ΑΕΚ SENSORY ROOM: ΣΤΟ ΓΗΠΕΔΟ ΜΕ ΤΟΝ ΓΙΟ ΜΟΥ ΣΤΟ ΦΑΣΜΑ ΤΟΥ ΑΥΤΙΣΜΟΥ
Το γήπεδο δεν ήταν ποτέ ένας εύκολος προορισμός για εμένα και τον γιο μου. Όμως στην ΑΕΚ Allwyn Arena, χάρη σε έναν ειδικά διαμορφωμένο χώρο για παιδιά στο φάσμα του αυτισμού και με ΔΕΠΥ, αυτό που κάποτε έμοιαζε πολύ δύσκολο έγινε, επιτέλους, εφικτό.
Είχα προσπαθήσει να πάω με τον Παναγιώτη στο γήπεδο στο παρελθόν, παλιότερα στο ΟΑΚΑ και πιο πρόσφατα στη Νέα Φιλαδέλφεια, αλλά είχαμε συναντήσει μεγάλες δυσκολίες. Για τον 11χρονο Παναγιωτάκη μου, που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού και δυσκολεύεται να διαχειριστεί την υπερδιέγερση και την ένταση του πλήθους, η εμπειρία σίγουρα δεν ήταν ευχάριστη. Και ό,τι δεν είναι ευχάριστο για αυτόν, δεν είναι ευχάριστο ούτε για εμένα. Αυτό με είχε αναγκάσει να κόψω άλλη μια αγαπημένη επιλογή εξόδου.
Τον Νοέμβριο του 2024, όταν άκουσα τη Γενική Διευθύντρια της ΠΑΕ ΑΕΚ Αγγελική Αρκάδη να ανακοινώνει τη λειτουργία ενός Sensory Room στο γήπεδο, η χαρά μου ήταν απερίγραπτη. Θα μπορούσα να πηγαίνω και πάλι στο γήπεδο με το παιδί μου. Επιτέλους, μπορούσα να πάρω πίσω ένα κομμάτι της κοινωνικής μου ζωής!
Η δυσκολία του να ζεις σε έναν κόσμο που έχει φτιαχτεί για νευροτυπικούς
Στην αρχή εμφανίζονται τα πρώτα συμπτώματα, τα οποία είναι για το κάθε παιδί διαφορετικά. Γι’ αυτό και ονομάζεται Φάσμα (Αυτισμού): Γιατί δεν εμφανίζουν όλες και όλοι τα ίδια χαρακτηριστικά ή στον ίδιο βαθμό. Στη δικιά μας περίπτωση τα πρώτα χρόνια υπήρχε βλεμματική επαφή και λόγος, αλλά στη συνέχεια εκδηλώθηκε η διαταραχή: Επαναληπτικός και μη ποιοτικό λόγος (ηχολαλία), δυσκολία στην κοινωνικοποίηση, αισθητηριακά ξεσπάσματα και άλλα χαρακτηριστικά που έδειχναν ότι ο Παναγιωτάκης δεν είναι νευροτυπικός.
Στην αρχή, δεν θέλεις να πιστέψεις ότι αυτό συμβαίνει σε εσένα και, κυρίως, στο παιδί σου. Στη συνέχεια ξεκινάει ο Γολγοθάς των διαγνώσεων από αναπτυξιολόγους και παιδοψυχιάτρους, των δεύτερων γνωμών, των θεραπειών, της ανεύρεσης κατάλληλων δημόσιων σχολικών δομών, της αναγνώρισης του ποσοστού αναπηρίας, της συνταγογράφησης… Και όλα αυτά σχεδόν στα τυφλά, αφού δεν υπάρχει μια δομημένη κρατική διαδικασία.
Κάθε γονιός καλείται να ανακαλύψει από την αρχή τα βήματα που πρέπει να ακολουθήσει και τη βέλτιστη πρόωρη παρέμβαση. Αν ξεπεράσεις τη συνειδητοποίηση και το μετέπειτα πένθος, μια από τις μεγαλύτερες δυσκολίες που καλείσαι να υπερβείς είναι να ζεις με το παιδί σου σε έναν κόσμο που έχει φτιαχτεί για νευροτυπικούς. Κάτι που δεν σου είχε περάσει καν από το νου πριν γεννηθεί το παιδί σου.
