ΓΝΩΣΤΑ ΠΡΟΣΩΠΑ ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΖΟΝΤΑΙ ΓΙΑ ΝΑ «ΜΙΛΗΣΟΥΝ» ΓΙΑ ΤΗ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΛΥΚΟΥ

Μπορούμε χωρίς υπερβολή να πούμε ότι ο Λύκος είναι μια ασθένεια δαιμονοποιημένη. Αυτό προσπαθεί να αλλάξει μια νέα καμπάνια, με τη συμμετοχή γνωστών προσωπικοτήτων.

Η Νατάσσα Μποφίλιου είναι ντυμένη με φουτουριστική δημιουργία από χαρτί, σε μια φωτογραφία που θα μπορούσε να κοσμεί το εξώφυλλο ενός illustration περιοδικού. Δίπλα στη φιγούρα της, όμως, πάνω από ένα μεταλλικό περίγραμμα που παραπέμπει στο κεφάλι λύκου, αναγράφεται το εξής μήνυμα: «Ο Σ.Ε.Λ. ανήκει στην οικογένεια των ρευματικών παθήσεων και πρόκειται για μια χρόνια συστηματική, φλεγμονώδη νόσο, όπου το ανοσοποιητικό σύστημα είναι εκτός ισορροπίας, παράγοντας αντισώματα που στοχεύουν σε υγιείς ιστούς». Το αρκτικόλεξο Σ.Ε.Λ. είναι η συντομογραφία για μια νόσο που εκτιμάται ότι αφορά τουλάχιστον 5 εκατομμύρια ασθενείς παγκοσμίως: Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος.

Η εικόνα της Μποφίλιου και το σχετικό μήνυμα είναι από την καμπάνια ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης LUPUS GR 2022, ένα project της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.). Εκτός από τη διάσημη ερμηνεύτρια, έχουν φωτογραφηθεί για τον σκοπό και άλλες γνωστές προσωπικότητες, όπως και ο project leader της καμπάνιας, Μιχάλης Κωνσταντινίδης, που υπογράφει την καλλιτεχνική διεύθυνση και σκηνοθεσία.

Παρατηρώ ότι οι εικόνες παραπέμπουν σε editorial μόδας με πολύ ιδιαίτερα ρούχα και ο ίδιος μου εξηγεί πώς προέκυψε η ιδέα: «Εκστρατεία ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης. Τι ακριβώς σημαίνει αυτό; Για μένα, πολλά και τίποτα. Και το λέω αυτό καθώς το 90% των προσπαθειών που αφορούν τις καμπάνιες υγείας παγκοσμίως έχουν αστοχίες. Θεωρώ πως ένας δρόμος υπάρχει: αυτός της Τέχνης.

»Μέσα από covers που παραπέμπουν σε editorial μόδας, όπως είπατε, μπορεί ο ασθενής, ο φροντιστής ή ο οποιοσδήποτε να ενημερωθεί χωρίς να τρομάξει. Εν προκειμένω, δημιουργήθηκε ένα σύμπαν με υλικά που αναμειγνύονται. Έτσι, το μέταλλο αντιπροσωπεύει το βάρος της νόσου, και το χαρτί, ως εύθραυστο υλικό, την ίδια τη νόσο, απ’ την οποία μπορεί να ξεφύγει ο άνθρωπος για να επιβιώσει».

Ο Λύκος και τα τρομακτικά πρόσωπά του

Σε ενημερωτικό έντυπο της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., διαβάζω ότι ο Λύκος έχει δύο βασικές μορφές: Δερματικός Λύκος και Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος. Πρόκειται για αυτοάνοσο νόσημα και δεν μπορεί να γίνει καμία πρόβλεψη για το ποιος θα μπορούσε να προσβληθεί.

Όπως επισημαίνεται και στην καμπάνια, ο Σ.Ε.Λ. είναι μια «μυστικοπαθής» νόσος που «προκαλεί δέος και ενδιαφέρον σε γιατρούς και ασθενείς». Είναι χαρακτηριστική η μαρτυρία ασθενούς που έπασχε για χρόνια από τη νόσο και κανένας γιατρός δεν ήταν σε θέση να κάνει σωστή διάγνωση.

