρός. «Έκανα πριν τέσσερις μήνες και ήταν φυσιολογική», αντέτεινα με άνεση και μια ανόητη σιγουριά. Ο γιατρός επέμεινε κι εγώ τον άκουσα.

Δεν θα ξεχάσω την ημέρα που έλαβα τα αποτελέσματα των εξετάσεων. Καθόμουν αναπαυτικά στον γωνιακό μου καναπέ, πληκτρολόγησα χωρίς κανένα άγχος τον αριθμό του ΑΜΚΑ μου προκειμένου να ανοίξει το αρχείο και βρέθηκα μπροστά σε μια έκπληξη. Η τιμή της θυρεοειδοτρόπου ορμόνης (TSH) ήταν μικρότερη του 0,01 και οι τιμές των FT3 και FT4 (ελεύθερη τριιωδοθυρονίνη και ελεύθερη θυροξίνη, αντίστοιχα) στα ύψη.

«Πώς είναι δυνατόν;» σκέφτηκα. «Αφού πριν λίγους μήνες ο θυρεοειδής μου λειτουργούσε στην εντέλεια. Ίσως πρόκειται για εργαστηριακό λάθος». Για να εξαλείψω οποιαδήποτε καχυποψία, επανέλαβα τις εξετάσεις και επιπλέον προχώρησα σε υπέρηχο θυρεοειδούς. Ο ενδοκρινολόγος μου σύστησε να πραγματοποιήσω και μια πιο εξειδικευμένη εξέταση, την TSI (Θυρεοειδοδιεγερτικές Ανοσοσφαιρίνες) προκειμένου να δούμε εάν πρόκειται για Graves ή για μια παροδική θυρεοειδίτιδα. Την έκανα κι αυτή. Την ίδια ημέρα έλαβα το αποτέλεσμα, το προώθησα στον γιατρό μου και ακόμη θυμάμαι το τηλεφώνημά του.

«Έχουμε Graves», μου είπε με τη χαρακτηριστική ήρεμη φωνή του. Πρόκειται για αυτοάνοση ασθένεια που έχει ως αποτέλεσμα τη διέγερση του θυρεοειδούς και την υπερπαραγωγή θυρεοειδικών ορμονών.

Εικονογράφηση: Ελένη Καστρινογιάννη

Οι περιορισμοί της νόσου Graves

Οι μέρες που ακολούθησαν δεν ήταν πολύ εύκολες, καθώς οι αλλαγές που έπρεπε να κάνω στην καθημερινότητά μου δεν αφορούσαν μόνο στη λήψη φαρμακευτικής αγωγής. Για τους πρώτους μήνες και ώσπου να επανέλθουν στο φυσιολογικό οι θυρεοειδικές μου ορμόνες, έπρεπε να υιοθετήσω μια σειρά από περιορισμούς προκειμένου να ηρεμήσει ο αδένας μου, που εκείνη την περίοδο «έβραζε».

Πρώτα απ’ όλα, δεν έπρεπε να κάνω μπάνιο στη θάλασσα, προκειμένου να αποφύγω τη θερμική καταπόνηση. «Αν θες οπωσδήποτε να μπεις, μείνε αυστηρά για δέκα λεπτά και μετά κατευθείαν κάνε ντουζ για να αποβάλεις από το δέρμα σου το ιώδιο», μου είπε ο γιατρός. Από το να είμαι στη θάλασσα με χρονοδιακόπτη, προτίμησα να μην μπω καθόλου. «Την υγειά μας να έχουμε και θα απολαύσω από του χρόνου τη θάλασσα, δεν χάλασε ο κόσμος», σκεφτόμουν. Οι περιορισμοί όμως δεν τελείωναν εδώ.

ΓΕΝΙΚΑ ΠΡΟΣΑΡΜΟΣΤΗΚΑ ΠΟΛΥ ΕΥΚΟΛΑ ΣΤΙΣ ΑΠΑΙΤΗΣΕΙΣ ΠΟΥ ΜΟΥ ΠΡΟΣΤΑΖΕ Η ΝΕΑ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ. ΕΝΙΩΘΑ ΠΩΣ Ο,ΤΙ ΕΚΑΝΑ, ΤΟ ΕΚΑΝΑ ΓΙΑ ΤΟ ΚΑΛΟ ΤΟΥ ΣΩΜΑΤΟΣ ΜΟΥ.

