ΜΑΡΤΥΡΙΑ: ΠΩΣ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΑΠΟΧΑΙΡΕΤΑΣ ΕΝΑΝ ΔΙΚΟ ΣΟΥ ΑΝΘΡΩΠΟ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ

Η ανακουφιστική φροντίδα δεν είναι πολυτέλεια, αλλά ανθρώπινο δικαίωμα. Μία μαρτυρία, ένας επικήδειος και αμέτρητοι λόγοι για να στηρίζει η Πολιτεία προγράμματα που επιτρέπουν στους ασθενείς να ζουν τις τελευταίες τους ημέρες στα σπίτια τους. Με σεβασμό, χωρίς πόνο, μαζί με τους δικούς τους ανθρώπους.

Αυτό το κείμενο ήθελα να το γράψω πολύ καιρό, από τότε που έχασα τον πατέρα μου. Το θεωρούσα πολύ προσωπικό βίωμα όμως, και το απέφευγα. Το περασμένο Σάββατο άκουσα τη Λένα Παπαληγούρα να διαβάζει τον επικήδειο του δικού της πατέρα και ένιωσα πώς είχε έρθει η ώρα να γράψω όσα είχα νιώσει κι εγώ πριν 2,5 περίπου χρόνια για τη σημασία της ανακουφιστικής φροντίδας.

Ο μπαμπάς μου είχε καρκίνο, τον οποίο ο γιατρός του και κατ’ επέκταση και ο ίδιος, αντιμετώπιζαν ως χρόνιο νόσημα. Έζησε 10 χρόνια με πολύ καλή ποιότητα ζωής – ο 11ος χρόνος όμως ήταν δύσκολος. Ένα από τα μεγαλύτερα δημόσια αντικαρκινικά νοσοκομεία της χώρας είχε γίνει το δεύτερο σπίτι των γονιών μου – ενίοτε και εμένα και του αδερφού μου όταν χρειαζόταν να τον συνοδεύσουμε για μία ακόμα μετάγγιση αίματος ή για να μείνουμε μαζί του το βράδυ σε κάποια επιβεβλημένη νοσηλεία.

Ξεκινήσαμε να μαθαίνουμε τους διαδρόμους του νοσοκομείου φορώντας μπουφάν και φτάσαμε να δίνουμε οδηγίες σε νέους ασθενείς και τους συνοδούς τους όταν το καλοκαίρι είχε μπει για τα καλά. Στην αρχή, οι μεταγγίσεις αίματος έκαναν τον μπαμπά μου να «πετάει» – έμπαινε στο νοσοκομείο καταβεβλημένος και έφευγε όρθιος, με όρεξη για ζωή.

Ήταν πια Ιούλιος όταν ο γιατρός είπε στη μητέρα μου ότι ο οργανισμός του πατέρα μου δεν ήταν σε θέση πλέον να συγκρατήσει το αίμα, κάθε δυο μέρες είχε ανάγκη από νέα μετάγγιση. Της είπε ότι είναι στο χέρι της να δοθεί ένα ήρεμο τέλος, ίσως ήταν καλύτερα να μείνει αυτό το διάστημα πριν το αναπόφευκτο τέλος, στο σπίτι. Αυτά φυσικά ειπώθηκαν εκτός πλαισίου, σε προσωπικό επίπεδο, επειδή η πρόσβαση στην ανακουφιστική φροντίδα στην Ελλάδα θεωρείται μάλλον πολυτέλεια, παρά δικαίωμα κάθε ανθρώπου.

Μεσολάβησαν κάποιες ακόμα εβδομάδες με συχνές μετακινήσεις στο νοσοκομείο για μεταγγίσεις αίματος, μέχρι να χωνέψει η μητέρα μου αυτό που της είχε πει ο γιατρός – ένας άνθρωπος με ενσυναίσθηση και βαθύ ανθρωπισμό, από εκείνους τους γιατρούς που κάνουν ένα Εθνικό Σύστημα Υγείας που καταρρέει, να δουλεύει (στον βαθμό που περνάει από το χέρι τους).

Δεν ήταν εύκολη απόφαση – θα ήταν σαν να του τραβούσαμε το καλώδιο που τον κρατούσε στη ζωή. Βλέπαμε όμως ότι ο οργανισμός του πραγματικά δεν άντεχε άλλο, καταλαβαίναμε πόση ανάγκη είχε ο ίδιος να μείνει στο σπίτι του, στον χώρο του, ήρεμος, χωρίς μετακινήσεις, αναμονές έξω από κλινικές και νοσηλείες σε δωμάτια ενός νοσοκομείου. Το πήραμε απόφαση.

