ΜΗΠΩΣ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΞΑΝΑΔΟΥΜΕ ΤΗΝ ΕΝΝΟΙΑ ΤΟΥ «ΦΑΣΜΑΤΟΣ» ΤΟΥ ΑΥΤΙΣΜΟΥ;

Τι σημαίνει ο όρος «φάσμα» αυτισμού; Γιατί ήρθε η ώρα να αλλάξει η γλώσσα γύρω από αυτό; Μια ειδικός εξηγεί πόση δύναμη έχουν οι λέξεις μας.

Η γλώσσα είναι ένας ζωντανός οργανισμός. Εξελίσσεται, αλλάζει, προσαρμόζεται στις εποχές, αντανακλώντας τις όποιες (κοινωνικές, πολιτιστικές, τεχνολογικές κ.ά) μεταβολές. Λέξεις γεννιούνται και άλλες ξεθωριάζουν. Έτσι, η γλώσσα παραμένει ένα δυναμικό εργαλείο που συνδέει το παρελθόν με το μέλλον, αποτυπώνοντας την ανθρώπινη εμπειρία.

Ούτε η επιστήμη είναι στατική. Το μόνο βέβαιο είναι πως εξακολουθούμε να αγνοούμε πολλά, τόσο για τον κόσμο γύρω μας όσο και για το είδος μας κι εμάς τους ίδιους. Έτσι, η έρευνα δεν σταματά ποτέ. Αποκαλύπτει συνεχώς νέες αλήθειες και ανατρέπει παλιές πεποιθήσεις.

Είναι, επομένως, λογικό οι επιστημονικοί όροι να χρειάζονται κατά καιρούς ανανέωση. Οι λέξεις πρέπει να προσαρμόζονται, για να περιγράφουν με ακρίβεια τις νέες πραγματικότητες και να ανταποκρίνονται στις σύγχρονες προκλήσεις. Η γλώσσα της επιστήμης οφείλει να προχωράει παράλληλα με την ανθρώπινη γνώση.

Η γλώσσα και το «φάσμα» του αυτισμού

Όπως εξηγεί σε άρθρο της η Aimee Grant, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Δημόσιας Υγείας, ο όρος «φάσμα» επινοήθηκε τη δεκαετία του 1980 από τη Βρετανίδα ψυχίατρο Lorna Wing. Εκείνη την εποχή, η ιδέα αυτή ήταν επαναστατική, καθώς ο αυτισμός έπαψε να θεωρείται μια σπάνια, αυστηρά ορισμένη κατάσταση και αναγνωρίστηκε ως ένα ευρύ φάσμα εμπειριών και χαρακτηριστικών.

iStock

Ωστόσο, η ιδέα ενός ενιαίου φάσματος που εκτείνεται από «ήπιο» έως «σοβαρό» μπορεί να αποδειχθεί παραπλανητική. Πολλοί φανταζόμαστε μια ενιαία γραμμική κλίμακα, πάνω στην οποία μπορεί κανείς να ταξινομηθεί από «περισσότερο» έως «λιγότερο» αυτιστικός, αλλά ο αυτισμός δεν λειτουργεί έτσι. Πρόκειται για ένα πλέγμα χαρακτηριστικών, ικανοτήτων και αναγκών που συνδυάζονται με μοναδικό τρόπο σε κάθε άτομο. Κάποιοι βασίζονται έντονα στη ρουτίνα, άλλοι βρίσκουν παρηγοριά στις επαναλαμβανόμενες κινήσεις ή έχουν έντονη εστίαση σε συγκεκριμένα θέματα. Υπάρχουν, επίσης, γνωστές συνδέσεις με καταστάσεις όπως η υπερκινητικότητα. Ίσως γι’ αυτό αρκετοί ειδικοί υποστηρίζουν σήμερα ότι ο όρος «φάσμα αυτισμού» έχει αρχίσει να ξεπερνά τη χρησιμότητά του.