Έπρεπε να αποφεύγω τα ψάρια και τα θαλασσινά για να περιορίσω την πρόσληψη ιωδίου, καθώς και οποιαδήποτε τροφή είχε αλάτι. Δηλαδή, οτιδήποτε θα μπορούσα να αγοράσω απ’ έξω, από ένα κουλούρι Θεσσαλονίκης μέχρι ένα γεύμα σε εστιατόριο. Θυμάμαι πως τους μήνες του καλοκαιριού μαγείρεψα όσο δεν είχα μαγειρέψει ποτέ έως τότε στη ζωή μου. Όταν η παρέα μου ήθελε να βγούμε για φαγητό, είχα δύο επιλογές. Είτε θα έπρεπε να έχω φάει από πριν στο σπίτι μου κάτι ανάλατο που θα είχα μαγειρέψει, είτε έπρεπε να τηλεφωνήσω εκ των προτέρων στο εκάστοτε εστιατόριο για να ρωτήσω αν υπάρχει επιλογή να μου φτιάξουν ένα από τα πιάτα τους χωρίς αλάτι.

Προσαρμόστηκα άνετα σε αυτό. Αλλά οι περιορισμοί ήταν περισσότεροι. Έπρεπε να κόψω μαχαίρι το αλκοόλ, καθώς η μεθιμαζόλη, το φάρμακο που παίρνουν οι ασθενείς με νόσο Graves, μεταβολίζεται στο συκώτι και καλό είναι να μην υπάρχει περαιτέρω επιβάρυνση με το αλκοόλ. Μάλιστα, τους πρώτους τρεις μήνες έπρεπε να ελέγχω συχνά τις τρανσαμινάσες προκειμένου να δούμε αν το φάρμακο μού προκαλεί ηπατοτοξικότητα. Έγινα σχεδόν θαμώνας στο διαγνωστικό κέντρο της γειτονιάς μου ώσπου να βεβαιωθούμε ότι το συκώτι μου ανταποκρίνεται άψογα στην αγωγή.

Η αποχή από το αλκοόλ δεν μου «κόστισε», παρότι λατρεύω τα πικρά κοκτέιλ, την κεφαλονίτικη ρομπόλα και το σαρντονέ. Ακολουθώ την παρέα σε βραδινές εξόδους και παραγγέλνω κάποιο αναψυκτικό από το οποίο συνήθως πίνω μισή, το πολύ μία γουλιά, διότι ποτέ δεν μου άρεσαν αυτού του είδους τα ροφήματα.

Ο φόβος για θυρεοειδική οφθαλμοπάθεια

Θυμάμαι πως εκείνο που με φόβιζε περισσότερο ήταν ο εξόφθαλμος, το πιο χαρακτηριστικό σύμπτωμα της νόσου Graves. Ο ενδοκρινολόγος μου με καθησύχασε, λέγοντάς μου πως εμφανίζεται κυρίως στους καπνιστές κι εγώ δεν καπνίζω. «Φρόντισε, όμως, όσο μπορείς να μην βρίσκεσαι δίπλα σε ανθρώπους που καπνίζουν, διότι η έκθεση σε καπνό αυξάνει τη φλεγμονή και τον κίνδυνο εμφάνισης θυρεοειδικής οφθαλμοπάθειας σε άτομα με Graves», μου τόνισε.

Όπως όλα τα υπόλοιπα, έτσι κι αυτό το ακολούθησα κατά γράμμα. Γενικά προσαρμόστηκα πολύ εύκολα στις απαιτήσεις που μου πρόσταζε η νέα πραγματικότητα. Ούτε για μια στιγμή δεν σκέφτηκα πως όλες αυτές οι αλλαγές «μου χαλούν το καλοκαίρι» και «μου δυσκολεύουν την ζωή». Ένιωθα πως ό,τι έκανα, το έκανα για το καλό του σώματός μου.

ΥΠΗΡΧΑΝ ΦΟΡΕΣ ΠΟΥ ΑΝΑΡΩΤΗΘΗΚΑ ΜΗΠΩΣ ΤΑ ΠΡΑΓΜΑΤΑ ΘΑ ΗΤΑΝ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΑ ΑΝ ΗΜΟΥΝ ΠΙΟ ΑΝΘΕΚΤΙΚΗ ΣΤΟ ΑΓΧΟΣ. ΓΡΗΓΟΡΑ ΟΜΩΣ ΚΑΤΑΛΑΒΑ ΠΩΣ ΑΥΤΕΣ ΟΙ ΣΚΕΨΕΙΣ ΔΕΝ ΕΧΟΥΝ ΚΑΝΕΝΑ ΝΟΗΜΑ.

