ΜΑΡΤΥΡΙΑ: «ΖΩ ΜΕ ΤΟΝ ΔΥΝΑΤΟΤΕΡΟ ΠΟΝΟ ΠΟΥ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΠΑΡΑΞΕΙ Ο ΑΝΘΡΩΠΙΝΟΣ ΕΓΚΕΦΑΛΟΣ»

Αποκαλείται «νόσος της αυτοκτονίας» και, όχι άδικα, αφού ο πόνος που προκαλεί οδηγεί στην απόγνωση. Η Αγγελική, που ζει με νευραλγία τριδύμου, μιλά στο OW.

«Ένας πόνος τρομερός, χειρότερος από τους πόνους της γέννας, σαν αστραπή στο πρόσωπο, που νιώθεις ότι θα σου σκίσει το κρανίο και που δεν ανακουφίζεται με τίποτα». Κάπως έτσι μου περιέγραψε η Αγγελική Ιδομενέως τον πόνο που προκαλεί η νευραλγία τριδύμου, μια νόσος που χωρίς ίχνος υπερβολής χαρακτηρίζεται από πολλούς ως «the suicide disease» («νόσος της αυτοκτονίας»), καθώς μπορεί να οδηγήσει τον/την ασθενή στα όρια της απόγνωσης.

Ομολογώ πως δεν είχα ακούσει ξανά για τη συγκεκριμένη κατάσταση, η οποία υπολογίζεται ότι εμφανίζεται με συχνότητα 10 ανά 100.000 ασθενείς, συνήθως σε γυναίκες μέσης ηλικίας. Τυχαία «έπεσα» πάνω στο podcast του Άρη Δημοκίδη και κατάλαβα όχι μόνο ότι το ποσοστό δεν είναι τόσο μικρό, αλλά και ότι έχει πραγματικά νόημα να μιλήσουμε πιο ανοιχτά γι’ αυτή τη νόσο, προκειμένου να βοηθηθούν άνθρωποι που την έχουν και να μάθουν ότι υπάρχει κάποια ελπίδα.

Τι είναι η νευραλγία τριδύμου;

Η νευραλγία τριδύμου είναι μια πολύ σπάνια κατάσταση χρόνιου πόνου στο πρόσωπο και συγκεκριμένα στο τρίδυμο νεύρο. Ο λόγος για «ένα από τα εγκεφαλικά νεύρα που ο βασικός του ρόλος είναι η αισθητική νεύρωση του προσώπου μέσω των τριών βασικών κλάδων του: οφθαλμικό, άνω γναθιαίο και κάτω γναθιαίο», αναφέρει η νευρολόγος Εύα Σωτηρίου.

Ο πόνος που προκαλεί περιγράφεται από τους ασθενείς ως «έντονος, διαξιφιστικός, σαν ηλεκτρικό ρεύμα ή μαχαιριά» και εντοπίζεται συνήθως ανάμεσα στην κάτω γνάθο και το ζυγωματικό. Αυτός είναι ο λόγος που οι περισσότεροι από όσους τον βιώνουν για πρώτη φορά θεωρούν ότι προέρχεται από κάποιο δόντι και σπεύδουν σε οδοντίατρους για να αφαιρέσουν φρονιμίτες… Ο πόνος, όμως, δεν υποχωρεί. Αν είναι «τυχεροί», θα ανακαλύψουν τι τους συμβαίνει με τη βοήθεια νευρολόγου. Αν είναι λιγότερο τυχεροί, ο θεράπων ιατρός τους θα τους πληροφορήσει ότι πρόκειται για ένα σύνδρομο που μπορεί και να συνδέεται με άλλες καταστάσεις – στην περίπτωση της Αγγελικής, με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Η ΝΟΣΟΣ ΑΥΤΗ ΧΩΡΙΣ ΥΠΕΡΒΟΛΗ ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΖΕΤΑΙ ΝΟΣΟΣ ΤΗΣ ΑΥΤΟΚΤΟΝΙΑΣ, ΚΑΘΩΣ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΟΔΗΓΗΣΕΙ ΤΟΝ ΑΣΘΕΝΗ ΣΤΑ ΟΡΙΑ ΤΗΣ ΑΠΟΓΝΩΣΗΣ.

