ΕΧΕΙΣ ΛΕΥΚΗ; ΜΑΘΕ (ΚΑΙ) ΤΑ ΚΑΛΑ ΝΕΑ

Συζητάμε με ασθενείς με Λεύκη και ενημερωνόμαστε για τη νόσο από τη Σοφία Γεωργίου, καθηγήτρια Δερματολογίας-Αφροδισιολογίας της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Πατρών. Εκείνη ξέρει τα καλά νέα για την αντιμετώπιση της νόσου.

Δεν ξέρω πώς θα έμοιαζε ο φίλος μας ο Τάσος χωρίς τη Λεύκη. Αυτός και η νόσος του είναι μαζί πολλές δεκαετίες τώρα. Τα χέρια του ήταν πάντα «δίχρωμα», γι’ αυτό κι όταν  έπιανε το τιμόνι στις μεγάλες διαδρομές των νεανικών μας ταξιδιών, ως φανατικός της οδήγησης, φορούσε απαραιτήτως υφασμάτινα γάντια. Καιγόταν, μας έλεγε. Αυτό τον ενοχλούσε: Ο δυνατός ήλιος. Το μόνο ίσως. Γιατί ήταν παιδί ανθεκτικό και δεν «μασούσε» σε κοιτάγματα και σχόλια για το «δέρμα σαν χάρτη». Βίωνε τη διαφορετικότητά του με αυτοπεποίθηση πολύ, πριν η κοινωνία επικοινωνήσει με όρους όπως «body positivity» και «body shame».

«Ήμουν έξι ετών και είχα χτυπήσει στο γόνατό μου. Ακόμη θυμάμαι το αίμα να τρέχει από μια βαθιά πληγή. Λίγες εβδομάδες μετά το χτύπημα, είδα μια ασπρίλα. Κανείς δεν έδωσε σημασία. “Το σημάδι από το τραύμα”, έλεγε καθησυχαστικά η μητέρα μου. Από τότε κάθε τραύμα το ακολουθούσε αυτό το “λευκό σημάδι”».

Πέρασαν πολλά χρόνια για να γίνει η διάγνωση και να δοθεί η λύση στο μυστήριο «λευκά σημάδια»: «Πήγαινα γυμνάσιο όταν επισκεφτήκαμε τον δερματολόγο και έμαθα ότι έχω Λεύκη. Είπε στη μητέρα μου σε αυστηρό τόνο να μην παρασυρθεί από διαφημισμένα γιατροσόφια που κυκλοφορούσαν τότε από στόμα σε στόμα. Θεραπεία δεν υπήρχε. Και γλυκαίνοντας τον τρόπο του γύρισε σ’ εμένα: “Δεν θα πεθάνεις από αυτό, ούτε θα κολλήσει κανείς από εσένα. Η Λεύκη είναι κάτι που σε κάνει ξεχωριστό. Δεν θα περνάς απαρατήρητος. Δεν είναι πάντα κακό αυτό…”»

iStock

Τι κάνει η Λεύκη;

Η Λεύκη δεν είναι μεταδοτική, ούτε απειλητική για τη ζωή και δεν προκαλεί σωματικό πόνο. Εμφανίζεται σε παιδιά και ενήλικες και των δύο φύλων. Είναι μια ασθένεια στην οποία καταστρέφονται τα μελανοκύτταρα σε ορισμένα σημεία του σώματος, γεγονός που προκαλεί τις αποχρωματισμένες ή λευκές κηλίδες στο δέρμα σε οποιοδήποτε σημείο του σώματος. Ο δερματολόγος μπορεί να εντοπίσει βλάβες στο δέρμα, στο τριχωτό της κεφαλής, τα φρύδια, τις βλεφαρίδες ή τα γένια. Η Λεύκη μπορεί επίσης να επηρεάσει τους βλεννογόνους, όπως το στόμα, τη μύτη, τα μάτια ή τα γεννητικά όργανα.

Όλα αυτά τα βρήκα αναζητώντας το λήμμα «vitiligo» στην ιστοσελίδα του αμερικανικού Εθνικού Ινστιτούτου για την Αρθρίτιδα και τις Μυοσκελετικές και Δερματολογικές Ασθένειες. Όχι πως δεν τα μαθαίνεις και από τους δικούς μας επιστήμονες. Βρίθουν οι ελληνικές ιστοσελίδες από πληροφορίες για τη νόσο. Μόνο που στην πλειοψηφία τους αφορούν σελίδες ιδιωτών γιατρών και δερματολογικών κέντρων όχι επιστημονικών φορέων (δεν θα μπορούσα να μη γκρινιάξω γι’ αυτό).

Τι θέλεις να ξέρεις για τη Λεύκη;

«Η Λεύκη είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα. Σε ένα ποσοστό ατόμων που εμφανίζουν Λεύκη, υπάρχει γενετική προδιάθεση. Ωστόσο και άλλοι παράγοντες παίζουν ρόλο στην πορεία της νόσου, όπως το στρες», μας λέει η Σοφία Γεωργίου, Καθηγήτρια Δερματολογίας-Αφροδισιολογίας, Διευθύντρια Δερματολογικής Κλινικής, Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Πατρών. Τη ρωτάω αν ένας τραυματισμός μπορεί να γίνει αφορμή για να εμφανιστούν οι πρώτες αποχρωματισμένες κηλίδες στο δέρμα.

