ΜΑΡΤΥΡΙΑ: «Ο ΛΥΚΟΣ ΔΕΝ ΘΕΛΕΙ ΦΟΒΟ»

Τα συμπτώματα, οι προκλήσεις και η ζωή με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο. Η μαρτυρία της Ζωής Κουνή ρίχνει φως στη νόσο.

Σε δημοφιλή παραμύθια που έχουν μεγαλώσει γενιές και γενιές, όπως η «Κοκκινοσκουφίτσα» και τα «Τρία γουρουνάκια», ο λύκος είναι στερεοτυπικά κακός. Έκανα τη σκέψη καθώς αναρωτιόμουν γιατί κανείς να δώσει το όνομα «λύκος» σε ένα αυτοάνοσο νόσημα. Είναι γιατί πρόκειται για κάτι τόσο απειλητικό όσο ο κακός ο λύκος στα παραμύθια;

Η απάντηση απέχει πολύ από αυτό: Στα μέσα του 19ου αιώνα, ο όρος λύκος αποδιδόταν σε διάφορες ασθένειες που προκαλούσαν δερματικές βλάβες σαν κόκκινες πλάκες ή έλκη, επειδή θύμιζαν τα σημάδια που άφηνε στο σώμα των ανθρώπων το δάγκωμα του ζώου.

Τέτοιες δερματικές βλάβες στο πρόσωπο, στον κορμό ή στα χέρια εμφανίζονται σε μεγάλο ποσοστό των ασθενών που πάσχουν από Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (ΣΕΛ). Μάλιστα, όταν βρίσκονται στη μύτη και στις παρειές (μήλα) του προσώπου έχουν τη μορφή πεταλούδας – κάτι που θεωρείται πολύ χαρακτηριστικό σύμπτωμα. Άλλα συμπτώματα μπορεί να είναι δυσκολία στην αναπνοή, επίμονος πόνος στο στήθος, πόνος στις αρθρώσεις, πρήξιμο και δυσκαμψία, πυρετός και κούραση, τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών γίνονται μπλε όταν εκτίθενται στο κρύο, πονοκέφαλοι, σύγχυση και απώλεια μνήμης.

Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος μπορεί να προσβάλει πολλά όργανα και συστήματα του σώματος, προκαλώντας μια μεγάλη ποικιλία συμπτωμάτων. Αυτή η πολυπλοκότητα συχνά καθιστά τη διάγνωσή του δύσκολη και χρονοβόρα, καθώς τα σημεία που πλήττονται και τα συμπτώματα μπορεί να προσομοιάζουν σε άλλες παθήσεις ή να εμφανίζονται σταδιακά. Σύμφωνα με έρευνες, είναι μια ασθένεια που ταλαιπωρεί 5 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Το 90% είναι γυναίκες, ενώ το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών.

Από το 2004, η 10η Μαΐου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου. Με αυτήν την αφορμή, το OW καταγράφει τη μαρτυρία της Ζωής Κουνή, η οποία κατοικεί στα Ψαχνά Ευβοίας και διαγνώστηκε με Λύκο πριν από 20 χρόνια. Μέσα από αυτή, φωτίζονται ορατές αλλά και αόρατες πλευρές αυτής της πολυπρόσωπης νόσου.

Η Ζωή Κουνή.

– Πριν διαγνωστείς με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο, γνώριζες κάτι για τη συγκεκριμένη νόσο;

Όχι, δεν γνώριζα, γιατί ήμουν σε μικρή ηλικία. Ήταν τότε και μια εποχή που ο λύκος δεν ήταν ευρέως γνωστή πάθηση. Δεν είχε τη νόσο κάποιος στην οικογένεια ή στον φιλικό μου κύκλο, οπότε δεν τη γνώριζα.

– Ποια ήταν τα πρώτα συμπτώματα που σε ανησύχησαν;

Τα πρώτα μου συμπτώματα ήταν πόνοι στις αρθρώσεις, πόνοι στα άκρα, πόνοι στο στόμα, που μου έκαναν δύσκολο το να τρώω, και δυσκολία στο περπάτημα.

– Σε ποια ηλικία ήσουν;

Ήμουν 23 χρονών.

– Επισκέφτηκες πολλούς γιατρούς μέχρι να γίνει σωστή διάγνωση;

Επισκέφτηκα πολλούς γιατρούς. Παρόλο που είχα την πεταλούδα, το σήμα κατατεθέν του Λύκου, κανένας δεν έκανε τη διάγνωση.

– Πώς το βίωσες αυτό;

Ήταν δύσκολο για μένα, γιατί δεν ήξερα τι είχα. Ήταν μια διαδρομή πάρα πολύ δύσκολη.

– Ποια ήταν η μεγαλύτερη δυσκολία που αντιμετώπισες μέχρι να πάρεις απαντήσεις;

Το ότι δεν μπορούσα να φάω, ούτε μπορούσα να περπατήσω ή να καθίσω ήταν από τις πιο δύσκολες στιγμές.