Αυτό, φυσικά, δεν σημαίνει ότι νευραλγία τριδύμου δεν εμφανίζουν και άνθρωποι νέοι και απόλυτα υγιείς, όπως ο σκηνοθέτης και σεναριογράφος Σπύρος Σκάνδαλος, στον οποίο βασίζεται το podcast που ανέφερα παραπάνω. Στη δική του περίπτωση, ο πόνος αυτός μπήκε στη ζωή του σε ηλικία 17 ετών, έχοντας μόλις τελειώσει με τις Πανελλαδικές εξετάσεις, «σαν αστραπή στο πρόσωπο, σαν ηλεκτροσόκ», τη στιγμή που έτρωγε ένα ντολμαδάκι. Και ενώ στην αρχή ο πόνος εμφανιζόταν κάθε λίγες ώρες ή μέρες, σταδιακά επαναλαμβανόταν αμέτρητες φορές μέσα στη μέρα. «Μόλις έφευγε ο πόνος, ερχόταν ο φόβος», λέει ο ίδιος σε κάποιο σημείο. Χρειάστηκε να περάσουν 5 χρόνια και να κάνει αμέτρητες εξετάσεις για να ανακαλύψει τελικά τι συμβαίνει.

Η επιστήμη δεν έχει ακόμα καταφέρει να κατανοήσει πλήρως το σύνδρομο αυτό. Η κ. Σωτηρίου αναφέρει ότι τα συμπτώματα εμφανίζονται όταν κάποιος μικρός αγγειακός κλάδος στην ενδοεγκεφαλική πορεία του τρίδυμου νεύρου το πιέζει και διαταράσσει τη φυσιολογική του λειτουργία. Γιατί; Οι αιτίες μπορεί να ποικίλλουν (η πολλαπλή σκλήρυνση μπορεί να είναι μία από αυτές και δεν θα αναφέρω άλλες, γιατί σκοπός εδώ δεν είναι να τρομοκρατήσουμε), ωστόσο μπορεί και να μην υπάρχουν αιτίες: σε ορισμένους ασθενείς το νεύρο ευαισθητοποιείται για άγνωστους και απροσδιόριστους λόγους.

Η επιστήμη δεν έχει βρει ακόμα ούτε οριστική θεραπεία: Στο podcast γίνεται λόγος για «αντιεπιληπτική θεραπεία πρώτης γραμμής» που όμως έχει σοβαρές παρενέργειες, για βελονισμό που ίσως βοηθά κάποιους, καθώς και για άλλες ουσίες, π.χ. οπιοειδή, στις οποίες ορισμένοι ασθενείς ορκίζονται ότι έχουν βρει ανακούφιση. Η Αγγελική, ωστόσο, θα μου μιλήσει για μια νέα θεραπεία με ακτίνες, η οποία τη βοήθησε πολύ.

Η θεραπεία που χάρισε στην Αγγελική δύο ολόκληρα χρόνια χωρίς πόνο

Η Αγγελική διαγνώστηκε με πολλαπλή σκλήρυνση σε ηλικία μόλις 30 ετών, έχοντας μόλις επιστρέψει από το Παρίσι όπου έκανε μεταπτυχιακό και διδακτορικό στη Γλωσσολογία. Το πρώτο επεισόδιο νευραλγίας τριδύμου εμφανίστηκε το 2007 – συμβαίνει συχνά σε ασθενείς με σκλήρυνση, όπως η ίδια θα μου πει, αλλά όχι πάντα. Από τότε αναζητά θεραπεία ή φαρμακευτική αγωγή. «Ήμουν στην αυλή του σπιτιού μου, άνοιξα το στόμα μου να φάω ένα μακαρόνι και με έπιασε ένας πόνος τρομερός. Κάλεσα τον νευρολόγο και μου είπε τι συμβαίνει», περιγράφει για την πρώτη της κρίση.

