ΑΓΑΠΗ ΜΕ ΟΡΙΑ: ΠΩΣ ΝΑ ΦΡΟΝΤΙΖΕΙΣ ΕΝΑ ΕΝΗΛΙΚΟ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΨΥΧΙΚΗ ΝΟΣΟ

Οι γονείς ενηλίκων με ψυχική νόσο καλούνται να πάρουν δύσκολες αποφάσεις για τη φροντίδα τους, που ισορροπούν ανάμεσα στην αγάπη και τα όρια. Έρευνες και ειδικοί δείχνουν πώς μπορούν να διευκολυνθούν και να στηρίξουν σωστά το παιδί τους.

Σε μια ψυχική νόσο μπορεί να υπάρχουν πτυχές που δεν τις διανοείσαι, αν δεν τις έχεις ζήσει από τη σκοπιά του ασθενούς ή του φροντιστή. Έχω δει άτομο στο ευρύτερο κοινωνικό μου περιβάλλον σε κατάσταση που προμήνυε μια επερχόμενη κρίση μανίας, όσο και καταβεβλημένο στην αποδρομή ενός καταθλιπτικού επεισοδίου. Και μου έχει μιλήσει για τις δύσκολες ισορροπίες που καλούνται να χειριστούν οι γονείς του σε συνεργασία με τον θεράποντα ψυχίατρο, γύρω από μια διάθεση που επηρεάζεται από την ασθένεια και τη φαρμακευτική αγωγή.

Πιθανολογώ πως και άλλοι φροντιστές ατόμων με ψυχική νόσο αντιμετωπίζουν παρόμοιες προκλήσεις. Έρευνες δείχνουν πως το βιώνει έντονα ένας στους τρεις, με κάποια ποσοτικά δεδομένα να δείχνουν ως κυρίαρχα την κατάθλιψη (33%), το άγχος (35%) και τη συνολική ψυχολογική επιβάρυνση (50%).

«Οι γονείς ενηλίκων με ψυχική νόσο κουβαλούν ένα μοναδικό φορτίο από ιδιαίτερα και σκληρά βάσανα», λέει o Δρ Joshua Coleman, κλινικός ψυχολόγος και συγγραφέας του Rules of Estrangement. «Ζουν με έναν διαρκή φόβο –της υποτροπής, της νοσηλείας, της αστεγίας, της αυτοκτονίας ή της πλήρους αποξένωσης– ενώ ταυτόχρονα πενθούν τα όνειρα που έκαναν για το παιδί τους».

Ο όρος «χρόνια θλίψη» περιγράφει τα παροδικά ή μακροχρόνια έντονα συναισθήματα (σοκ, δυσπιστία, οργή, εκνευρισμός, αίσθημα απομόνωσης, βαθιά θλίψη) που βιώνουν οι γονείς-φροντιστές παιδιών με ψυχική νόσο ή αναπηρία. iStock

Μελέτες εστιασμένες σε γονείς-φροντιστές έδειξαν ότι αμφότεροι οι γονείς –κυρίως όμως οι μητέρες– βιώνουν έντονη ψυχική δυσφορία, που μπορεί να εκδηλώνεται με άγχος, κατάθλιψη, φόβο και συναισθηματική εξάντληση. Στη βιβλιογραφία υπάρχει ο όρος-ομπρέλα «χρόνια θλίψη», τον οποίο εισήγαγε για πρώτη φορά ο ψυχίατρος Vladimir Olshansky το 1962, για να περιγράψει τα παροδικά ή μακροχρόνια έντονα συναισθήματα (σοκ, δυσπιστία, οργή, εκνευρισμός, αίσθημα απομόνωσης, βαθιά θλίψη) που εκδήλωναν γονείς-φροντιστές παιδιών με νοητική αναπηρία, πολύ συχνά γιατί έβλεπαν ότι η «απώλεια» δεν είχε καθορισμένο τέλος – είχε γκρεμιστεί ό,τι είχαν φανταστεί για την απόκτηση παιδιού.