Εικονογράφηση: Χριστίνα Αβδίκου

– Πώς ένιωσες όταν έμαθες ότι πάσχεις από Λύκο; Ποιες ήταν οι πρώτες σου σκέψεις και αντιδράσεις;

Ένιωσα μεγάλη στεναχώρια, γιατί δεν ήξερα την νόσο και την πορεία που θα έπαιρνε από κει και πέρα η ζωή μου. Οι πρώτες μου σκέψεις ήταν να φύγω από τη ζωή… Αντέδρασα με νεύρα και κατάθλιψη.

– Είχες υποστήριξη από γιατρούς, φίλους ή οικογένεια εκείνη την περίοδο;

Είχα υποστήριξη από τη γιατρό μου και την έχω ακόμη, ήμουν από τις τυχερές. Και οικογένεια μου με στήριξε και με στηρίζει ακόμη. Οι φίλοι έφυγαν, δεν με στήριξαν.

– Πόσα χρόνια ζεις πλέον με τη νόσο; Πώς επηρεάζει την καθημερινότητά σου σωματικά, συναισθηματικά, επαγγελματικά;

Ζω με αυτό 20 χρόνια. Έμαθα να ζω με το πρόβλημα και είμαι μια χαρά. Στην αρχή ήταν δύσκολα, τώρα ζω κανονικά. Το σώμα μου άλλαξε λόγω των φαρμάκων και της κορτιζόνης, αλλά δεν με επηρεάζει σε κάτι. Τα συναισθηματικά τα αποφεύγω, γιατί με επηρεάζουν ψυχοσωματικά και κάνουν κακό στη νόσο. Δεν εργάζομαι λόγω άγχους, ζω με αναπηρική σύνταξη.

– Αισθάνεσαι άνετα να μιλάς για τη νόσο; Θεωρείς ότι τη συνοδεύει κάποιο στίγμα;

Πλέον, μιλάω άνετα για τη νόσο, αφού αποδέχτηκα το πρόβλημα με τη βοήθεια της ψυχανάλυσης. Αν αποδεχτείς το πρόβλημα, δεν υπάρχει κανένα στίγμα.

– Έχει επηρεάσει η ασθένεια τις σχέσεις σου με τους γύρω σου, είτε είναι γνώστες της κατάστασης είτε όχι;

Όχι, δεν τις έχει επηρεάσει. Αντίθετα, ζούμε όλοι μαζί με αυτό, είναι γνώστες της κατάστασης και είναι δίπλα μου.

– Ποιες είναι οι πιο «αόρατες» πλευρές του Λύκου που θα ήθελες να κατανοεί ο κόσμος καλύτερα;

Θα έλεγα να μην φοβηθούν την νόσο. Δεν θέλει φόβο, θέλει ηρεμία και υπακοή στο τι λένε οι γιατροί.

– Ένιωσες ποτέ να σε κρίνουν ή να μην σε πιστεύουν λόγω της «αόρατης» φύσης της νόσου;

Στην αρχή, ένιωσα πολλές φορές να με έχει επηρεάσει αρνητικά. Τώρα δεν με νοιάζει. Επίσης, ναι, στην αρχή δεν με πίστευαν, ακόμη και τώρα δεν με πιστεύουν, αλλά τι να κάνουμε; Ζούμε με αυτό.

– Ποιες είναι οι πιο δύσκολες πλευρές της νόσου και τι σε βοηθάει να τις διαχειρίζεσαι;

Το δύσκολο είναι να μάθεις να ζεις με το πρόβλημα και να το αποδεχτείς – και μόνο η ψυχανάλυση μπορεί πραγματικά να βοηθήσει σε αυτό. Η ψυχανάλυση μου επέτρεψε να μπορώ να διαχειρίζομαι το πρόβλημα και να ζω όπως όλοι.

– Τι θα ήθελες να πεις σε κάποιον/κάποια που μόλις διαγνώστηκε με ΣΕΛ;

Θα ήθελα να πω να μην φοβηθεί τον Λύκο, να μάθει να ζει με αυτό, γιατί θα τον έχει για μια ζωή.

– Αν μπορούσες να αλλάξεις κάτι στο σύστημα υγείας, τι θα ήταν αυτό;

Θα άλλαζα όλο το σύστημα, γιατί εμάς που πάσχουμε από αυτοάνοσα νοσήματα δεν μας βοηθάνε. Ευτυχώς εγώ είμαι στην καλύτερη ρευματολογική κλινική, του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου (ΠΓΝ) Λάρισας. Έχω τους καλύτερους γιατρούς, που νοιάζονται για τους ασθενείς, είτε είναι ειδικευόμενοι είτε είναι καθηγητές.

Το OW ήρθε σε επαφή με τη Ζωή Κουνή μέσω της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), σκοπός της οποίας είναι η πρόληψη, η έγκαιρη διάγνωση, η θεραπεία και η αποκατάσταση των ρευματοπαθών. Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός οργανισμός, αναγνωρισμένος από το κράτος, που ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα. Σήμερα αριθμεί περισσότερα από 10.600 μέλη – άτομα που ζουν με ρευματικά, μυοσκελετικά και αυτοάνοσα νοσήματα, ρευματολόγους επαγγελματίες υγείας και υποστηρικτές.