5 ΠΡΑΓΜΑΤΑ ΠΟΥ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΞΕΡΕΙΣ ΓΙΑ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΤΟΥΡΕΤ
Η Μπίλι Άιλις και ο Λούις Καπάλντι έφεραν το σύνδρομο Τουρέτ στο προσκήνιο. Ορίστε πέντε βασικά πράγματα που αξίζει να γνωρίζουμε για αυτό.
Όταν η Μπίλι Άιλις μιλά ανοιχτά σε συνεντεύξεις της για το σύνδρομο Τουρέτ ή όταν ο Λούις Καπάλντι διακόπτει μια συναυλία επειδή τα συμπτώματα επηρεάζουν την εμφάνισή του, το θέμα ξεφεύγει από τα όρια της προσωπικής τους ζωής και γίνεται αφορμή για μια ευρύτερη συζήτηση. Οι δύο καλλιτέχνες έχουν συμβάλει στο να γίνει πιο ορατή μια διαταραχή που συχνά συνοδεύεται από παρανοήσεις και στερεότυπα.
Ο λόγος για το σύνδρομο Τουρέτ (Tourette syndrome - TS) μια κατάσταση που επηρεάζει το νευρικό σύστημα και εκδηλώνεται κυρίως μέσα από τικ. Ακολουθούν πέντε βασικά πράγματα που αξίζει να γνωρίζουμε για αυτό.
Το βασικό χαρακτηριστικό του
Το κύριο σύμπτωμα του συνδρόμου Τουρέτ είναι τα τικ, δηλαδή επαναλαμβανόμενες κινήσεις ή ήχοι που το άτομο δεν επιλέγει να κάνει και δεν μπορεί να ελέγξει πλήρως. Κάποιοι άνθρωποι μπορούν να καταπιέσουν προσωρινά ένα τικ, όμως αυτό συνήθως απαιτεί μεγάλη προσπάθεια και η ανάγκη να το εκδηλώσουν τελικά γίνεται έντονη.
- Τα κινητικά τικ μπορεί να περιλαμβάνουν ανοιγοκλείσιμο των ματιών, ανασήκωμα των ώμων, απότομες κινήσεις, συσπάσεις των μυών, τίναγμα του σώματος ή άλματα.
- Τα φωνητικά τικ μπορεί να εκδηλώνονται ως συχνό καθάρισμα του λαιμού, σφύριγμα, επανάληψη ήχων, λέξεων ή φράσεων.
Τα τικ μπορεί να είναι απλά, όταν αφορούν ένα μικρό μέρος του σώματος ή έναν συγκεκριμένο ήχο, ή σύνθετα, όταν περιλαμβάνουν μια σειρά από κινήσεις που δημιουργούν ένα μοτίβο.
Η διαδεδομένη παρανόηση
Μια από τις πιο διαδεδομένες παρανοήσεις γύρω από το σύνδρομο Τουρέτ προέρχεται από τον τρόπο που παρουσιάζεται συχνά στις μικρές και τις μεγάλες οθόνες, όπου αρκετές φορές βλέπουμε ανθρώπους με τη συγκεκριμένη κατάσταση να φωνάζουν προσβλητικές λέξεις ή να βρίζουν χωρίς έλεγχο.
Στην πραγματικότητα, το σύμπτωμα αυτό, που ονομάζεται κοπρολαλία, είναι σχετικά σπάνιο και αφορά περίπου 1 στους 10 ανθρώπους με Tourette. Πρόκειται για ένα σύνθετο φωνητικό τικ, το οποίο είναι εξαιρετικά δύσκολο να ελεγχθεί και συχνά προκαλεί αμηχανία ή κοινωνική πίεση σε όσους το βιώνουν.
Η εμφάνιση των συμπτωμάτων
Τα πρώτα συμπτώματα εμφανίζονται συχνά γύρω στην ηλικία των 6 ετών και μπορεί να γίνουν πιο έντονα περίπου στα 10 χρόνια. Το σύνδρομο εμφανίζεται συχνότερα στα αγόρια σε σχέση με τα κορίτσια. Ωστόσο, πολλά παιδιά εμφανίζουν τικ σε κάποια στιγμή της ανάπτυξής τους χωρίς αυτό να σημαίνει ότι έχουν σύνδρομο Τουρέτ.
Η διάγνωση δεν γίνεται με μια απλή εξέταση, π.χ. αιματολογική. Oι ειδικοί αξιολογούν τα συμπτώματα, το είδος των τικ και τη διάρκειά τους. Για τη διάγνωση του συνδρόμου απαιτείται η παρουσία κινητικών και φωνητικών τικ για τουλάχιστον έναν χρόνο.
Συνύπαρξη με άλλες καταστάσεις
Το σύνδρομο Τουρέτ μπορεί να εμφανίζεται μαζί με άλλες νευροαναπτυξιακές ή ψυχικές καταστάσεις. Πολλά άτομα έχουν επίσης διαγνωστεί με διαταραχή ελλειμματικής προσοχής και υπερκινητικότητας (ADHD), ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή (OCD) ή αγχώδεις διαταραχές.
Η αναγνώριση των συνυπαρχουσών αυτών καταστάσεων είναι σημαντική, καθώς μπορούν να επηρεάσουν την καθημερινότητα του ατόμου περισσότερο από τα ίδια τα τικ και χρειάζονται κατάλληλη υποστήριξη και αντιμετώπιση.
Δεν υπάρχει θεραπεία
Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία που να εξαλείφει το σύνδρομο. Ωστόσο, πολλοί άνθρωποι έχουν ήπια τικ που δεν επηρεάζουν σημαντικά τη ζωή τους και δεν χρειάζονται θεραπεία.
Όταν τα τικ προκαλούν πόνο, τραυματισμούς, δυσκολίες στο σχολείο, την εργασία ή την κοινωνική ζωή, υπάρχουν επιλογές που μπορούν να βοηθήσουν. Η συμπεριφορική θεραπεία μπορεί να διδάξει τεχνικές διαχείρισης των τικ, ενώ σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να χρησιμοποιηθεί φαρμακευτική αγωγή.
Στην ιστοσελίδα της Ευρωπαϊκής Εταιρείας για τη Μελέτη του Συνδρόμου Tourette μπορείς να βρεις άφθονο ενημερωτικό υλικό.