Γιατί η «σκληρή αγάπη» δεν είναι λύση

Η μητέρα ενός 24χρονου που εμφάνισε παραληρητικές ιδέες και διαγνώστηκε με παρανοϊκή σχιζοφρένεια έγραψε στον Δρ. Coleman για το πόσο δυσκολεύονται με τον σύζυγό της να τον στηρίξουν, αφού εξαφανίζεται για μεγάλα χρονικά διαστήματα και επιστρέφει μόνο όποτε χρειάζεται χρήματα. Εκείνη φοβάται πως αν σταματήσει η οικονομική ενίσχυση, ο γιος τους θα καταλήξει άστεγος ή θα τον χάσουν για πάντα. Ο πατέρας ανησυχεί πώς έτσι δεν τον αφήνουν να ωριμάσει. Είναι η λογική της σκληρής αγάπης.

Το μοντέλο της σκληρής αγάπης που τους προτείνουν κατά καιρούς φίλοι, συγγενείς ή και θεραπευτές πατά στην εσφαλμένη παραδοχή ότι το κίνητρο από μόνο του μπορεί να νικήσει την ψυχική νόσο. «Η συνταγή της σκληρής αγάπης προϋποθέτει ψυχικά και νοητικά εφόδια που λείπουν από ένα άτομο με ψυχιατρική διαταραχή», εξηγεί ο Δρ Coleman. Πέρα από τη διάθεση, νόσοι όπως η κατάθλιψη, η διπολική διαταραχή, η σχιζοφρένεια και οι σοβαρές αγχώδεις διαταραχές επηρεάζουν την κρίση, την εκτελεστική λειτουργία και την ικανότητα να κάνεις σχέδια για το μέλλον.

Η φροντίδα πρέπει να περιλαμβάνει αγάπη, γιατί οι δυσκολίες που αντιμετωπίζει το παιδί είναι πραγματικές και δεν τις επέλεξε, και όρια, γιατί η ψυχική ασθένεια χωρίς έλεγχο μπορεί να έχει τρομερές συνέπειες και για τις δύο πλευρές. iStock

Έπειτα, υπάρχουν κι άλλες δυσκολίες. Περίπου το 30% των ατόμων με σχιζοφρένεια και το 20% με διπολική διαταραχή πάσχουν από νοσοαγνωσία (anosognosia), μια νευρολογική διαταραχή που εμποδίζει τον ασθενή, ιδιαίτερα με ψυχική νόσο, να έχει επίγνωση της διάγνωσής του ή της ίδιας της ασθένειας. Κατά συνέπεια, για κάποιον που βρίσκεται στη δίνη ενός μείζονος καταθλιπτικού ή μανιακού επεισοδίου, η αυστηρότητα και η διακοπή της χρηματικής βοήθειας θα τον ρίξει σε βαθύτερη απελπισία ή θα τον σπρώξει σε πιο απερίσκεπτες συμπεριφορές αντίστοιχα, παρά θα τον κινητοποιήσει.

Δίνοντας αγάπη με σαφή όρια

Ο Δρ Coleman αντιπροτείνει το μοντέλο «αγάπη και όρια», μια προσέγγιση που αναγνωρίζει την πραγματικότητα της ψυχικής ασθένειας αλλά διατηρεί ταυτόχρονα σαφή όρια, με στόχο την ισορροπημένη στήριξη αντί τη διακοπή ή την άνευ όρων παροχής της:

• Αγάπη, γιατί οι δυσκολίες που αντιμετωπίζει το παιδί είναι πραγματικές και δεν τις επέλεξε. Πολλές ψυχιατρικές νόσοι έχουν γενετικό υπόβαθρο.
• Όρια, γιατί η ψυχική ασθένεια –πολύ περισσότερο όταν μένει χωρίς αντιμετώπιση –μπορεί να οδηγήσει σε χειριστικές συμπεριφορές, επιθετικότητα και μετακύλιση ευθυνών. Η οριοθέτηση είναι προϋπόθεση για τη βιωσιμότητα της σχέσης των εμπλεκόμενων μερών και πρέπει να γίνεται με «σαφή, συνεπή και συναισθηματικά ουδέτερη» στάση, ιδανικά όχι στη διάρκεια ενός οξέος επεισοδίου.

