ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΔΥΟ ΤΥΠΟΙ ΔΙΑΒΗΤΗ ΚΑΙ Η ΒΑΝΑ ΚΟΥΤΣΟΥΔΑΚΗ ΤΟΥΣ ΕΧΕΙ ΚΑΙ ΤΟΥΣ ΔΥΟ

Οι διαβητικοί δεν ζουν μια εύκολη ζωή. Η Βάνα Κουτσουδάκη, όμως, είναι η ζωντανή απόδειξη ότι όχι μόνο μπορούν να ζήσουν όμορφα και ποιοτικά, αλλά και να κερδίσουν πολλά από τον διαβήτη τους. Η ιστορία της είναι μια περιπέτεια με όλη τη σημασία της λέξης.

Αν θες να ξέρεις τα βασικά για τον διαβήτη, πρέπει να γνωρίζεις ότι υπάρχουν δύο τύποι, που δεν έχουν καμία σχέση μεταξύ τους ούτε σαν έναρξη ούτε σαν πορεία:

• Ο διαβήτης τύπου 1, που είναι μια αυτοάνοση ασθένεια, κατά την οποία το σώμα δεν μπορεί να παράξει την ορμόνη ινσουλίνη. Μπορεί να εμφανιστεί και σε πολύ μικρά παιδιά και έχει ένα μικρό ποσοστό κληρονομικότητας.
• Ο διαβήτης τύπου 2, ένα μεταβολικό νόσημα, που έχει να κάνει με τη μη ικανοποιητική διαχείριση των υδατανθράκων και του λίπους από το σώμα. Σχετίζεται με την παχυσαρκία, την ηλικία και την κληρονομικότητα.

Η Βάνα Κουτσουδάκη είναι 57 χρονών και τους έχει και τους δύο. Ως μητέρα διαβητικού παιδιού, μαία με ειδίκευση στις κυήσεις υψηλού κινδύνου –όπως είναι και αυτές υπό διαβήτη κύησης– και γραμματέας του Συλλόγου Διαβητικών Αθήνας, είναι ένα «βιβλίο» γνώσεων και εμπειριών που αξίζει να γνωρίσεις για πολλούς λόγους.

«Διαχειρίζομαι τον διαβήτη του γιου μου του Μάρκου, ο οποίος διαγνώστηκε στα 3 του χρόνια και σήμερα είναι 20», μου λέει καθισμένη στο αγαπημένο της καφέ-βιβλιοπωλείο, όπου έχουμε δώσει ραντεβού λίγες ημέρες πριν από την 14η Νοεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη.

Η περιπέτεια της διάγνωσης

Έχοντας ζήσει την περιπέτεια του γιου της και έχοντας αναγκαστικά μάθει τι εστί διαβήτης, κάποια μέρα θα ερχόταν αντιμέτωπη και με τη δική της διάγνωση.

«Είναι καλοκαίρι του 2013, οκτώ χρόνια μετά τη διάγνωση του γιου μου. Είμαι στη δουλειά μου, έχει πολλή ζέστη και ξαφνικά βλέπω μια ομίχλη μπροστά μου, σαν καπνό. Κανείς συνάδελφος δεν βλέπει κάτι παρόμοιο. Έμαθα εκ των υστέρων ότι όταν ανεβαίνει υπερβολικά το ζάχαρο, ο φακός του ματιού αλλάζει μέσα τα υγρά του και μπορεί να έχεις θολούρα», θυμάται.

Η Βάνα όμως είχε «εκπαιδευτεί» στη Γερμανία. Σε μια κλινική που από τα μέσα της δεκαετίας του ’50 εξειδικευόταν στη μακροζωία των διαβητικών, στα νεογνά και στην εκπαίδευση των μητέρων. Εκεί πήγε λίγο μετά τη διάγνωση του παιδιού.