Η μητέρα μου –γιατρός και η ίδια– υποθέταμε ότι θα ήταν σε θέση να κάνει τα βασικά τουλάχιστον από όσα θα χρειαζόταν κατά την παραμονή του στο σπίτι. Οι απαιτήσεις όμως όσο περνούσαν οι μέρες ήταν μεγαλύτερες, ο πατέρας μου ήταν όλο και πιο καταβεβλημένος, η μετακίνησή του ακόμα και μέχρι το μπάνιο γινόταν όλο και δυσκολότερη.

Η μητέρα μου ζήτησε από μένα και τον αδερφό μου να πάμε να μείνουμε τις τελευταίες μέρες μαζί τους. Δυσκολεύτηκε πολύ να μας το ζητήσει, αλλά η αγωνία της να διαχειριστεί το τέλος μόνη της, υπερίσχυσε.

Μετά από πολλές εσωτερικές μάχες του καθενός και της καθεμιάς μας υποθέτω, βρεθήκαμε και οι 4 στο ίδιο σπίτι, μετά από πολλά πολλά χρόνια. Δεν ξέραμε τι θα ακολουθούσε – γνωρίζαμε μόνο ότι στο τέλος θα έμπαινε σε ένα είδος «ληθαργικής κατάστασης». Κανείς δεν ήξερε να μας πει πόσο θα κρατούσε αυτό.

Εικονογράφηση: Χριστίνα Αβδίκου

Πεθαίνοντας στο σπίτι

Για να αντέξουμε, ακολουθούσαμε μια ρουτίνα. Εγώ και ο αδερφός μου τρώγαμε μαζί ένα μεγάλο πρωινό, στη συνέχεια αυτός έκανε διαλογισμό (δεν είχε ξανακάνει ποτέ στη ζωή του) και εγώ ακολουθούσα ανελλιπώς μια συγκεκριμένη ρουτίνα ομορφιάς (δεν το είχα ξανακάνει ποτέ στη ζωή μου). Ο μπαμπάς μου κοιμόταν πολλές ώρες μέσα στη μέρα (ευτυχώς δεν πονούσε, δεν μπορώ να φανταστώ πώς θα το βίωνε ένας άνθρωπος με πόνους) – οι υπόλοιποι διαβάζαμε βιβλία και όποτε είχαμε διάθεση μαγειρεύαμε κάτι ελαφρύ. Τα απογεύματα μαζευόμασταν όλοι στο δωμάτιο των γονιών και βλέπαμε back to back δυο τρεις ταινίες-παραγγελιές του μπαμπά μου.

Ξεκινήσαμε με το «Να είσαι εκεί κύριε Τσανς» με Πίτερ Σέλερς και Σίρλεϊ Μακ Λέιν, συνεχίσαμε με Βιτόριο Γκάσμαν και Ζαν Λουί Τρεντινιάν στον «Φανφαρόνο», είδαμε και το «Άγνωστο κορίτσι» των αδερφών Dardenne. Όταν περάσαμε στους αδερφούς Ταβιάνι («Το Λιβάδι») ο μπαμπάς μου είχε αρχίσει να δυσκολεύεται να συγκεντρωθεί και όταν φτάσαμε στη «Χαμένη τιμή της Καταρίνα Μπλουμ (ή πώς γεννιέται η βία και πού μπορεί να οδηγήσει)» τον έπαιρνε ο ύπνος όλο και πιο συχνά.

Η τελευταία ταινία που είδαμε μαζί (δεν ξέρω πόση κατάφερε να δει ο ίδιος) ήταν μια ταινία που ζητούσε και ξαναζητούσε, δυσκολευτήκαμε να τη βρούμε αλλά τα καταφέραμε: «St. Michael had a ruster» – πάντα ιδεολόγος ο πατέρας μου. Κάπου εκεί, μπήκε σε αυτόν τον «ύπνο» που μας είχε πει ο γιατρός του. Λίγες ώρες αργότερα έφυγε από τη ζωή. Στο κρεβάτι του, δίπλα μας, κρατώντας μας το χέρι και ακούγοντας (ποιος ξέρει αν άκουγε;) Goran Bregovic (και αυτός παραγγελιά).