Η προσέγγιση LEAP

Μια δεύτερη προσέγγιση για το ενήλικο παιδί που αρνείται την ασθένειά του ή τη θεραπεία, είναι αυτή του Δρ. Xavier Amador, ιδρυτή του LEAP Institute και συγγραφέα του Δεν είμαι άρρωστος, δεν έχω ανάγκη από βοήθεια. Η μέθοδος LEAP (Listen - Empathize - Agree - Partner) προτείνει στους γονείς-φροντιστές να αποφεύγουν τις συγκρούσεις και αντ’ αυτού να προσπαθούν για:

• Αντανακλαστική ακρόαση (Listen) χωρίς επικριτική διάθεση ή αντιφάσεις. Στόχος είναι να κατανοήσουν τις επιθυμίες και τις σκέψεις του παιδιού και να το δείξουν.
• Ενσυναίσθηση προς τα συναισθήματα και τις εμπειρίες του (Empathize), ακόμη κι αν διαφωνούν με το πώς τα ερμηνεύει.
• Αναζήτηση κοινού εδάφους ή, όπου δεν είναι δυνατό, συμφωνία ότι διαφωνούν (Agree). Αντί για σύγκρουση γύρω από τη διάγνωση, να εστιάσουν σε γεγονότα ή εμπειρίες που αποδέχονται και οι δυο πλευρές.
• Συνεργασία γύρω από κοινούς στόχους (Partner), όπως η διατήρηση μιας σταθερής εργασίας ή η βελτίωση του ύπνου.

Οι παρεμβάσεις ψυχικής υγείας, οι ρεαλιστικές προσδοκίες και η κατάλληλη υποστήριξη μπορούν να βοηθήσουν τους γονείς να διαχειριστούν τα δύσκολα συναισθήματα και να καλλιεργήσουν αποδοχή και ανθεκτικότητα. iStock

Η έρευνα και η κλινική εμπειρία δείχνουν ότι αυτή η προσέγγιση λειτουργεί αρκετά καλά, με τη σχέση να μετασχηματίζεται συνήθως σε έναν έως έξι μήνες, πιθανώς όμως χρόνια σε περιπτώσεις με παραληρητική διαταραχή.

Πώς διαχειρίζεσαι τη χρόνια θλίψη

Ο δρόμος δεν είναι πάντα στρωμένος με ροδοπέταλα ούτε και κάθε ιστορία έχει ευτυχισμένο τέλος, σημειώνει ο Δρ Coleman. «Η πορεία του παιδιού μπορεί να μη μοιάζει με το μέλλον που είχατε φανταστεί. Μπορεί, ωστόσο, να περιλαμβάνει στιγμές σύνδεσης, σταθερότητας και αξιοπρέπειας. Και η συνεχής παρουσία στη ζωή του, ακόμη κι όταν η σχέση μοιάζει μονόπλευρη, μπορεί να είναι ο μοναδικός δεσμός που θα αποτρέψει κάτι πολύ χειρότερο», απάντησε στη μητέρα.

Η έρευνα για τη χρόνια θλίψη δείχνει πως οι ψυχολογικές παρεμβάσεις, οι ρεαλιστικές προσδοκίες και η κατάλληλη υποστήριξη μπορούν να βοηθήσουν τους γονείς να διαχειριστούν τα δύσκολα συναισθήματα και να καλλιεργήσουν την αποδοχή και ανθεκτικότητα. Όταν κυριαρχούν ο ψυχικός πόνος και η αβεβαιότητα, η δράση με σωστή πρόθεση και με λίγη αγάπη και συμπόνοια προς τον εαυτό τους είναι από τα ουσιώδη, ώστε οι γονείς να προσφέρουν την καλύτερη, κατά το δυνατό, φροντίδα στο παιδί τους.