«Υπάρχει το φαινόμενο Koebner, το οποίο συναντάμε όχι μόνο στη Λεύκη αλλά και στην Ψωρίαση. Αυτό αφορά στην εμφάνιση δερματικής βλάβης μετά από τραυματισμό του δέρματος. Γι’ αυτό και τα τατουάζ πρέπει να αποφεύγονται σε άτομα με Λεύκη».

iStock

Διάγνωση: Λεύκη

«Η διάγνωση γίνεται με κλινική εξέταση. Σπανιότερα, όταν οι βλάβες είναι τέτοιες που μπορεί να αφορούν άλλο νόσημα, ζητάμε ιστολογική επιβεβαίωση», μας εξηγεί η καθηγήτρια Σοφία Γεωργίου.

Τι μαθαίνει ο ασθενής ρωτώντας τον γιατρό του; ότι η εμφάνιση Λεύκης σχετίζεται και με διαταραχές του θυρεοειδούς ή με άλλα αυτοάνοσα νοσήματα όπως η γυροειδής αλωπεκία. Ακόμη, ότι υπάρχουν διάφορα είδη Λεύκης και αφορούν στην «τοπογραφία» της νόσου. Στη «μονόπλευρη» Λεύκη, που είναι πιο σπάνια, οι βλάβες εμφανίζονται στη μία μεριά του σώματος.

Και το κυριότερο; Ο ήλιος δεν επιδεινώνει τη νόσο αυτή καθαυτή αλλά μπορεί να προκαλέσει εγκαύματα στα αποχρωματισμένα σημεία του δέρματος. Οπότε χρειάζεται σωστή αντηλιακή προστασία, δηλαδή έκθεση στον ήλιο νωρίς το πρωί και το απόγευμα, όχι μεταξύ 10 π.μ και 4 μ.μ., πάντα με αντηλιακά προϊόντα υψηλού δείκτη προστασίας τα οποία ανανεώνουμε κάθε δύο ώρες και οπωσδήποτε μετά τις βουτιές μας. Και δεν ξεχνάμε τα γυαλιά και το καπέλο. Όσο για το πολυπόθητο μαύρισμα; Στη Λεύκη ισχύει ότι όσο περισσότερο μαυρίζει κανείς στα υγιή σημεία του δέρματος, τόσο πιο έντονα φαίνονται οι λευκές κηλίδες.

Θα γίνω όπως πριν;

«Ίαση δεν υπάρχει, υπάρχουν όμως μέθοδοι αντιμετώπισης της Λεύκης, που αφορούν στη φωτοθεραπεία και την τοπική θεραπεία με κορτικοστεροειδή ή ανοσοκατασταλτικά. Σε σπάνιες περιπτώσεις, όταν έχουμε ταχέως εξελισσόμενες βλάβες, χορηγούνται για πολύ μικρό διάστημα κορτικοστεροειδή από το στόμα. Υπάρχει όμως ένα καλό νέο: Εγκρίθηκε από τον Aμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκων και Τροφίμων (FDA) νέα τοπική θεραπεία, η οποία απευθύνεται σε ασθενείς άνω των 12 ετών και όπως φάνηκε και στις μελέτες έχει ενθαρρυντικά αποτελέσματα. Η θεραπεία αυτή μπορεί να συνδυαστεί και με φωτοθεραπεία».

pexels

Και με τον ψυχισμό μας τι γίνεται;

Κάθε άνθρωπος με Λεύκη έχει τον δικό του τρόπο να αντιμετωπίζει τη διχρωμία. Το ότι διασημότητες απαθανατίζονται προβάλλοντας με αυτοπεποίθηση τις δερματικές τους βλάβες δεν σημαίνει ότι αυτή είναι και η πεπατημένη οδός. Η Winnie Harlow, το μοντέλο που όλοι τελικά θυμόμαστε λόγω των λευκών κηλίδων στο μελαμψό της δέρμα, έκανε αγώνα για να καθιερώσει την ιδιαίτερη ομορφιά της, αλλά το παράδειγμά της δύσκολα ακολουθείται από έναν έφηβο/η με λευκές κηλίδες στα μάτια ή γύρω από το στόμα. Ειδικά στην Ελλάδα, που δεν υπάρχουν ομάδες υποστήριξης ασθενών. Σερφάροντας στο διαδίκτυο με τη λέξη «Λεύκη» στην αναζήτηση, βρήκα έναν μόνο σύνδεσμο υποστήριξης ασθενών κι αυτόν στο FB και μάλιστα ολίγον προωθητικό ιατρικών υπηρεσιών. Μικρή χώρα, ισχνό παράδειγμα θα πείτε.

Σε κάθε περίπτωση, αν τα σημάδια της Λεύκης σας βαραίνουν και τα λόγια ηθοποιών και δημοσιογράφων που δεν κρύβουν τις κηλίδες τους δεν είναι αρκετά για να σας ανακουφίσουν, πάρτε τη βοήθεια των ειδικών επιστημόνων ψυχικής υγείας. Στην πλειοψηφία τους, οι έρευνες λένε ότι άτομα με Λεύκη έχουν χαμηλότερη ποιότητα ζωής. Θέλετε να τους διαψεύσετε;