Το παιδί που βρίσκεται στο φάσμα δεν μπορεί να ακολουθήσει τον ρυθμό των νευροτυπικών παιδιών των φίλων σου. Δεν μπορεί να παρακολουθήσει τα παιδικά θεάματα και τις δραστηριότητες που βρίσκονται στη γειτονιά, ούτε να κάνει παρέα με τα παιδιά από την παιδική χαρά. Η αποξένωση και η απομόνωση έρχονται με τον καιρό, όπως και η δυσκολία να βρεις πράγματα που μπορείς να κάνεις μαζί του.
Το σινεμά και το θέατρο δεν είναι σχεδιασμένα ώστε να μπορούν να τα παρακολουθούν παιδιά στο Φάσμα. Οι παιδότοποι έχουν πολλή φασαρία, ενώ τα καταστήματα εστίασης δεν είναι φιλικά προς τη νευροδιαφορετικότητα, έχοντας πολύ κόσμο σε λίγα τετραγωνικά μέτρα. Αυτό συνηθέστερα, δεν έχει να κάνει με τις προθέσεις των ιδιοκτητών, που αρκετές φορές είναι καλές. Είναι απλά ζήτημα κόστους.
OΣΟ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΟ ΠΕΡΙΘΩΡΙΟΠΟΙΟΥΜΕ ΤΟΝ ΑΝΑΠΗΡΟ ΠΛΗΘΥΣΜΟ ΚΑΙ ΔΕΝ ΤΟΥ ΔΙΝΟΥΜΕ ΤΗ ΔΥΝΑΤΟΤΗΤΑ ΝΑ ΣΥΝΑΝΑΣΤΡΕΦΕΤΑΙ ΜΕ ΤΟΝ ΜΗ ΑΝΑΠΗΡΟ ΚΟΣΜΟ, ΤΟΣΟ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΟ Η ΚΟΙΝΩΝΙΑ ΜΑΣ ΘΑ ΠΑΡΑΔΙΔΕΤΑΙ ΣΤΑ ΕΝΣΤΙΚΤΑ ΤΗΣ.
Ποια επιχείρηση θα δαπανήσει ένα μεγάλο ποσό διαμορφώνοντας το χώρο της έτσι ώστε να είναι φιλικός στη νευροδιαφορετικότητα, ή ποια παραγωγή θα φτιάξει ένα θεατρικό έργο που να απευθύνεται και σε παιδιά στο φάσμα, όταν μιλάμε για μια μικρή αγορά (περίπου το 5–10% του συνολικού πληθυσμού), η οποία δεν είναι καν ομοιογενής, αφού το κάθε παιδί έχει τα δικά του χαρακτηριστικά – διαφορετικό νοητικό δυναμικό, διαφορετικές δεξιότητες, επίπεδα αντοχής στον ήχο κ.λπ.
Αυτό, όμως, έχει ως αποτέλεσμα να προκύπτουν δυο σημαντικά ζητήματα:
- Πρώτον, είναι απειροελάχιστες οι επιλογές που έχουν οι γονείς με παιδιά στο Φάσμα του Αυτισμού, γεγονός που συνεπάγεται την απομόνωσή τους και τελικά την ιδρυματοποίηση παιδιών και κατ’ επέκταση γονέων. Από το ειδικό σχολείο στο ΚΔΑΠ – ΜΕΑ και από εκεί στις θεραπείες και μετά σπίτι.
- Δεύτερον, και για μένα ακόμη σημαντικότερο, ο τυπικός πληθυσμός στην Ελλάδα δεν έρχεται σε επαφή ούτε με την ορατή αναπηρία (κινητικά προβλήματα, τύφλωση, παραπληγία κ.ά.) ούτε με την αόρατη (αυτισμός, ΔΕΠΥ κ.ά.) κάτι που θα προσέφερε πολύτιμη εκπαίδευση στην ενσυναίσθηση και στην αποδοχή της διαφορετικότητας και στους γονείς, αλλά κυρίως στα παιδιά. Όσο περισσότερο περιθωριοποιούμε τον ανάπηρο πληθυσμό και δεν του δίνουμε τη δυνατότητα να συναναστρέφεται με τον μη ανάπηρο κόσμο, τόσο περισσότερο η κοινωνία μας θα παραδίδεται στα ένστικτά της.
Για πρώτη φορά στο γήπεδο, χωρίς φόβο
Η έξοδος με τα παιδιά στο φάσμα θέλει προσεκτικό σχεδιασμό και προοικονομία. Δεν ξεκινάς ποτέ από το σπίτι μόνο με ένα παγούρι και ένα σάντουιτς. Χρειάζεται να σταματάς τη ροή της καθημερινότητάς σου, να μπαίνεις στη θέση του παιδιού σου, ώστε να πλαισιώσεις την έξοδο όσο καλύτερα γίνεται.