Συνεχίζει λέγοντας ότι ο έντονος πόνος ευτυχώς διαρκεί λίγο (μερικά δευτερόλεπτα ή λεπτά) και ότι είναι απρόβλεπτο το πότε θα επιστρέψει. Μπορεί να κάνει ώρες, μέρες ή μήνες. Και δυστυχώς καμία θεραπεία δεν υπήρξε για εκείνη αποτελεσματική, πλην αυτής που έκανε πρόσφατα στο Ακτινολογικό Τμήμα του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ηρακλείου. «Εκεί γίνεται κάτι πολύ σημαντικό: Σου κάνουν μία αξονική τομογραφία, κατά την οποία εντοπίζουν το ευαισθητοποιημένο νεύρο, εκπέμπουν κάποιες ακτίνες και απενεργοποιούν τον πόνο», μου λέει. Συμπληρώνει ότι είναι μια θεραπεία μισής ώρας που, μέσω Ε.Σ.Υ., μπορεί να κάνει ο/η ασθενής δωρεάν.

Αυτή δεν είναι η πρώτη φορά που δοκιμάζει τη συγκεκριμένη θεραπεία και ίσως να μην είναι η τελευταία. Τα αποτελέσματα της προηγούμενης, πάντως, διήρκησαν δύο χρόνια. Δύο ολόκληρα χρόνια χωρίς καθόλου πόνο.

Εικονογράφηση: Χριστίνα Αβδίκου

«Σε απενεργοποιεί εντελώς αυτή η νόσος. Δεν μπορείς να πας πουθενά γιατί φοβάσαι ότι ανά πάσα στιγμή θα σε πιάσει, οι άνθρωποι γύρω σου προσπαθούν να σε βοηθήσουν αλλά δεν υπάρχει τρόπος – εξάλλου δεν μπορείς ούτε να μιλήσεις εκείνες τις στιγμές», μου λέει η Αγγελική, την οποία ρωτώ τι κάνει γενικά στη ζωή της για να βοηθηθεί.

Ο κ. Σκάνδαλος, για παράδειγμα, αναφέρεται στο podcast στην ψυχοθεραπεία, λέγοντας ότι «είναι απαραίτητη τον πρώτο καιρό της ασθένειας, γιατί η νόσος μπορεί να σου καταστρέψει τη ζωή». Η Αγγελική βρήκε στήριξη αποκλειστικά στους δικούς της ανθρώπους, καθώς οι ειδικοί τής έλεγαν μόνο να κάνει υπομονή. «Την ώρα του πόνου δεν μπορείς να κάνεις τίποτα – μόνο να κλαις. Δεν μπορείς να είσαι με άλλους ανθρώπους. Και τα φάρμακα που υπάρχουν για την καταστολή του πόνου σε καταστέλλουν κι εσένα ολόκληρο».

Όσο για τις καθημερινές της δραστηριότητες, η ίδια χαλαρώνει διαβάζοντας, ενώ άλλοι ασθενείς λένε ότι τους έχει βοηθήσει ο υγιεινός τρόπος ζωής, η άσκηση, ο σταθερός ύπνος.

Ρωτώ την Αγγελική λίγο πριν την αποχαιρετήσω αν της έχει μάθει κάτι αυτός ο πόνος και μου λέει: «Βέβαια! Πως η ζωή είναι ωραία, παρά τον πόνο». Και εντυπωσιάζομαι από το γεγονός ότι κάτι αντίστοιχο λέει στο podcast ο κ. Σκάνδαλος: «Η θέληση για χαρά και ευτυχία είναι πάντα δυνατότερη από τον δυνατότερο πόνο».