«Ο ΔΙΑΒΗΤΗΣ ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥΠΑΡΑΓΟΝΤΙΚΗ ΝΟΣΟΣ. ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ ΜΟΝΟ ΜΕ ΤΟ ΤΙ ΕΦΑΓΕΣ, ΑΛΛΑ ΚΑΙ ΜΕ ΤΗΝ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΣΤΗΝ ΟΠΟΙΑ ΒΡΙΣΚΕΣΑΙ».

«Επί 20 μέρες έλυνα εξισώσεις. Αν τα 100 γραμμάρια έχουν τόσους υδατάνθρακες, τα 25 που θα φάει το παιδί πόσους έχουν; Μου έφερναν φαγητά κι εγώ τα ζύγιζα και μάθαινα πώς να διαχειρίζομαι τις τροφές χωρίς φόβο. Με ρώτησαν αναλυτικά τι τρώμε στο σπίτι μας, ποιες είναι οι διατροφικές μας ανάγκες, τι αρέσει στο παιδί. Γύρισα στην Ελλάδα και ήξερα τα πάντα για τη διαχείριση του διαβήτη. Τίποτε δεν με φόβιζε πια».

«Έφυγα από το νοσοκομείο. Ήμουν σίγουρη ότι έκαναν λάθος»

Με όλη αυτή τη γνώση η Βάνα καταλαβαίνει πως η μετέπειτα αδιαθεσία και τάση για λιποθυμία εκείνο το καλοκαίρι μπορεί να σηματοδοτεί διαβήτη. Μετράει το ζάχαρό της και γράφει: 380. Στο νοσοκομείο όπου πήγε χωρίς δεύτερη σκέψη, της κάνουν εισαγωγή για ενυδάτωση και εκεί αρχίζει μια νέα… περιπέτεια.

Η Βάνα επιμένει ότι έχει διαβήτη τύπου 1 και ζητάει να της κάνουν ινσουλίνη. Γιατί ινσουλίνη; «Γιατί είναι η ορμόνη που ξεκλειδώνει τα κύτταρα, ώστε να μπει νερό και ενέργεια. Εγώ είχα πολλή ενέργεια, όχι όμως μέσα στα κύτταρα μου. Είχα πολύ νερό, όχι όμως μέσα στα κύτταρά μου. Τα κύτταρα πεινούσαν και διψούσαν και γι’ αυτό ο διαβητικός διψάει τόσο πολύ. Όσο νερό και να πιεί, δεν το εισπράττει, δεν το ενσωματώνει στον οργανισμό του προς όφελός του», εξηγεί.

Δεν έμεινε στο νοσοκομείο. Υπέγραψε και έφυγε με δική της ευθύνη. «Ήταν πεπεισμένοι πως επειδή ήμουν παχύσαρκη, είχα διαβήτη τύπου 2 και δεν χρειαζόμουν ινσουλίνη. Μου έλεγαν: είσαι τόσο χοντρή, τόσο αγύμναστη… δεν ντρέπεσαι; Τους είπα: Δεν θέλω να θεραπευτώ από σας. Μου μιλάτε άσχημα. Μου μιλάτε με αγένεια».

Αρχίζει τις ινσουλίνες μόνη της. «Αν παρέμενα στο νοσοκομείο, θα με θεωρούσαν τύπου 2 και θα με οδηγούσαν σε κετοξέωση, μια πολύ επικίνδυνη κατάσταση για έναν διαβητικό».

Με λίγη τύχη και αρκετό ψάξιμο, η Βάνα βρίσκει τελικά μια γιατρό που την άκουσε. Την έστειλε να κάνει μια πολύ εξειδικευμένη εξέταση (την καμπύλη C-πεπτιδίου), για να διαπιστωθεί η αδυναμία του οργανισμού της να παράξει ινσουλίνη και έτσι να πάρει τη σωστή διάγνωση.

«Η ΙΝΣΟΥΛΙΝΗ ΕΙΝΑΙ Η ΟΡΜΟΝΗ ΠΟΥ ΞΕΚΛΕΙΔΩΝΕΙ ΤΑ ΚΥΤΤΑΡΑ, ΩΣΤΕ ΝΑ ΜΠΕΙ ΝΕΡΟ ΚΑΙ ΕΝΕΡΓΕΙΑ».