Τα αδιάκριτα σχόλια των άλλων

Μια και αναφέρομαι στο σώμα, αξίζει να πω πως για πρώτη φορά στη ζωή μου δέχθηκα σχόλια για τα κιλά μου. Ώσπου να ρυθμιστούν οι ορμόνες μου, ο μεταβολισμός μου έτρεχε με αστραπιαία ταχύτητα, σαν σπρίντερ σε τελικό Ολυμπιακών. Έχασα τέσσερα κιλά και τότε άρχισαν τα σχόλια από γνωστούς αλλά και παντελώς άγνωστους. «Αδυνάτισες», μου είπε μια σερβιτόρα ενός καφέ που πηγαίνω που και που. Αιφνιδιάστηκα από το σχόλιό της, αφενός γιατί μου ήταν πρωτόγνωρο να σχολιάζει κάποιος τα κιλά μου, αφετέρου επειδή ήταν κάτι που δεν την αφορούσε.

«Ναι», απάντησα ευγενικά και κάπως απόμακρα κι αμέσως έτρεξε να το μαζέψει. «Αλλά σου πάει», συνέχισε. Δεν απάντησα αλλά για πρώτη φορά ένιωσα πώς είναι να ασχολείται κάποιος με το σώμα σου. Ανήκω σε μια κατηγορία ανθρώπων που δεν είχε ποτέ θέμα με τα κιλά και ανέκαθεν είχε φυσιολογικό –με βάση τις διεθνείς επιστημονικές προδιαγραφές– δείκτη μάζας σώματος.

Εικονογράφηση: Ελένη Καστρινογιάννη

Πώς θα ένιωθα, όμως, ακούγοντας ένα τέτοιο σχόλιο, αν δεν είχα καλή σχέση με το σώμα μου; Τι επίπτωση θα είχε στην αυτοπεποίθησή μου αν ήμουν ένας άνθρωπος που παλεύει μια ζωή με τα κιλά του και τώρα λόγω μιας ασθένειας δεν μπορεί να τα ελέγξει, όπως χιλιάδες άλλοι;

Οι ίδιες ερωτήσεις βγήκαν αβίαστα από μέσα μου όταν ένα καλοκαιρινό πρωινό σταμάτησα σε έναν τυχαίο φούρνο στον δρόμο για να αγοράσω κάτι (όχι για εμένα, μια και οτιδήποτε υπήρχε στα ράφια ήταν απαγορευτικό λόγω του αλατιού). Αφού πλήρωσα, με ρωτά η κυρία που με εξυπηρέτησε, κοιτώντας παράλληλα το σώμα μου από την κορφή έως τα νύχια: «Βρε κορίτσι μου, δεν τρως καθόλου ψωμί;»

ΑΠΟΦΑΣΙΣΑ ΝΑ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΩ ΤΗ ΝΟΣΟ ΣΑΝ ΕΝΑ «ΚΑΜΠΑΝΑΚΙ» ΤΟΥ ΣΩΜΑΤΟΣ ΜΟΥ, ΤΟ ΟΠΟΙΟ ΜΟΥ ΛΕΕΙ ΜΕ ΤΟΝ ΤΡΟΠΟ ΤΟΥ ΝΑ ΑΛΛΑΞΩ ΡΥΘΜΟΥΣ ΚΑΙ ΝΑ ΣΤΡΑΦΩ ΣΤΗΝ ΑΥΤΟΦΡΟΝΤΙΔΑ.

Η ζωή με την Graves

Η εμπειρία μου με την Graves είναι προς το παρόν ήπια και το μόνο που μου υπενθυμίζει την ύπαρξή της είναι το χάπι της μεθιμαζόλης που παίρνω καθημερινά, η αυστηρή αποχή από το αλκοόλ που θα συνεχίζεται για όσο διάστημα θα λαμβάνω τη συντηρητική αγωγή και οι εξετάσεις αίματος που επαναλαμβάνω κάθε ενάμιση μήνα. Η διατροφή έχει «ελευθερωθεί», μιας και οι ορμόνες έχουν έρθει πλέον σε φυσιολογικά επίπεδα.

