ΕΠΙΜΟΝΗ ΚΟΠΩΣΗ ΚΑΙ ΖΑΛΑΔΑ; ΠΟΙΑ ΔΙΑΤΑΡΑΧΗ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΡΥΒΕΤΑΙ ΑΠΟ ΠΙΣΩ

Η πολλαπλή χημική ευαισθησία (MCS) μετατρέπει το ίδιο σου το σπίτι σε παγίδα. Μυρωδιές από καθαριστικά, πλαστικά ή αρώματα πυροδοτούν πονοκεφάλους, κόπωση και αναπνευστική δυσφορία. Κι όμως, ενώ χιλιάδες άνθρωποι ταλαιπωρούνται από τα χημικά στο περιβάλλον, ελάχιστες χώρες αναγνωρίζουν επίσημα το πρόβλημά τους.

Μια μέρα, απροσδόκητα, το ίδιο σου το σπίτι γίνεται αφιλόξενος τόπος. Σε ενοχλούν οι μυρωδιές του, οι νέες κουρτίνες, το σελοφάν από την εφημερίδα με τα ένθετα στο τραπέζι, όλα και τίποτα αφού δεν μπορείς να προσδιορίσεις τι ακριβώς φταίει – και κανείς δεν μπορεί να σου πει τι έχεις. Η κατάσταση ταιριάζει σε αυτό που ονομάζεται πολλαπλή χημική ευαισθησία (MCS), ωστόσο δεν αποτελεί επίσημη διάγνωση. Θα μένει αναπάντητο το γιατί «η επόμενη μυρωδιά που θα συναντήσεις μπορεί να σου καταστρέψει τη ζωή».

Βάζω την προηγούμενη φράση σε εισαγωγικά γιατί είναι ο τίτλος του άρθρου της Lexi Pandell στο περιοδικό Wired για την πολλαπλή χημική ευαισθησία. Γράφει ορμώμενη από τη μάχη της μητέρας της με αόρατους χημικούς εχθρούς: «Μετά τη γέννησή μου, η μητέρα μου έγινε αλλεργική στον κόσμο. Μόνο έτσι μπορούσα να το περιγράψω. Υπήρχαν τόσα πράγματα που μπορούσαν να την επηρεάσουν: καινούργια χαλιά, αποσμητικά χώρου, εκπομπές από πλαστικά, ντίζελ – τα αρώματα ήταν από τα χειρότερα.

»Παράλληλα, εμφάνισε τρομερές τροφικές αλλεργίες. Ο ήχος από το ρούφηγμα και το φύσημα της μύτης της έγινε το soundtrack της παιδικής μου ηλικίας. Υπήρχαν μέρες δεν μπορούσε καν να σηκωθεί από το κρεβάτι. Την κρυφοκοίταζα στο σκοτεινό της δωμάτιο και την έβλεπα να σφίγγει το πρόσωπο από τη δυσφορία. Η αρρώστια της κυβερνούσε τη ζωή μας, υπαγορεύοντάς μας τι θα αγοράσουμε, τι θα φάμε, πού θα ταξιδέψουμε».

Το άρθρο της φέρνει στο προσκήνιο την ταλαιπωρία των ανθρώπων, των οποίων το σώμα αντιστέκεται στο σύγχρονο χημικό περιβάλλον, και μαζί τη μορφή της Δρ. Claudia Miller, ειδικού στην περιβαλλοντική υγεία που έχει αφιερώσει δεκαετίες στη μελέτη του φαινομένου. Η ίδια εισήγαγε τον όρο “Toxicant-Induced Loss of Tolerance (TILT)”, δηλαδή «Ευαισθησία επαγόμενη από τοξικούς παράγοντες», για να επισημάνει μια παράλειψη της (επικρατέστερης) ονομασίας MCS: ότι υπάρχει ένα σημείο καμπής όπου το σώμα χάνει την ικανότητά του να αντεπεξέρχεται στην καθημερινή επαφή με τεχνητές χημικές ενώσεις.

iStock

Κι όμως, παρά τον αυξανόμενο αριθμό ανθρώπων που αναφέρουν συμπτώματα παρόμοια με της μητέρας της Pandell, μεγάλες υγειονομικές αρχές όπως η Αμερικανική Ιατρική Ένωση (AMA) και ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) δεν αναγνωρίζουν την MCS ως κλινική οντότητα. Το ίδιο ισχύει και στην Ευρώπη. Το ζήτημα έχει φτάσει μέχρι το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, ενώ τον Ιούλιο ξεκίνησε εκστρατεία συλλογής υπογραφών στην πλατφόρμα Change.org, με αίτημα προς τα ευρωπαϊκά θεσμικά όργανα να αναγνωρίσουν επίσημα την MCS ως χρόνια πάθηση που προκαλεί σοβαρή αναπηρία και περιορισμούς στην καθημερινότητα, και την εντάξουν στις πολιτικές της Ευρωπαϊκής Ένωσης για την υγεία και τα κοινωνικά δικαιώματα.