Με αυτή μπόρεσε να πάρει επίδομα αναπηρίας, αλλά και να καλυφθούν τα έξοδα του χειρουργείου βαριατρικής που χρειαζόταν να κάνει, διότι η παχυσαρκία είναι κορυφαίο εμπόδιο στη θεραπεία του διαβήτη.

«Την πρώτη φορά στο ΚΕΠΑ (Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας) με βλέπουν 130 κιλά και αρχίζουν να γελάνε. Δεν μπορεί να είσαι 43 χρονών, χοντρή και να έχεις διαβήτη τύπου 1. Δεν γίνεται αυτό το πράγμα. Φυσικά, έκανα ένσταση. Και φυσικά η δευτεροβάθμια επιτροπή με δικαίωσε. Το πάλεψα πολύ, γιατί ήταν σημαντικό από πολλές απόψεις. Αν δεν ήμουν διαβητική τύπου 1 με πιστοποίηση ΚΕΠΑ, θα έπρεπε να πληρώνω τις ινσουλίνες μου και μιλάμε για 500 ευρώ τον μήνα», μου λέει.

Αν και η βασική πάθηση της Βάνας είναι ο διαβήτης τύπου 1, τελικά ανέπτυξε και διαβήτη τύπου 2. Γιατί όμως, και πώς είναι να ζεις με αυτές τις δύο πολύ σοβαρές παθήσεις;

«Όταν μεγαλώνεις, είναι πιθανό να αποκτήσεις διαβήτη τύπου 2. Εγώ πια είμαι 57. Τα κύτταρά μου είναι πολύ γερασμένα σε σχέση με του γιου μου, που είναι 23. Και δυστυχώς η ινσουλίνη που κάνω αρχίζει και κάνει αντίσταση στα κύτταρά μου. Είμαι γυναίκα σε εμμηνόπαυση, έπαυσαν όλες οι γυναικείες ορμόνες. Εκεί, μου είπε η γιατρός μου, θα πρέπει να οργανωθούμε, να κάνουμε ένα σχέδιο για να έχεις μια ποιότητα ζωής. Θα αδυνατίσεις, θα γυμναστείς, θα κάνεις καλή διατροφή και θα πάνε όλα καλά».

Η ζωή με τον διαβήτη σήμερα

«Τώρα, λοιπόν, κάνω μακροβιοτική διατροφή. Τρώω πολύ καλής ποιότητας κρέας, όσο μπορώ βιολογικό, και πολύ καλής ποιότητας ψάρια με ω-3 λιπαρά, μικρά ψαράκια στον φούρνο, με κρεμμυδάκι, με λαχανικά… Τρώω φρούτα, αλλά καθόλου τρανς λιπαρά. Δεν τρώω καθόλου μπισκότα, κέικ, γλυκά. Προτιμώ τα αβγά, που, όπως λέει η διαιτολόγος μου, είναι ο χρυσός της διατροφής.

«ΑΝ ΔΕΝ ΗΜΟΥΝ ΔΙΑΒΗΤΙΚΗ ΤΥΠΟΥ 1, ΜΕ ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΣΗ ΚΕΠΑ, ΘΑ ΕΠΡΕΠΕ ΝΑ ΔΙΝΩ 500 ΕΥΡΩ ΤΟΝ ΜΗΝΑ ΓΙΑ ΙΝΣΟΥΛΙΝΕΣ».

»Δουλεύω δύο δουλειές, αν και όχι σε βραδινή βάρδια πλέον, και νιώθω πολύ δυνατή. Κάθε μέρα πηγαίνω στο γυμναστήριο και κάνω βάρη και διατάσεις για 2 ώρες. Το έχω σαν χαλάρωση, το κάνω με θρησκευτική ευλάβεια. Για να νιώθω ότι είναι κερδισμένος χρόνος, μάλιστα, ακούω είτε ένα θεατρικό έργο, είτε κάποιο podcast. Πηγαίνω παντού με τα ταπεράκια μου, ακόμη και σε καλέσματα και σε ταβέρνες, ενώ όταν ταξιδεύω, είμαι πολύ προσεκτική στις επιλογές μου και προσαρμόζω τη διατροφή μου ανάλογα».

