ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ: ΠΟΙΟΥΣ ΑΦΟΡΑ ΚΑΙ ΤΙ ΠΕΡΙΛΑΜΒΑΝΕΙ ΣΤΗΝ ΠΡΑΞΗ

Τι σημαίνει πραγματικά ανακουφιστική φροντίδα και πώς συμβάλλει στη διατήρηση της αξιοπρέπειας και της ποιότητας ζωής των ασθενών;

Η ανακουφιστική φροντίδα στην Ελλάδα είναι μια έννοια παρεξηγημένη και η πληροφόρηση που έχουμε γύρω από αυτήν είναι στην καλύτερη περίπτωση ελλιπής. Γι' αυτό συχνά δεν «εκμεταλλευόμαστε» τα εργαλεία που μας προσφέρει, τα οποία μπορούν να βοηθήσουν την συνολική υγεία ενός ασθενούς με καταληκτική αλλά και μη καταληκτική νόσο, καθώς και την οικογένειά του.

Σε μια προσπάθεια να ξεκαθαρίσουμε κάπως το τοπίο, συνομιλήσαμε με την Κυριακή Μυστακίδου Γκίνη, Καθηγήτρια Ανακουφιστικής Αγωγής στην Ιατρική Σχολή του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών και Υπεύθυνη της Μονάδας Ανακουφιστικής Αγωγής «Τζένη Καρέζη» της Ιατρικής Σχολής.

Το 1993 οργανώσατε την πρώτη και μοναδική δημόσια δομή Ανακουφιστικής Φροντίδας στην Ιατρική Σχολή του ΕΚΠΑ. Πόσο «αιρετική» θεωρούνταν τότε η ανακουφιστική φροντίδα;

Όταν ξεκίνησα, το 1993, η ανακουφιστική φροντίδα στην Ελλάδα δεν ήταν απλώς άγνωστη. Για κάποιους θεωρούνταν έννοια σχεδόν προκλητική. Η κυρίαρχη ιατρική κουλτούρα ταύτιζε την επιτυχία αποκλειστικά με τη θεραπεία και την παράταση της ζωής. Η ιδέα ότι η ιατρική οφείλει να φροντίζει συστηματικά τον άνθρωπο όταν η νόσος δεν ιάται, να ανακουφίζει τον πόνο και την υπαρξιακή οδύνη, εκλαμβανόταν από ορισμένους ως υποχώρηση.

Η πορεία δεν ήταν εύκολη. Υπήρξαν δυσπιστίες, θεσμικά εμπόδια, έλλειψη πόρων. Χρειάστηκε προσωπικός αγώνας, επιμονή και διαρκής επιστημονική τεκμηρίωση για να αποδείξουμε ότι η ανακουφιστική φροντίδα δεν αντιστρατεύεται τη θεραπεία, αλλά τη συμπληρώνει. Ότι δεν σημαίνει «τέλος», αλλά ποιότητα ζωής σε κάθε στάδιο σοβαρής νόσου.

unsplash Markus Winkler

Στη Μονάδα Ανακουφιστικής Αγωγής «Τζένη Καρέζη» φροντίζετε ανθρώπους με καταληκτικές αλλά και μη καταληκτικές νόσους. Ποια είναι η μεγαλύτερη ανάγκη των ασθενών που δεν λέγεται συχνά δυνατά;

Αυτό που σπάνια λέγεται ανοιχτά είναι ο φόβος της απώλειας ταυτότητας. Οι ασθενείς δεν φοβούνται μόνο τον πόνο. Φοβούνται μήπως πάψουν να είναι ο εαυτός τους, μήπως μετατραπούν σε «βάρος».