Η εικόνα παιδιών στο Φάσμα με τρομερό νοητικό δυναμικό, φοβερές δεξιότητες και κάποιες λίγες κοινωνικές δυσκολίες είναι μια ωραιοποίηση –χολιγουντιανού τύπου– μιας διαταραχής που χρειάζεται και σωματική ενέργεια και τεράστια ψυχικά αποθέματα από τους γονείς.
ΕΣΤΩ ΚΑΙ Η ΜΙΚΡΟΤΕΡΗ ΒΟΗΘΕΙΑ ΠΟΥ ΔΙΝΕΙΣ ΣΤΟΝ ΓΟΝΕΑ ΕΝΟΣ ΑΝΑΠΗΡΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ ΛΕΙΤΟΥΡΓΕΙ ΠΟΛΛΑΠΛΑΣΙΑΣΤΙΚΑ ΣΤΗΝ ΨΥΧΟΛΟΓΙΑ ΤΟΥ.
Όχι ότι δεν υπάρχουν προικισμένα και ταλαντούχα παιδιά με ελάχιστες δυσκολίες, αλλά αυτά αποτελούν την προβεβλημένη μειοψηφία σε ένα μεγάλο πλήθος ανάπηρων παιδιών που χρειάζονται σοβαρή και σταθερή πλαισίωση.
Η επίσκεψη στο Sensory Room του ΑΕΚ Allwyn Arena είναι προσεκτικά μελετημένη από την αρχή και λειτουργεί φροντιστικά προς το παιδί, αλλά και προς τον αγχωμένο γονέα. Ξεκινά με μια τηλεφωνική επικοινωνία αρκετές φορές πριν την επίσκεψη στο γήπεδο, με αναλυτικές οδηγίες έκδοσης εισιτηρίου και προσκλήσεων, αλλά και πρόσβασης στο γήπεδο.
Είναι σημαντικό να αναφέρουμε ότι κάθε –έστω και η μικρότερη– βοήθεια που δίνεις στον γονέα ενός ανάπηρου παιδιού λειτουργεί πολλαπλασιαστικά στην ψυχολογία του. Και στη διαχείριση αυτή, η ΠΑΕ ΑΕΚ παίρνει άριστα.
Το οικονομικό ζήτημα είναι και αυτό σημαντικό. Τα έξοδα ενός παιδιού στο φάσμα του αυτισμού είναι μεγάλα. Ακόμη κι αν οι θεραπείες του καλύπτονται εν μέρει από τον ΕΟΠΥΥ, οι πληρωμές αργούν ακόμη και 60 μέρες μετά την κατάθεση των παραστατικών –ειδικότερα το τελευταίο διάστημα–, με αποτέλεσμα να βρίσκεσαι συνέχεια με τουλάχιστον €1.000 παθητικό μέχρι να σε πληρώσει το ταμείο.
Επίσης, κάθε δραστηριότητα που απευθύνεται στο Φάσμα έχει το διπλάσιο ή το τριπλάσιο κόστος από ό,τι για τα τυπικά παιδιά, αφού γίνεται αυστηρά εξατομικευμένα από ειδικά εκπαιδευμένο προσωπικό.
Η επίσκεψη στο Sensory Room της ΑΕΚ Allwyn Arena κοστίζει μόνο €20 για το εισιτήριο του παιδιού – συνοδευόμενο από 2 προσκλήσεις! Άρα, η επίσκεψη στο γήπεδο στοιχίζει €20 για τρία άτομα, μια τιμή που είναι σίγουρα πολύ προσιτή για τον γονέα ανάπηρου παιδιού και κάτω από το κόστος για την ΠΑΕ ΑΕΚ, ειδικά αν σκεφτείς τι προσφέρει συνολικά.
Αρχίζει το ματς
Πάμε τώρα στην ημέρα του ματς. Εμείς πήγαμε στο γήπεδο σε ντέρμπι! Ναι, μάλιστα, στο sold out παιχνίδι απέναντι στο ΠΑΟΚ στις 19 Απριλίου 2026, και τα πάντα κύλησαν υπέροχα! Τα εισιτήρια και οι προσκλήσεις είχαν σταλεί τρεις ημέρες πριν τον αγώνα και είχα φροντίσει να τα περάσω στην εφαρμογή του gov.gr στο κινητό μου.