«Αυτή τη στιγμή κάνω ινσουλίνη, χωρίς να το καταλάβει κανείς»

Η Βάνα έχει στο σώμα της έναν ενσωματωμένο αισθητήρα που μετράει το σάκχαρό της και μία αντλία, το λεγόμενο υβριδικό πάγκρεας, που ρυθμίζει πόση ινσουλίνη θα πάρει. Καθώς μιλάμε, σηκώνει την μπλούζα της και βγάζει ένα μικρό μηχάνημα. Δείχνει πόσο σάκχαρο έχει τη δεδομένη στιγμή. Ύστερα πληκτρολογεί ένα νούμερο που αντιστοιχεί στους υδατάνθρακες τους οποίους προσέλαβε από έναν καπουτσίνο. Το κάνει κάθε φορά που θέλει να φάει, ξέροντας βέβαια πόσους υδατάνθρακες έχει η κάθε μερίδα.

«Ο καπουτσίνο συνήθως φτιάχνεται με βάση το γάλα, οπότε σίγουρα έχει 15 γρ. υδατάνθρακες. Όσο 1 φέτα ψωμί», μου λέει, και πληκτρολογώντας τον αριθμό 15 δίνει την εντολή στην αντλία της να κάνει μία έγχυση ινσουλίνης χωρίς να το καταλάβει κανένας.

«Πολλοί διαβητικοί το βρίσκουν έξυπνο αστείο να παρομοιάζουν τον αισθητήρα τους με GPS. Εγώ δεν το θεωρώ πολύ έξυπνο. Θεωρώ πολύ έξυπνο να ενημερώνεις, να λες ότι έχω διαβήτη. Γιατί αυτή η πληροφορία που δίνεις σε έναν άνθρωπο μπορεί στο μέλλον να του φανεί χρήσιμη. Κάπως έτσι αρχίζει ο κόσμος και αφυπνίζεται. Μαθαίνει τη διαφορά μεταξύ διαβήτη 1 και 2. Όταν βλέπω άνθρωπο που έχει αισθητήρα, του χαμογελάω συνωμοτικά και πάντα μου χαμογελάει κι εκείνος και νιώθουμε μια σύνδεση, μια ασφάλεια ότι υπάρχει μια μεγάλη κοινότητα. Μου έχει συμβεί να είμαι στο αεροδρόμιο, να πίνω καφέ και να έρθει ένα κοριτσάκι, επίσης διαβητικό, και να με πάρει αγκαλιά. Πόσο υπέροχο ήταν!»

Η ισορροπία και τα «κέρδη» του διαβήτη

Τη ρωτάω αν απευθύνθηκε σε ψυχολόγο και μου λέει πως ναι, αλλά δεν τη βοήθησε. Εκείνο που τη βοήθησε ήταν η κοινότητα. «Αυτό που με βοήθησε ήταν η επαφή με ανθρώπους που σε καταλαβαίνουν. Μιλάμε την ίδια γλώσσα, δεν θα με κοιτάξουν περίεργα, δεν θα με κρίνουν αν έχω υψηλό σάκχαρο... Γιατί ξέρουν όπως κι εγώ πως ο διαβήτης είναι μια πολυπαραγοντική νόσος. Δεν έχει να κάνει μόνο με το τι έφαγες, αλλά και με την κατάσταση στην οποία βρίσκεσαι. Με το αν έχεις ένταση, άγχος, συγκίνηση, περίοδο, ίωση... όλα παίζουν ρόλο στον διαβήτη, γιατί έχει να κάνει με ορμόνες – και το σώμα μας είναι ορμόνες αν το καλοσκεφτείς».