Η πρώτη έκθεση και τα θολά συμπτώματα

Η MCS δεν κατηγοριοποιείται εύκολα. Δεν αποτυπώνεται στα τυπικά αλλεργικά τεστ, δεν έχει ακριβείς βιοδείκτες και συνήθως εκδηλώνεται με ασαφή συμπτώματα: πονοκεφάλους, εγκεφαλική ομίχλη, κόπωση, αναπνευστικά προβλήματα, αυξημένους παλμούς και εκδηλώσεις από το ανοσοποιητικό σύστημα. Για τους λόγους αυτούς η ιατρική κοινότητα επιμένει ότι η διαταραχή είναι ψυχοσωματική, με βασικό πυροδότη το άγχος.

Σύμφωνα με έρευνες που επικαλείται η Miller, έως και 25% των ενηλίκων στις ΗΠΑ δηλώνουν κάποια ευαισθησία σε χημικές ουσίες, με ένα μικρότερο ποσοστό να πλήττεται σοβαρά. Αναζητώντας εξηγήσεις στην περιβαλλοντική ιατρική, πρότεινε ότι μία και μόνο έντονη έκθεση είτε η σωρευτική επίδραση από μικρότερου βαθμού εκθέσεις σε χημικά, μπορούν να γυρίσουν το ανοσοποιητικό και το νευρικό σύστημα σε μια κατάσταση υπερευαισθησίας. Είναι το σημείο καμπής, που προανέφερα, μετά το οποίο ακόμα και ίχνη καθημερινών χημικών ουσιών αρκούν για να προκαλέσουν αλυσιδωτές αντιδράσεις.

Για να μπορέσει να αξιολογήσει τα ως άνω, η Miller ανέπτυξε το Quick Environmental Exposure and Sensitivity Inventory (QEESI), ένα ερωτηματολόγιο για τον εντοπισμό προτύπων περιβαλλοντικής δυσανεξίας. Εντούτοις, παρά τη χρήση του διεθνώς και τη μετάφρασή του σε πολλές γλώσσες, το QEESI παραμένει άγνωστο στους περισσότερους γενικούς ιατρούς.

ΑΡΚΕΙ ΜΙΑ ΚΑΙ ΜΟΝΟ ΕΝΤΟΝΗ ΕΚΘΕΣΗ ΣΕ ΧΗΜΙΚΑ ΓΙΑ ΝΑ ΓΥΡΙΣΕΙ ΤΟ ΑΝΟΣΟΠΟΙΗΤΙΚΟ ΚΑΙ ΝΕΥΡΙΚΟ ΣΥΣΤΗΜΑ ΣΕ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΥΠΕΡΕΥΑΙΣΘΗΣΙΑΣ.

Χημικά και Σύνδρομο Ενεργοποίησης Μαστοκυττάρων (MCAS)

Το 2021, η Miller με συνεργάτες της πρότειναν ως πιθανό βιολογικό μηχανισμό για την πολλαπλή χημική ευαισθησία το Σύνδρομο Ενεργοποίησης Μαστοκυττάρων (Mast Cell Activation Syndrome – MCAS). Τα μαστοκύτταρα είναι κύτταρα του ανοσοποιητικού που απελευθερώνουν χημικές ουσίες, όπως η ισταμίνη, όταν το σώμα αντιλαμβάνεται μια απειλή. Στο MCAS το σύστημα δυσλειτουργεί, με αποτέλεσμα έναν φλεγμονώδη καταρράκτη ως απόκριση σε ακίνδυνα ερεθίσματα.

Η επικάλυψη μεταξύ MCS και MCAS είναι εντυπωσιακή. Αμφότερα περιλαμβάνουν υπερ-αντιδράσεις σε περιβαλλοντικά ερεθίσματα, είναι υποδιαγνωσμένα και πλήττουν δυσανάλογα τις γυναίκες. Ωστόσο, η σύνδεση παραμένει υποθετική. Χωρίς αντικειμενικά διαγνωστικά εργαλεία ή βιοδείκτες, και τα δύο κινδυνεύουν να παραμείνουν καταδικασμένα στην «γκρίζα ζώνη» των υπό αμφισβήτηση νοσημάτων.

Τα χημικά ως αυξανόμενο πρόβλημα

Για την Miller, η ανθρωπότητα ήρθε αντιμέτωπη με ένα νέο σύμπαν τεχνητών ουσιών (όπως τα λεγόμενα «παντοτινά» χημικά τα οποία είναι εξαιρετικά ανθεκτικά), μετά τον Β΄ Παγκόσμιο Πόλεμο. Ο όγκος τους στα καταναλωτικά προϊόντα, τα οικοδομικά υλικά και τις συσκευασίες τροφίμων έχει αυξηθεί δραματικά τα τελευταία 75 χρόνια. Ενώ οι περισσότεροι αντέχουν το φαραωνικών διαστάσεων αόρατο χημικό φορτίο, σε κάποιους οι αντιστάσεις έχουν χαθεί.

