ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΙΑΤΡΕΙΟ ΠΟΝΟΥ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΥΤΙΣΜΟ ΑΝΟΙΓΕΙ ΤΙΣ ΠΟΡΤΕΣ ΤΟΥ ΣΤΟ ΛΑΪΚΟ

Μέχρι χθες τα άτομα με αυτισμό δεν είχαν την εξειδικευμένη ιατρική περίθαλψη που έχουν ανάγκη. Η επικεφαλής του πρώτου Ιατρείου Πόνου για ΑΜΕΑ στην Ελλάδα εξηγεί στο OW πώς αλλάζει πλέον αυτό.

Η αναισθησιολόγος Μαρία Πούλου, επιμελήτρια Α’ ΕΣΥ στο Λαϊκό Νοσοκομείο, αποτελεί το κατεξοχήν παράδειγμα που αποδεικνύει γιατί το δημόσιο σύστημα υγείας, παρά τις νοσηρότητές του, παραμένει αξεπέραστο και δικαιούται όλη τη στήριξη που μπορεί να παρέχει το κράτος: Είναι μία γιατρός που εκπροσωπεί την ανθρωποκεντρική πλευρά της ιατρικής.

Ορμώμενη από την εμπειρία της στα χειρουργεία του νοσοκομείου και από την προ διετίας επίσκεψή της στο Πανεπιστημιακό Κέντρο Αλγολογίας και Διαχείρισης Πόνου του Λέουβεν, όπου ο χρόνιος πόνος αντιμετωπίζεται ως σύνολο, ως βιοψυχοκοινωνικό φαινόμενο, της γεννήθηκε η ιδέα να υπάρξει στην Ελλάδα ένα πιο συμπεριληπτικό Ιατρείο Πόνου, το οποίο να απευθύνεται σε ένα λίγο πιο ιδιαίτερο, αλλά και εξαιρετικά υπο-αναγνωρισμένο κοινό: τα νευροδιαφορετικά άτομα.

Στο πλαίσιο της διατριβής της πάνω στον χρόνιο πόνο, πρότεινε την ιδέα της στη διοίκηση του Λαϊκού, η οποία έγινε δεκτή με ενθουσιασμό και χαρά. «Ήμουν πάρα πολύ τυχερή γιατί είχα απέναντί μου ευήκοα ώτα, τόσο από τη διευθύντρια του τμήματός μου, κ. Κατερίνα Λαμπαδαρίου, όσο και από τον διοικητή του νοσοκομείου, κ. Θεοφάνη Ροΐδη».

Έτσι, οι σχετικές εργασίες ξεκίνησαν, ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό του Λαϊκού εκπαιδεύτηκε κατάλληλα και εντός της φετινής καλοκαιρινής περιόδου το πρώτο Ιατρείο Πόνου για ΑμεΑ και τους φροντιστές του θα είναι έτοιμο να υποδεχθεί, αρχικά σε πιλοτικό επίπεδο, τους πρώτους ασθενείς.

Είχα τη χαρά να συνομιλήσω με την κ. Πούλου, η οποία μου εξήγησε γιατί ήταν τόσο μεγάλη η ανάγκη δημιουργίας μιας τέτοιας δομής, καθώς και ποιες ακριβώς υπηρεσίες θα παρέχονται στα άτομα που θα έχουν την ευκαιρία να βρεθούν εκεί.

– Γνωρίζουμε ότι στο Λαϊκό Νοσοκομείο λειτουργεί εδώ και χρόνια Ιατρείο Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας για το ευρύ κοινό. Υπάγεται εκεί το Ιατρείο Πόνου για ΑμεΑ;

Όχι, είναι ένα ξεχωριστό ιατρείο. Αυτό που οραματίστηκα εγώ είναι ένα ιατρείο πόνου που δεν θα είναι απλώς ένας χώρος αντιμετώπισης συμπτωμάτων, μα καταρχάς ένας χώρος κατανόησης, γιατί στην καθημερινή κλινική πράξη βλέπουμε ότι πολλοί ενήλικες με χαρακτηριστικά αυτιστικού φάσματος, ή τέλος πάντως νευροδιαφορετικά άτομα, μπορεί να υποφέρουν από χρόνιο πόνο που συχνά δεν αναγνωρίζεται.

Η αναισθησιολόγος – επιμελήτρια Α’ ΕΣΥ στο Λαϊκό Νοσοκομείο κ. Μαρία Πούλου.