«ΜΟΥ ΕΧΕΙ ΤΥΧΕΙ ΝΑ ΕΙΜΑΙ ΣΤΟ ΑΕΡΟΔΡΟΜΙΟ ΚΑΙ ΝΑ ΕΡΘΕΙ ΕΝΑ ΚΟΡΙΤΣΑΚΙ ΠΟΥ ΕΙΔΕ ΤΟΝ ΑΙΣΘΗΤΗΡΑ ΜΟΥ, ΕΠΙΣΗΣ ΔΙΑΒΗΤΙΚΟ, ΝΑ ΜΕ ΠΑΡΕΙ ΑΓΚΑΛΙΑ».

»Όμως και η ιδρυματοποιήση δεν κάνει καλό. Δεν πρέπει ο διαβήτης σου να είναι το επίκεντρο. Πρέπει να μάθεις να ισορροπείς, έχοντας πάντα στο νου σου τη διαχείρισή του, αλλά όχι έχοντας την πάθηση στο επίκεντρο της ζωής σου».

Δύσκολο αυτό, σκέφτομαι. Είναι δύσκολο να μην σε καταβάλλει το άγχος για μια τέτοια κατάσταση, να μπορείς να μην έχεις στο νου σου συνεχώς μετρήσεις, νούμερα και συμπτώματα. Οι άνθρωποι όμως με διαβήτη έχουν και αυτό να διαχειριστούν. Και πρέπει να το κάνουν για να ζήσουν όμορφα.

«Εμείς οι διαβητικοί τύπου 1 έχουμε μαζί μας την πορτοκαλί ένεση, που σώζει ζωές»

Η Βάνα ζει όμορφα. Κρατάει τα θετικά της νόσου της και προχωράει μπροστά, φορώντας πάντα το πορτοκαλί βραχιολάκι, που θυμίζει όχι μόνο στην ίδια να προσέχει, αλλά και στους άλλους να την προσέχουν.

«Εμείς οι διαβητικοί τύπου 1 έχουμε μαζί μας την πορτοκαλί ένεση. Αυτή η ενεσούλα γίνεται όταν πέσει κάποιος σε κώμα. Την κάνει στον διαβητικό κάποιος από το περιβάλλον που έχει εκπαιδευτεί. Δεν είναι τίποτα δύσκολο. Με αυτή, του δίνεις τη δυνατότητα να ξυπνήσει και να φτάσει στο νοσοκομείο ή να ξυπνήσει και να πιει έναν χυμό, να μην πεθάνει. Είναι η λεγόμενη πορτοκαλί ένεση που σώζει ζωές».

Είναι πολλά όσα μου είπε η Βάνα για τη ζωή της με τον διαβήτη και πραγματικά στενοχωριέμαι που δεν μπορώ να τα μεταφέρω όλα σε ένα κείμενο. Φεύγοντας από το καφέ, ο διπλανός που μας άκουσε, της συστήνεται και της λέει ότι μόλις χτες βγήκε από το νοσοκομείο, όπου μπήκε έχοντας πέσει σε κώμα εξαιτίας του αρρύθμιστου σακχάρου του.

«Είδες πώς ξεκινάει η συζήτηση και πόσα έχω κερδίσει ζώντας με διαβήτη;» γυρίζει και μου λέει. «Χάρη στον διαβήτη μου γνώρισα εξαιρετικούς ανθρώπους, έκανα πολύ δυνατές φιλίες. Έμαθα να φροντίζω τον εαυτό μου, να τον αγαπάω όπως είναι, έμαθα να ακούω τους άλλους και είμαι ευγνώμων για την καθημερινότητά μου, για τα φάρμακα που έχω, για το πόσο καλά είμαι».

Τη βλέπω ότι το εννοεί και σκέφτομαι πόσο αλλόκοτη, πόσο παράξενη είναι η ζωή. Να κάνει κάποιες φορές ευγνώμονες αυτούς που πάσχουν και γκρινιάρηδες εκείνους που έχουν μια καλή υγεία.

Ευχαριστούμε το καφέ-βιβλιοπωλείο Booking Hill (Αγίας Βαρβάρας 66, Δάφνη) για τη φιλοξενία.