Η εμπειρία μου έχει δείξει ότι η υπαρξιακή αγωνία συχνά είναι πιο έντονη από τα σωματικά συμπτώματα. Σε αυτό ακριβώς το σημείο έρχεται η ανακουφιστική φροντίδα να βοηθήσει με επιστημονικά τεκμηριωμένες παρεμβάσεις για τον έλεγχο του πόνου και των συμπτωμάτων, αλλά και με ουσιαστική ψυχοκοινωνική και πνευματική στήριξη. Είναι σημαντικό, δε, να ξεκαθαρίσουμε ότι δεν αφορά μόνο τους ανθρώπους που βρίσκονται στο τελικό στάδιο μιας νόσου. Αφορά κάθε ασθενή με σοβαρή, χρόνια ή εξελικτική νόσο, από τη στιγμή της διάγνωσης και παράλληλα με τη θεραπεία.

Η ΙΑΤΡΙΚΗ ΟΦΕΙΛΕΙ ΝΑ ΦΡΟΝΤΙΖΕΙ ΣΥΣΤΗΜΑΤΙΚΑ ΤΟΝ ΑΝΘΡΩΠΟ ΟΤΑΝ Η ΝΟΣΟΣ ΔΕΝ ΙΑΤΑΙ, ΝΑ ΑΝΑΚΟΥΦΙΖΕΙ ΤΟΝ ΠΟΝΟ ΚΑΙ ΤΗΝ ΥΠΑΡΞΙΑΚΗ ΟΔΥΝΗ.

Πώς αλλάζει η καθημερινότητα ενός ασθενούς και της οικογένειάς του όταν έχει πρόσβαση σε οργανωμένη ανακουφιστική φροντίδα;

Η αλλαγή είναι ουσιαστική. Όταν ο πόνος ρυθμίζεται σωστά, όταν η δύσπνοια, η κόπωση, η αϋπνία αντιμετωπίζονται συστηματικά, ο ασθενής ανακτά τη λειτουργικότητα και την αξιοπρέπειά του. Πολλοί συνεχίζουν τη θεραπεία τους με καλύτερη αντοχή και καλύτερη ψυχική κατάσταση.

Από την πλευρά της, η οικογένεια παύει να νιώθει αβοήθητη. Εκπαιδεύεται, στηρίζεται, συμμετέχει. Κυρίως, όμως, κατανοεί ότι η ανακουφιστική φροντίδα δεν σημαίνει «σταματάμε», αλλά «φροντίζουμε ολοκληρωμένα». Έχω δει ασθενείς να ζουν δημιουργικά για χρόνια με μια σοβαρή νόσο, όταν έχουν δίπλα τους μια οργανωμένη ομάδα ανακουφιστικής φροντίδας.

iStock

Τι σας έχει διδάξει περισσότερο η επαφή με τους χρονίως πάσχοντες ασθενείς;

Με δίδαξαν ταπεινότητα. Με δίδαξαν ότι η ανθεκτικότητα του ανθρώπου είναι απίστευτη. Ότι ακόμη και μέσα στη σωματική αδυναμία μπορεί να υπάρχει πνευματική δύναμη. Με δίδαξαν ότι ανεξάρτητα από την πορεία που θα ακολουθήσει ένας ασθενής, θα πρέπει να έχει αξιοπρέπεια, ποιότητα ζωής, φροντίδα. Με δίδαξαν, τέλος, ότι η ιατρική δεν είναι μόνο γνώση, είναι και παρουσία. Η βαθιά επιστημονική κατάρτιση είναι απαραίτητη, αλλά χωρίς ενσυναίσθηση δεν επαρκεί.

Τι σημαίνει, όμως, «αξιοπρέπεια» στην πράξη;

Για μένα αξιοπρέπεια σημαίνει να ακούω τον ασθενή και να τον βλέπω ως πρόσωπο. Να έχει ο άνθρωπος αυτός λόγο στις αποφάσεις. Να ελέγχεται ο πόνος του, να διατηρείται ο σεβασμός στο σώμα και στην ιδιωτικότητά του. Αξιοπρέπεια είναι να παραμένει άνθρωπος με όνομα, ιστορία και σχέσεις μέχρι το τέλος ή για όσα χρόνια ζει με τη νόσο.

unsplash Age Cymru

Μετά από τόσα χρόνια στο πεδίο, φοβάστε λιγότερο τον θάνατο;