Διαχωρισμός με βάση τις ανάγκες;

Το διαγνωστικό εγχειρίδιο της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Ένωσης χωρίζει τον αυτισμό σε τρία «επίπεδα», ανάλογα με τον βαθμό υποστήριξης που θεωρείται ότι χρειάζεται ένα άτομο. Αυτά τα επίπεδα είναι συχνά ασαφή και εφαρμόζονται ασυνεπώς, χωρίς να αντικατοπτρίζουν πάντα την πραγματική εμπειρία του ατόμου, αναφέρει η ειδικός.

Οι ανάγκες υποστήριξης, άλλωστε, δεν είναι σταθερές. Μπορεί να αλλάζουν ανάλογα με τις συνθήκες ζωής ή τα στάδια της ανθρώπινης πορείας. Σε πρόσφατη μελέτη, η ίδια η Grant και οι συνεργάτες της έδειξαν πως η εμμηνόπαυση, για παράδειγμα, μπορεί να αυξήσει τις ανάγκες υποστήριξης για ορισμένες γυναίκες στο φάσμα.

Η ΓΛΩΣΣΑ ΙΣΩΣ ΔΕΝ ΑΠΟΤΥΠΩΣΕΙ ΠΟΤΕ ΚΑΘΕ ΑΠΟΧΡΩΣΗ, ΟΜΩΣ ΟΙ ΛΕΞΕΙΣ ΔΙΑΜΟΡΦΩΝΟΥΝ ΤΟΝ ΤΡΟΠΟ ΠΟΥ Η ΚΟΙΝΩΝΙΑ ΒΛΕΠΕΙ ΤΟΥΣ ΑΥΤΙΣΤΙΚΟΥΣ ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ.

Ο Asperger και το φάσμα του αυτισμού

Η Wing εισήγαγε και τον όρο «σύνδρομο Asperger», που χρησιμοποιήθηκε για να διαχωρίσει τα άτομα με χαμηλότερες ανάγκες υποστήριξης από εκείνα με υψηλότερες. Ο όρος, όμως, προέρχεται από το όνομα του Αυστριακού γιατρού Hans Asperger, ο οποίος έχει συνδεθεί με τους Ναζί και τη δολοφονία ατόμων με αυτισμό ή υψηλότερες ανάγκες υποστήριξης.

pexels Polina Kovaleva

Για την Grant, πίσω από αυτές τις ταξινομήσεις υπάρχει μια βαθιά ανησυχία. Ο διαχωρισμός των αυτιστικών ανθρώπων σε κατηγορίες μπορεί, συνειδητά ή ασυνείδητα, να οδηγήσει σε κρίσεις για την αξία τους στην κοινωνία. Στην πιο ακραία εκδοχή, τέτοιες ιεραρχίες κινδυνεύουν να απανθρωποποιήσουν εκείνους με μεγαλύτερες ανάγκες υποστήριξης. Αυτό είναι κάτι που οφείλουμε να σκεφτούμε σοβαρά, σε μια εποχή όπου η αξία της ανθρώπινης ζωής μοιάζει συχνά να υποτιμάται.

Οι μεγάλη δύναμη των λέξεων

Κλείνοντας το άρθρο, η συγγραφέας αναφέρει ότι συχνά οι άνθρωποι χρησιμοποιούν τις εκφράσεις «φάσμα αυτισμού» ή «στο φάσμα» για να αποφύγουν τη λέξη «αυτιστικός». Αν και μπορεί να βασίζεται σε καλές προθέσεις, αυτή η γλωσσική αποφυγή στηρίζεται στην ιδέα ότι το να είναι κάποιος αυτιστικός είναι κάτι αρνητικό. Γι' αυτό και πολλοί αυτιστικοί ενήλικες προτιμούν να λένε «είμαι αυτιστικός», καθώς ο αυτισμός είναι μια διαφορετική μορφή ύπαρξης, αντίληψης και εμπειρίας.

Η γλώσσα ίσως να μην αποτυπώσει ποτέ κάθε απόχρωση, όμως οι λέξεις διαμορφώνουν τον τρόπο που η κοινωνία βλέπει τους αυτιστικούς ανθρώπους. Ίσως, λοιπόν, είναι πια η ώρα να απομακρυνθούμε από την ιδέα ενός ενιαίου φάσματος.