Ως αγχώδης άνθρωπος που την τελευταία δεκαετία υπέβαλλε το σώμα του σε καθεστώς έντονου στρες, υπήρχαν φορές που αναρωτήθηκα πού έκανα λάθος ως προς τη διαχείρισή του και αν τα πράγματα θα ήταν διαφορετικά εφόσον ήμουν πιο ανθεκτική στο άγχος. Γρήγορα όμως κατάλαβα πως αυτές οι σκέψεις δεν έχουν κανένα νόημα.

Αποφάσισα να αντιμετωπίσω τη νόσο σαν ένα «καμπανάκι» του σώματός μου, το οποίο μου λέει με τον τρόπο του να αλλάξω ρυθμούς και να στραφώ στην αυτοφροντίδα. Υπάκουσα σε αυτό το νέο κάλεσμα, με τον ίδιο τρόπο που υπάκουσα σε όλες τις συστάσεις του γιατρού. Ήδη από τα τέλη Οκτωβρίου η τιμή της TSI είναι αρνητική, πράγμα που σημαίνει πως η νόσος δεν βρίσκεται πια σε ενεργή φάση. Δεν σημαίνει ότι έχει εξαφανιστεί, ούτε ότι μπορώ να εφησυχάσω, αλλά είναι ένα σημάδι ότι το σώμα μου ανταποκρίνεται καλά στη θεραπεία και ότι, τουλάχιστον προς το παρόν, τα πράγματα κινούνται προς τη σωστή κατεύθυνση.

Οι απορίες γύρω από τη νόσο

Κλείνοντας, θα ήθελα να πω ότι όλους αυτούς τους μήνες διαπίστωσα πως δεν υπάρχει επαρκής ενημέρωση γύρω από τη νόσο Graves και τις επιπλοκές της. Ενώ μπορεί πολύ εύκολα να βρει κανείς πληθώρα αφιερωμάτων, μαρτυριών και συνεντεύξεων για την θυρεοειδίτιδα Χασιμότο, δύσκολα θα «πέσει» επάνω σε ένα αντίστοιχο αφιέρωμα για την αυτοάνοση μορφή υπερθυρεοειδισμού. Όσες, λίγες, πληροφορίες βρήκα, περιορίζονταν σε ξύλινες δηλώσεις ενδοκρινολόγων που δεν έλεγαν τίποτα περισσότερο απ’ όσα ήδη ήξερα από τον γιατρό μου.

Πώς αντιμετωπίζει, όμως, ένας ασθενής την Graves; Πώς αλλάζει η ζωή κάποιου αν εμφανίσει εξώφθαλμο; Όταν κάποιος γίνει ευθυρεοειδικός, όταν δηλαδή οι θυρεοειδικές του ορμόνες φτάσουν σε φυσιολογικά επίπεδα και σταματήσει την αγωγή (είθισται η συντηρητική αγωγή να διαρκεί δύο έτη), τι πιθανότητες έχει να επιστρέψει η Graves; Σε ποιες περιπτώσεις είναι καλύτερη η ολική αφαίρεση θυρεοειδούς;

Κατόπιν ενημέρωσης από τον γιατρό μου, έμαθα ότι η ολική αφαίρεση θυρεοειδούς ενδείκνυται όταν η νόσος Graves υποτροπιάζει μετά από συντηρητική αγωγή, όταν η φαρμακευτική θεραπεία δεν είναι αποτελεσματική ή δεν μπορεί να συνεχιστεί λόγω ανεπιθύμητων παρενεργειών, καθώς και σε περιπτώσεις σοβαρής οφθαλμοπάθειας, ή μεγάλης βρογχοκήλης.

Αυτά και πολλά άλλα ήθελα να βρω εκείνη, την πρώτη περίοδο που ένιωθα «χαμένη», σα να βούτηξα με φόρα στο βάθος της νέας πραγματικότητας κι έψαχνα εναγωνίως «σανίδες» ενημέρωσης και μοίρασμα από συμπάσχοντες. Ίσως αν είχα διαβάσει μια αντίστοιχη μαρτυρία πριν λίγους μήνες, να αισθανόμουν λιγότερο «μόνη».