Και επειδή ο πόνος αυτός δεν εκφράζεται με τον τυπικό τρόπο που έχουμε μάθει –αναφέρομαι και σε εμάς, τους ίδιους τους γιατρούς– δεν αντιμετωπίζεται επαρκώς. Το σύστημα υγείας δυστυχώς δεν έχει προσαρμοστεί επαρκώς στις ανάγκες αυτές. Γιατί είναι το σύστημα που πρέπει να προσαρμόζεται στον ασθενή, όχι το αντίστροφο.

Το Ιατρείο Πόνου που είναι φιλικό σε νευροδιαφορετικά άτομα και φροντιστές έρχεται να καλύψει αυτό το κενό.

Είναι ένα περιβάλλον όπου ο ασθενής αισθάνεται ασφαλής, με προσαρμοσμένη επικοινωνία, αισθητηριακά κατάλληλο χώρο, περισσότερο χρόνο αξιολόγησης και μια προσέγγιση που λαμβάνει υπόψη όχι μόνο το σώμα, αλλά και τον τρόπο με τον οποίον ο κάθε άνθρωπος επεξεργάζεται και νιώθει την εμπειρία του πόνου.

ΤΟ ΣΥΣΤΗΜΑ ΥΓΕΙΑΣ ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΠΡΟΣΑΡΜΟΣΤΕΙ ΕΠΑΡΚΩΣ ΣΤΙΣ ΑΝΑΓΚΕΣ ΤΩΝ ΝΕΥΡΟΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΩΝ ΑΤΟΜΩΝ. ΤΟ ΙΑΤΡΕΙΟ ΠΟΝΟΥ ΓΙΑ ΑΜΕΑ ΕΡΧΕΤΑΙ ΝΑ ΚΑΛΥΨΕΙ ΑΥΤΟ ΤΟ ΚΕΝΟ.

Έχει νόημα να επισημανθεί ότι ο χρόνιος πόνος σε αυτά τα άτομα δεν είναι πάντα ορατός, ενώ είναι και υποαναγνωρισμένος, γιατί όλη η ιατρική κοινότητα ασχολείται με το πώς θα βελτιώσει τα αυτιστικά χαρακτηριστικά, να τα κάνει πιο λειτουργικά, και όχι τόσο με τυχόν νόσους που μπορεί τα άτομα να αντιμετωπίζουν.

Ο αυτιστικός δεν θα σου εκφράσει με λόγια πού πονάει. Θα το κάνει με διαφορετικούς τρόπους: με κάποιες κινήσεις, με εκφράσεις, με μορφασμούς, με αποφυγή. Κι εμείς οι γιατροί, αντί να εστιάσουμε σε αυτά και στο πώς να μην πονάει, εστιάζουμε στο πώς θα τον κάνουμε πιο λειτουργικό για να μπορέσει να μπει στο σύνολο, στην κοινότητα.

iStock

Βιβλιογραφικά δεδομένα παγκοσμίως δείχνουν μεγάλες συννοσηρότητες –ενήλικες με αυτισμό παρουσιάζουν σε μεγάλα ποσοστά κεφαλαλγία, γαστρεντερολογικά προβλήματα, πόνους στα οστά– αλλά εδώ δεν μιλάμε για συννοσηρότητα. Μιλάμε για διαφορετική αντιληπτική ικανότητα, διαφορετική έκφραση. Και αυτό πάμε να ανιχνεύσουμε.

– Τι υπηρεσίες θα παρέχει το εν λόγω Ιατρείο στα ΑμεΑ και τους φροντιστές τους;

Καλώντας στο 1566 ή στο 1535, τα ίδια τα άτομα ή οι φροντιστές τους θα μπορούν να κλείνουν εύκολα ραντεβού προκειμένου να επισκεφθούν το ιατρείο, χωρίς μεγάλο χρόνο αναμονής, όπου θα τους υποδέχεται ο ειδικά εκπαιδευμένος γιατρός και νοσηλευτής και θα παίρνει το ιστορικό τους – θα χρειάζεται, βέβαια, να έχουν μαζί και το επίσημο χαρτί της διάγνωσής τους.

Στη συνέχεια, ο γιατρός θα εξετάζει τον ασθενή για να μπορέσει να καταλάβει πού πονάει –αυτός είναι καταρχάς ο σκοπός– ή να ανταποκριθεί σε όποια άλλη ανάγκη του, π.χ. αιμοληψία ή κάποια οδοντιατρική παρέμβαση, οποιοδήποτε δηλαδή επώδυνο ερέθισμα. Με τον τρόπο αυτό θα αποσυμφωρηθούν και πολλές δομές του Ε.Σ.Υ.