Την ημέρα του αγώνα, οι ευχάριστες εκπλήξεις ξεκίνησαν από νωρίς, αφού η υπεύθυνη του Sensory Room μας πήρε τηλέφωνο για να μας ενημερώσει ότι θα μας περιμένει στην είσοδο της θύρας για να περάσουμε άμεσα τους ελέγχους χωρίς την ταλαιπωρία της ουράς, που πιθανώς να επιβάρυνε το παιδί. «Κρατήστε το τηλέφωνό μου και καλέστε με για οτιδήποτε χρειαστείτε», μου είπε. Μια φράση που θέλει να ακούσει κάθε γονιός που έχει ένα παιδί στο Φάσμα του Αυτισμού.
ΤΕΤΟΙΕΣ ΠΡΩΤΟΒΟΥΛΙΕΣ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΥΙΟΘΕΤΗΘΟΥΝ ΑΠΟ ΟΛΕΣ ΤΙΣ ΜΕΓΑΛΕΣ ΟΜΑΔΕΣ, ΑΛΛΑ ΚΑΙ ΑΠΟ ΚΑΘΕ ΜΟΡΦΗ ΜΑΖΙΚΗΣ ΔΙΑΣΚΕΔΑΣΗΣ ΚΑΙ ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΩΝ.
Ήξερα ότι η Νέα Φιλαδέλφεια θα είναι γεμάτη με κόσμο από νωρίς, ειδικά σε ένα παιχνίδι με τον ΠΑΟΚ, οπότε επέλεξα να παρκάρω μακριά και να συνδυάσω την επίσκεψη μας με μια ευχάριστη βόλτα στο Άλσος για να πέσει αισθητηριακά ο Παναγιώτης. Η βόλτα περιμετρικά της λίμνης και οι διαδρομές μέσα στο ανθισμένο αλσάκι έριξαν τα επίπεδα διέγερσης. Επίσης, αποδείχτηκε σωστή η απόφαση να μπούμε 5 λεπτά πριν το παιχνίδι, αφού ο κύριος όγκος των φιλάθλων βρισκόταν ήδη στις κερκίδες και φτάσαμε άνετα μπροστά από το γήπεδο.
Όταν έφτασα κοντά, πήρα τηλέφωνο την υπεύθυνη, η οποία κατέβηκε στη θύρα και φρόντισε να ανοίξει μια ειδική πόρτα που υπάρχει ειδικά για τους θεατές του Sensory Room, η οποία δεν έχει ουρές και τουρνικέ.
Στη συνέχεια, μας οδήγησε στο ειδικά μονωμένο δωματιάκι του Sensory Room. Ένα χρωματιστό booth διακοσμημένο με ωραία χρώματα και, το βασικότερο, ηχομονωμένο! Ένα από τα πιο βασικά προβλήματα των παιδιών στο Φάσμα είναι ο ήχος και η διέγερση που τους προκαλεί. Τα επίπεδα ήχου μέσα στο ηχομονωμένο Sensory Room πέφτουν πολύ, αλλά υπάρχουν ειδικά ακουστικά που μειώνουν το επίπεδο του ήχου για οποιοδήποτε παιδί το χρειαστεί. Το Sensory Room είναι σχεδιασμένο έτσι ώστε να μην αναγκάζει το παιδί να δει τον αγώνα. Προτεραιότητα έχει να περάσει όμορφα, χωρίς άγχος και ταραχή.
Στο Sensory Room υπάρχουν σκαμπό μπροστά από τα παράθυρα για όποιον θέλει να δει τον αγώνα, χαμηλό τραπεζάκι στο κέντρο της αίθουσας με πλαστελίνες, χαρτιά, μαρκαδόρους, υφασμάτινες μπάλες ποδοσφαίρου, παιχνίδια και περιμετρικά πουφ για τα παιδιά. Σαν ένα ευχάριστο παιδικό δωμάτιο.
ΣΕ ΜΙΑ ΠΕΡΙΟΔΟ ΠΟΥ ΟΛΑ ΜΕΤΡΙΟΥΝΤΑΙ ΜΕ ΛΕΦΤΑ, Η ΠΑΕ ΑΕΚ ΕΧΕΙ ΠΑΡΕΙ ΤΗΝ ΑΠΟΦΑΣΗ ΝΑ ΔΙΑΘΕΣΕΙ ΜΙΑ ΑΙΘΟΥΣΑ ΣΕ ΠΑΙΔΙΑ ΠΟΥ ΣΕ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΗ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΔΕΝ ΘΑ ΜΠΟΡΟΥΣΑΝ ΝΑ ΒΡΙΣΚΟΝΤΑΙ ΣΤΟ ΓΗΠΕΔΟ.