Αλλά δεν είναι εύκολες οι απαντήσεις· οι περιβαλλοντικοί παράγοντες είναι δύσκολο να απομονωθούν και η ποιότητα του αέρα στους εσωτερικούς χώρους, τα αρώματα, οι επιβραδυντές φλόγας, τα φυτοφάρμακα, όλα είναι ύποπτα και κανένα δεν δρα μόνο του.

iStock

Μόνοι στον κόσμο

Η Pandell και η Miller στέκονται στο συναισθηματικό και κοινωνικό βάρος της χημικής ευαισθησίας. «Ο κόσμος γίνεται σαν ένας θάλαμος βασανιστηρίων, και μετά κανείς δεν σε πιστεύει», λέει η Miller. «Αυτό είναι το χειρότερο». Μιλούν για ανθρώπους που απομονώθηκαν από τον φόβο των χημικών, που ξέκοψαν από φίλους και οικογένεια για να ζήσουν σε απομακρυσμένες περιοχές ή παραδόθηκαν στην απελπισία. «Η μητέρα μου ήξερε μια γυναίκα που προσπάθησε να ξεφύγει από τα χημικά ερεθίσματα φεύγοντας στην εξοχή, σε ένα τροχόσπιτο. Ούτε κι εκεί ήταν διαχειρίσιμη η κατάσταση. Στο τέλος, αυτοπυροβολήθηκε».

Η δυσπιστία είναι συχνή. Για τους ασθενείς, η έλλειψη ιατρικής διάγνωσης μπορεί να είναι επιβαρυντική όσο και τα ίδια τα συμπτώματα. Όπως σημειώνει η Miller, το τρέχον ιατρικό μοντέλο ευνοεί τα μετρήσιμα φαινόμενα· ό,τι δεν μπορεί να φανεί ή να ποσοτικοποιηθεί, απορρίπτεται. Αλλά η επιστήμη εξελίσσεται. Καταστάσεις που παλιότερα θεωρούνταν «ψυχογενείς», από τα έλκη μέχρι τα αυτοάνοσα, αναγνωρίζονται ως οντότητες και με οργανικά αίτια. Κάπως έτσι, πολύ πρόσφατα, η επιστημονική κοινότητα αναγνώρισε επισήμως τα σύνδρομα long Covid και burn-out.

Για την Miller, η πολλαπλή χημική ευαισθησία θα μπορούσε να προσφέρει ένα πλαίσιο κατανόησης αλληλεπικαλυπτόμενων καταστάσεων και συσχετισμών με άλλα νοσήματα και διαταραχές. (Σε μελέτη της διαπίστωσε ότι τα άτομα με υψηλά σκορ MCS έχουν μεγαλύτερες πιθανότητες κατά 5,7 και 2,1 φορές αποκτήσουν παιδί με αυτισμό και ΔΕΠΥ, αντίστοιχα). Όμως, τονίζει, χρειάζεται χρηματοδότηση για έρευνα και ανοιχτό πνεύμα απέναντι σε όσα παραμένουν εν μέρει ανεξήγητα.

Η πολλαπλή χημική ευαισθησία αναγνωρίζεται επισήμως σε ελάχιστες χώρες, σε διαφορετικό βαθμό. Σύμφωνα με ανασκόπηση του 2021, στη Γερμανία, την Αυστρία, τη Δανία, το Λουξεμβούργο, την Ισπανία και τη Φινλανδία, αναγνωρίστηκε από το 1998 και μετά, συνήθως ως μη καθορισμένη αλλεργία ή μη αλλεργική χημική υπερευαισθησία. Η Σουηδία αναγνωρίζει την ηλεκτρομαγνητική υπερευαισθησία (EMH), ενώ η Ιαπωνία την έχει εντάξει στις μη καθορισμένες αναπνευστικές παθήσεις από χημικές ουσίες. Στον Καναδά, αναγνωρίζεται ως μείζον ζήτημα από την κεντρική αρμόδια αρχή για την υγεία και ασφάλεια στην εργασία και αντίστοιχα περιφερειακά όργανα, ενώ στις ΗΠΑ αναγνωρίζεται μερικώς από φορείς όπως τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC) και η Υπηρεσία Προστασίας Περιβάλλοντος (EPA). Στην Ιταλία δεν αναγνωρίζεται σε εθνικό επίπεδο, παρά κατηγοριοποιείται ως σπάνια ασθένεια σε κάποιες περιφέρειες.

Για τον υπόλοιπο κόσμο, όπου δεν προβλέπονται κοινωνικές παροχές και θεραπευτικές κλινικές και πρωτόκολλα, τα άτομα με τη διαταραχή πρέπει να βασίζονται στην ατομική διαχείριση και αυτοπροστασία: αποφυγή επικίνδυνων ερεθισμάτων, καλό αερισμό στους κλειστούς χώρους και αλλαγές στον τρόπο ζωής.