Τέλος, στόχος είναι όποια θεραπεία προταθεί να περιλαμβάνει όσο το δυνατόν λιγότερα φάρμακα, γιατί τα άτομα αυτά λαμβάνουν ήδη πολλά φάρμακα από την εκάστοτε θεραπεία τους.

Χρειάζεται να συνειδητοποιήσουμε ότι μετά τα 16 χρόνια που τα παιδιά αυτά φεύγουν από το Παίδων δεν υπάρχει κάποια δομή στην Ελλάδα που να τα παρακολουθεί συστηματικά. Την ίδια ώρα, καθώς πολλές φορές δεν έχουν τη δυνατότητα να εκφραστούν, το περιβάλλον τους δεν μπορεί να καταλάβει αν πονούν, αν έχουν πάθει κάτι. Εδώ έρχεται και η στήριξή μας προς τους φροντιστές.

ΜΕΤΑ ΤΑ 16 ΠΟΥ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΑΥΤΙΣΜΟ ΦΕΥΓΟΥΝ ΑΠΟ ΤΟ ΠΑΙΔΩΝ, ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΠΟΙΑ ΔΟΜΗ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ ΠΟΥ ΝΑ ΤΑ ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΕΙ ΣΥΣΤΗΜΑΤΙΚΑ.

Οι άνθρωποι αυτοί που πάντα βοηθούν, είτε είναι ο γονιός, είτε ένας αδελφός, είτε κάποιο άλλο άτομο του στενού περιβάλλοντος, αποτελούν μια κρυφή υπο-ομάδα. Σύμφωνα με το σύγχρονο ιατρικό μοντέλο, ο χρόνιος πόνος έγκειται σε ένα βιο-ψυχοκοινωνικό φαινόμενο, άρα οι φροντιστές λειτουργούν ως περιβάλλον, ως πλαίσιο. Αν δεν προσαρμοστεί το πλαίσιο, ο πόνος των νευροδιαφορετικών ατόμων χάνεται μέσα στο σύστημα.

Οι φροντιστές συχνά βιώνουν μεγάλη επιβάρυνση και αβεβαιότητα. Εμείς εδώ, λοιπόν, τους δίνουμε εργαλεία κατανόησης και διαχείρισης ώστε να μειωθεί το άγχος τους και να ενισχυθεί η υποστήριξή τους προς τον ασθενή, χωρίς να εξαντλούνται οι ίδιοι. Έχουμε, μάλιστα, οραματιστεί να κάνουμε ομαδικές συνεδρίες ώστε να μπορεί ο ένας να βοηθιέται από τον άλλον. Στόχος είναι να εκπαιδεύσουμε τόσο το ιατρικό προσωπικό όσο και τους φροντιστές και να φτιάξουμε ένα σύστημα που μας χωρά όλους – αυτή είναι η ανθρωποκεντρική πλευρά της ιατρικής.

Το ιατρείο αυτό ενώνει τον πόνο με τη νευροδιαφορετικότητα και τον αποκλεισμό. Προβάλλει την ασφάλεια και την αποδοχή και είναι αναγκαίο, δίκαιο και προπαντός κοινωνικά ωφέλιμο.

Αντί επιλόγου

Όπως φαίνεται ήδη, οι επόμενες γενιές θα είναι πολύ φορτωμένες με διαγνώσεις. Πρέπει τα άτομα αυτά να έχουν μια ιατρική δομή για να στραφούν, να αγκαλιαστούν. Δεν γίνεται όλο το σύστημα να τα πετάει έξω.

Απώτερος σκοπός, στο πλαίσιο της έρευνας της κ. Πούλου, είναι να συγκεντρώσει στοιχεία που θα χρησιμοποιηθούν ώστε να δημιουργηθεί ένα μοντέλο μη φαρμακευτικής παρέμβασης που θα μπορεί να βοηθά τα νευροδιαφορετικά άτομα. Συνεργάτιδές της σε αυτό είναι η καθ. Ψυχολογίας στο Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων κ. Παλαιολόγου και η πρόεδρος Εργοθεραπευτών Ελλάδας κ. Κατσούρη, με την οποία έχουν συμφωνήσει να γίνει μνημόνιο συνεργασίας με το Λαϊκό.

Το Ιατρείο Πόνου για ΑμεΑ και φροντιστές στο Λαϊκό Νοσοκομείο βρίσκεται αυτή τη στιγμή σε διαδικασία ανακαίνισης και αναμένεται να ξεκινήσει να δέχεται ασθενείς μέσα στο καλοκαίρι. Θα λειτουργεί σε πρώτη φάση μία με δύο φορές την εβδομάδα και οι επισκέψεις, φυσικά, θα πραγματοποιούνται εντελώς δωρεάν.