Αυτό που φοβάμαι λιγότερο είναι η άγνοια. Όταν γνωρίζεις, όταν έχεις συνοδεύσει τόσους ανθρώπους, αντιλαμβάνεσαι ότι ο θάνατος δεν είναι πάντα η πιο οδυνηρή εμπειρία. Πιο οδυνηρή είναι η μοναξιά, ο ανεξέλεγκτος πόνος, η απουσία φροντίδας. Η επαγγελματική μου διαδρομή, όσο δύσκολη κι αν ήταν, μου έμαθε να αντιμετωπίζω το τέλος της ζωής με σεβασμό και ευθύνη, όχι με άρνηση.

Γιατί δυσκολευόμαστε τόσο πολύ ως κοινωνία να μιλήσουμε για τον θάνατο;

Ίσως γιατί τον εκλαμβάνουμε ως αποτυχία. Όμως ο θάνατος είναι μέρος της ανθρώπινης βιολογίας. Αυτό που πρέπει να μας απασχολεί δεν είναι μόνο η διάρκειά της ζωής, αλλά και η ποιότητά της. Είναι σημαντικό να τονιστεί ότι η ανακουφιστική φροντίδα δεν ταυτίζεται με τον θάνατο. Πολλοί από τους ασθενείς μας δεν βρίσκονται στο τελικό στάδιο. Ζουν με χρόνια ή εξελικτική νόσο και λαμβάνουν ταυτόχρονα ενεργό θεραπεία. Η έγκαιρη ένταξη στην ανακουφιστική φροντίδα βελτιώνει την ποιότητα ζωής τους και συχνά την ίδια την επιβίωση.

Η ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΕΙΝΑΙ ΑΝΑΦΑΙΡΕΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ ΚΑΘΕ ΑΝΘΡΩΠΟΥ ΜΕ ΣΟΒΑΡΗ ΝΟΣΟ, ΟΧΙ ΠΡΟΝΟΜΙΟ ΛΙΓΩΝ ΚΑΙ ΟΧΙ ΥΠΗΡΕΣΙΑ ΜΟΝΟ ΓΙΑ ΤΙΣ ΤΕΛΕΥΤΑΙΕΣ ΗΜΕΡΕΣ ΤΗΣ ΖΩΗΣ.

Πού βρισκόμαστε σήμερα ως χώρα όσον αφορά το επίπεδο ανακουφιστικής φροντίδας;

Έχουν γίνει βήματα, αλλά η Ελλάδα εξακολουθεί να υστερεί σε θεσμική ενσωμάτωση της ανακουφιστικής φροντίδας στο σύστημα υγείας. Χρειάζεται εθνική στρατηγική, εκπαίδευση επαγγελματιών υγείας και σαφές θεσμικό πλαίσιο.

Η προσωπική μου διαδρομή όλα αυτά τα χρόνια ήταν μια συνεχής προσπάθεια να αποδείξουμε ότι η ανακουφιστική φροντίδα είναι αναφαίρετο δικαίωμα κάθε ανθρώπου με σοβαρή νόσο, όχι προνόμιο λίγων και όχι υπηρεσία μόνο για τις τελευταίες ημέρες της ζωής.

pexels Τima Μiroshnichenko

Αν υπήρχε ένα μήνυμα που θα θέλατε να φτάσει σε κάθε οικογένεια που αντιμετωπίζει μια σοβαρή ασθένεια, ποιο θα ήταν αυτό;

Μη συνδέετε την ανακουφιστική φροντίδα με την παραίτηση. Ζητήστε την από τη στιγμή της διάγνωσης μιας σοβαρής νόσου. Μπορεί να συνυπάρχει με τη θεραπεία, να ενισχύει την αντοχή και να βελτιώνει την ποιότητα ζωής. Κυρίως, όμως, μην φοβηθείτε να μιλήσετε. Η γνώση μειώνει τον φόβο. Η φροντίδα μειώνει τον πόνο. Η ανθρώπινη παρουσία αλλάζει τα πάντα.