Ο φωτισμός είναι χαμηλός, ειδικά διαμορφωμένος για παιδιά με νευρικές διαταραχές, ενώ η αίθουσα προστατεύεται από φιμέ τζάμια για να μην μπορεί να δει κάποιος που βρίσκεται στην εξέδρα ποιοι βρίσκονται μέσα! Επίσης, διαθέτει πεντακάθαρη τουαλέτα αποκλειστικά για τα τρία παιδιά που φιλοξενεί το Sensory Room και τους γονείς τους, κάτι που διευκολύνει αφάνταστα την επίσκεψη και τη ρύθμιση του παιδιού.
Η εμπειρία του ΑΕΚ Sensory Room
Επίσης, καθ’ όλη τη διάρκεια του αγώνα υπάρχει ένα ψυγειάκι απ’ όπου μπορεί κάθε παιδί να προμηθευτεί χυμούς και νερά χωρίς καμία χρέωση! Όλα αυτά μέχρι να φτάσει η ώρα του ημιχρόνου και να αρχίσει η πραγματική διασκέδαση για τα παιδιά.
Πρώτα από όλα έρχονται οι πίτσες –πάλι χωρίς χρέωση!– και τα παιδιά τρώνε συνδυάζοντας την επίσκεψη στο γήπεδο με ένα αγαπημένο τους σνακ. Στη συνέχεια, η μουσικοπαιδαγωγός του Sensory Room, η οποία βρίσκεται καθ’ όλη τη διάρκεια στον χώρο συνομιλώντας και γνωρίζοντας τις ιδιαιτερότητες κάθε παιδιού ξεχωριστά, οργανώνει ομαδικές μουσικές και μη δραστηριότητες. Ο χρόνος κυλάει σαν νερό και ήδη ακούγεται το σφύριγμα για την έναρξη του δευτέρου ημιχρόνου.
Στο δεύτερο ημίχρονο, ο Παναγιωτάκης έχει εγκλιματιστεί για τα καλά, φορώντας τα ακουστικά του, τρώγοντας την πίτσα του, πίνοντας τον χυμό του, ενώ ρίχνει και κλεφτές ματιές στον θρίαμβο της ΑΕΚ με 3–0. Κυρίως, όμως, περνάει ωραία, είναι ρυθμισμένος αισθητηριακά και δείχνει χαρούμενος. Αυτό έχει τη μεγαλύτερη σημασία.
Δέκα λεπτά πριν το τέλος του παιχνιδιού είπα στην υπεύθυνη ότι θα φύγουμε: Είναι σημαντικό να μην τον ταλαιπωρήσω και να μείνουν στο μυαλό του μόνο τα θετικά της επίσκεψης, της εξήγησα. «Περιμένετε, έχουμε και ένα δώρο για τον Παναγιώτη!» μου είπε. Η κίτρινη τσάντα έκρυβε μέσα ένα κασκόλ της ΑΕΚ. Το φόρεσα στον Παναγιώτη και φύγαμε και οι δύο με χαμόγελο, συνοδευόμενοι και πάλι από την υπεύθυνη του Sensory Room μέχρι την έξοδο.
Σε μια περίοδο που όλα μετριούνται με λεφτά, η ΠΑΕ ΑΕΚ και ο πρόεδρός της, Μάριος Ηλιόπουλος, έχουν πάρει την απόφαση να διαθέτουν μια αίθουσα –που θα μπορούσε να τους προσφέρει έσοδα χιλιάδων ευρώ το χρόνο– σε παιδιά που σε διαφορετική περίπτωση δεν θα μπορούσαν να βρίσκονται εκεί. Επίσης, προσφέρουν σε εμάς τους γονείς τη δυνατότητα να μην κόψουμε άλλη μια δραστηριότητα από τη ζωή μας στον βωμό ενός κόσμου που δεν νοιάζεται για τη νευροδιαφορετικότητα. Γι’ αυτό, τέτοιες πρωτοβουλίες πρέπει να υιοθετηθούν από όλες τις μεγάλες ομάδες, αλλά και από κάθε μορφή μαζικής διασκέδασης και δραστηριοτήτων.
Γιατί αξίζει και σε εμάς και στα παιδιά μας να βρισκόμαστε παντού και να χαμογελάμε.