Αυτές οι 7 μέρες που περάσαμε όλοι μαζί ήταν μια τρομερά ήρεμη περίοδος. Έγιναν βαθιές κουβέντες μεταξύ μας (ανά δυάδες ή και τριάδα κάποιες φορές), είχαμε χρόνο να νιώσουμε αυτό που ζούσαμε, ήταν σαν να είχε σταματήσει ο χρόνος. Σαν να είχαμε τη μαγική ικανότητα να βιώνουμε μόνο εκείνη τη στιγμή – τον καφέ που πίναμε, το ντους που κάναμε, το βιβλίο που διαβάζαμε, το παγωτό που απολαμβάναμε όλοι μαζί το προτελευταίο βράδυ (είχε ζητήσει παγωτό σοκολάτα και το είχε βρει «όνειρο»).

Οι τρεις τελευταίες ώρες ήταν πολύ δύσκολες. Ο μπαμπάς μου δυσκολευόταν να αναπνεύσει, αναρωτιόμασταν αν έπρεπε να του βάλουμε οξυγόνο (είχαμε νοικιάσει συσκευή), δεν ξέραμε αν πονάει, αν ταλαιπωρείται. Δεν μπορούσαμε να καταλάβουμε τι σήμαιναν κάποιοι ήχοι που έβγαζε.

Κάποιος από μας (ούτε θυμάμαι ποιος) έριξε στο τραπέζι την επιλογή του επιθανάτιου ρόγχου. Υποθέτω πως αν κάποιος τρίτος βρισκόταν στον χώρο εκείνη τη στιγμή και κρατούσε μια κάμερα, θα είχε «υλικό» για ταινία που θα «έσπαγε τα ταμεία». Ένας από μας γκούγκλαρε «Τι σημαίνει επιθανάτιος ρόγχος;» και διάβασε επιλεγμένα αποσπάσματα από διαφορετικά sites. Δεν καταλάβαμε πολλά και συνεχίσαμε την αναζήτηση. Κάποιος άλλος είπε ότι χρειάζεται να τσεκάρουμε την αξιοπιστία των σελίδων – αυτές δεν φαινόντουσαν πολύ σόι. Εγώ σκέφτηκα ότι θα έπρεπε να γράψουμε κάτι στο OW – πώς είναι δυνατόν να μην έχουμε ασχοληθεί μ' αυτό το θέμα ώστε να έχει ο κόσμος μια απάντηση τη δύσκολη εκείνη στιγμή; Και κάπως έτσι βρεθήκαμε να γελάμε και να κλαίμε ταυτόχρονα. Ακόμα και στις πιο extreme καταστάσεις, το χιούμορ πάντα βρίσκει μια χαραμάδα να τρυπώσει.

Η ανακουφιστική φροντίδα δεν είναι πολυτέλεια, είναι ανθρώπινο δικαίωμα

Όταν αργότερα προσπαθούσα να καταχωρήσω στο κεφάλι μου αυτό που είχαμε ζήσει, συνειδητοποίησα ότι στο μυαλό μου ο θάνατος στο σπίτι έμοιαζε με μια γέννα στο σπίτι. Ο θάνατος –έτσι τουλάχιστον όπως τον έζησα εγώ– είχε από τη μία πλευρά όλη την ωμότητα της διαδικασίας τού να βγάλεις ένα μωρό από το σώμα σου. Από την άλλη πλευρά, σε έκανε να ζήσεις με όλες σου τις αισθήσεις κάτι που δεν το χωράει ο νους σου – στη μια περίπτωση έρχεται ένα μωρό στον κόσμο, στην άλλη κάποιος φεύγει από αυτόν τον κόσμο.

Σκέφτομαι και ξανασκέφτομαι πόσο ήρεμη και θεραπευτική ήταν αυτή η εβδομάδα που έζησα στο σπίτι μαζί με τον μπαμπά μου. Σκέφτομαι και ξανασκέφτομαι πόσο πιο εύκολα θα ήταν τα πράγματα αν υπήρχε ανακουφιστική φροντίδα στο σπίτι. Όλοι οι άνθρωποι πρέπει να φεύγουν με αγάπη και αξιοπρέπεια.

Και έχει απόλυτο δίκιο η Λένα Παπαληγούρα: «Η ανακουφιστική φροντίδα δεν είναι πολυτέλεια, είναι ανθρώπινο δικαίωμα. Θα έπρεπε λοιπόν το κράτος μας να αρχίσει και αυτό, όπως σε πολλές χώρες του εξωτερικού, να στηρίζει με κάθε τρόπο προγράμματα που επιτρέπουν στους ασθενείς να ζουν τις τελευταίες τους ημέρες στα σπίτια τους, με σεβασμό, χωρίς πόνο, μέσα στην αγκαλιά των ανθρώπων τους. Γιατί η πραγματική πρόοδος μιας κοινωνίας φαίνεται στο πώς στέκεται δίπλα σε όσους φεύγουν».