«Η αλήθεια είναι πως η συγκεκριμένη νόσος προκαλεί βαθιές αλλαγές στη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους», διαπιστώνει εκ πείρας ο Μιχάλης Κωνσταντινίδης, αφού η μητέρα του πάσχει από Λύκο. «Αυτό λοιπόν σημαίνει πως ο φροντιστής καλό είναι να ελέγχει εξαρχής την καθημερινότητα αυτού που νοσεί. Και το λέω γιατί απ’ το πρώτο κιόλας άκουσμα γίνονται περίεργοι συνειρμοί. Για κάποιους το τρομακτικότερο είναι τ’ όνομα του και μόνο, ενώ για κάποιους άλλους όχι.

O project leader της καμπάνιας, Μιχάλης Κωνσταντινίδης. Distinctive gr

»Όταν η δική μου μητέρα διαγνώστηκε με Λύκο, ήμουν μακριά, οπότε οι αλλαγές που έφερε η ασθένεια δυσκόλεψαν τη μεταξύ μας επικοινωνία. Ήταν μια νέα γυναίκα, ήμουν ένας πολύ νέος άντρας και η έλλειψη ενημέρωσης που είχα δημιούργησε μεταξύ μας χάσμα. Πέρασαν χρόνια για να καταλάβω πώς έπρεπε να λειτουργήσω και δεν σας κρύβω πως εξακολουθώ να κάνω λάθη. Γι’ αυτό, εκείνο που θα έλεγα με το χέρι στην καρδιά σε κάποιον που νοσεί δικός του άνθρωπος είναι να έχει μια γενική ενημέρωση, ώστε να μπορεί κι ο ίδιος να αναγνωρίζει τα αίτια των εξάρσεων και να είναι επί της ουσίας χρήσιμος».

Η ενημέρωση και το στίγμα

Τα πρόσωπα που φωτογραφήθηκαν είναι διαφόρων ηλικιών, λιγότερο ή περισσότερο γνωστά. «Επιλέχθηκαν φυσιογνωμίες απόλυτα γήινες», εξηγεί ο Μιχάλης Κωνσταντινίδης, «και, αν θέλετε να πάω κι ένα βήμα παραπέρα, άνθρωποι με ψυχή, που προσφέρθηκαν ανιδιοτελώς στον αγώνα της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., σκοπός του οποίου είναι η πρόληψη, η έγκαιρη διάγνωση, η θεραπεία και η αποκατάσταση των ρευματοπαθών».

Ως ηθοποιός, σκηνοθέτης και σεναριογράφος ο ίδιος, ξεκίνησε να ετοιμάζει μια ταινία με κεντρική ηρωίδα η οποία πάσχει από Λύκο. Μέσα από την έρευνα που έκανε για τις ανάγκες του σεναρίου, ήρθε σε επαφή με ανθρώπους που νοσούν. «Διαπίστωσα πως με δυσκολία τους έπαιρνα λέξη, καθώς το στίγμα είχε ριζώσει μέσα τους», λέει.

Το 2020 έκανε την πρώτη καμπάνια LUPUS GR με την ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. Έχει δει έκτοτε να αλλάζει κάπως η νοοτροπία του κόσμου; «Το 2020 μπήκε το πρώτο λιθαράκι, βοηθώντας στη διαδικασία αποστιγματισμού της νόσου», απαντάει. «Ωστόσο, ο δρόμος είναι μακρύς, καθώς το άκαμπτο πρόβλημα της προκατάληψης και του στίγματος απέναντι στην ψυχική και σωματική ασθένεια παραμένει αναλλοίωτο».

Όσο για την ταινία που ετοιμαζόταν προ Covid, ο ερχομός της πανδημίας ματαίωσε την παραγωγή αλλά όχι το project. «Το αρχικό σενάριο πήρε τη μορφή μίνι σειράς», εξηγεί ο Μιχάλης Κωνσταντινίδης. «Όταν μπούμε σε ουσιαστική διαδικασία παραγωγής, θα μπορώ να μοιραστώ περισσότερες λεπτομέρειες».

Φωτογραφίες καμπάνιας: Παναγιώτης Μάλλιαρης