Ο ΑΝΘΡΩΠΟΣ ΠΟΥ ΕΧΑΣΕ ΤΙΣ ΑΝΑΜΝΗΣΕΙΣ ΤΟΥ ΑΠΟ ΕΝΑ ΑΥΤΟΑΝΟΣΟ

Πώς διαχειρίζεσαι μια νόσο που σου κλέβει τις αναμνήσεις; Ένας ασθενής με αυτοάνοση εγκεφαλίτιδα μοιράζεται την ιστορία του.

Το όνομά του είναι Christy Morrill και η ζωή του άλλαξε δραματικά μέσα σε μια μέρα, χωρίς κανένα σημάδι που να τον προειδοποιεί για όσα θα ακολουθούσαν.

Μια μέρα όπως όλες τις προηγούμενες, πήγε για ποδηλασία με φίλους. Στη διαδρομή σταμάτησαν για μεσημεριανό. Κανείς δεν παρατήρησε κάτι παράξενο. Ούτε κι ο ίδιος. Επέστρεψε στο σπίτι του και η Κάρεν, η σύζυγός του τον ρώτησε πώς είχε πάει η βόλτα. Εκείνος είχε ξεχάσει.

Αυτοάνοση εγκεφαλίτιδα, μια μυστηριώδης νόσος

Από όλους τους τρόπους με τους οποίους το ανοσοποιητικό μας σύστημα μπορεί να απορρυθμιστεί και να βλάψει το σώμα μας αντί να το προστατεύσει, η αυτοάνοση εγκεφαλίτιδα είναι από τους πιο ακατανόητους. Πρόκειται μια ομάδα παθήσεων που προκαλούν φλεγμονή στον εγκέφαλο. Εμφανίζεται όταν το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται κατά λάθος στις πρωτεΐνες των υγιών νευρικών κυττάρων και στους νευροδιαβιβαστές, οδηγώντας σε συμπτώματα όπως π.χ. απώλεια μνήμης, επιληπτικές κρίσεις, ακόμη και ψύχωση.

Όπως συμβαίνει με πολλές αυτοάνοσες παθήσεις, οι επιστήμονες δεν γνωρίζουν γιατί το ανοσοποιητικό επιτίθεται στα υγιή κύτταρα. Σε ορισμένες περιπτώσεις, η αυτοάνοση εγκεφαλίτιδα εμφανίζεται παράλληλα με καρκίνο, ενώ άλλες σχετίζονται με λοιμώξεις. Ωστόσο, πολλοί δεν έχουν κανέναν γνωστό παράγοντα που να την προκαλεί, σύμφωνα με δημοσίευση της Cleveland Clinic.

Αγκαλιά με τη σύζυγό του, Κάρεν, μετά από ένα παιχνίδι πίκλμπολ. AP Photo/David Goldman

Πάντως, αυτός ο όρος-ομπρέλα καλύπτει μια ομάδα ασθενειών που βασίζονται στο αντίσωμα που τις πυροδοτεί, όπως η εγκεφαλίτιδα του NMDA-υποδοχέα, που τείνει να προσβάλλει νεότερες γυναίκες και ορισμένες φορές προκαλείται από δερμοειδή κύστη των ωοθηκών. Αυτός ο τύπος κύστης έχει ομοιότητες με ιστούς του εγκεφάλου, εξηγεί ο Sam Horng, νευρολόγος στο Mount Sinai Health System. Το ανοσοποιητικό μπορεί να αναπτύξει αντισώματα που αναγνωρίζουν πρωτεΐνες από την κύστη. Αν τα αντισώματα αυτά εισέλθουν στον εγκέφαλο, ενδέχεται να στοχεύσουν λανθασμένα τους υποδοχείς NMDA σε υγιή εγκεφαλικά κύτταρα, πυροδοτώντας αλλαγές στην προσωπικότητα και τη συμπεριφορά.

Διαφορετικά αντισώματα προκαλούν διαφορετικά προβλήματα, ανάλογα με το αν πλήττουν κυρίως περιοχές που σχετίζονται με μνήμη και διάθεση ή περιοχές που ρυθμίζουν αισθητηριακές και κινητικές λειτουργίες.

Ο Κρίστι Μόριλ κοιτάζει ένα άλμπουμ με φωτογραφίες από τον γάμο του γιου του. AP Photo/David Goldman

Η διάγνωση και η θεραπεία της νόσου

Οι γιατροί γίνονται ολοένα και πιο αποτελεσματικοί στην αναγνώριση της αυτοάνοσης εγκεφαλίτιδας, χάρη στη διαρκή ανακάλυψη αντισωμάτων που ανιχνεύονται στο αίμα ή στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό. Η διάγνωση γίνεται με βάση την παρουσία συγκεκριμένων συμπτωμάτων μέσα σε ένα ορισμένο χρονικό διάστημα, αλλά και σε εξετάσεις που υποδεικνύουν φλεγμονή στον εγκέφαλο.

Παρ' όλα αυτά, παραμένει δύσκολη. Συχνά απαιτείται η πραγματοποίηση πολλαπλών εξετάσεων, αφού τα συμπτώματα μπορεί να εκληφθούν ως ψυχιατρικές ή άλλες νευρολογικές διαταραχές. Έτσι, ενδέχεται να καθυστερήσει η κατάλληλη θεραπεία.

Με έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία (οι σημερινές θεραπείες στοχεύουν στη γενική καταπολέμηση της φλεγμονής), αρκετοί ασθενείς αναρρώνουν πλήρως. Άλλοι, όπως ο Morrill (νοσεί από έναν τύπο κοινό σε άντρες άνω των 50 ετών) είναι λειτουργικοί στην καθημερινότητά τους, αλλά κουβαλούν μόνιμες απώλειες. Στην περίπτωση αυτή έχουν χαθεί δεκαετίες «αυτοβιογραφικών» αναμνήσεων (η μνήμη που έχουμε για τη ζωή μας). Ο 72χρονος φιλόλογος μπορεί να απαγγείλει γεγονότα και αριθμούς που έμαθε στο παρελθόν, εξακολουθεί να δημιουργεί νέες μνήμες καθημερινά, αλλά δεν μπορεί να θυμηθεί τον γάμο του γιου του.

Ο Κρίστι Μόριλ έχασε μνήμες δεκαετιών εξαιτίας αυτοάνοσης εγκεφαλίτιδας. AP Photo/David Goldman

Η περίπτωση του Morrill

Στην περίπτωση του Morrill, στις αρχές του 2020, χρειάστηκαν μήνες για να προσδιοριστεί τι προκάλεσε το ξαφνικό πρόβλημα μνήμης του. Θυμόταν γεγονότα και ήταν εύγλωττος, αλλά δεν μπορούσε να ανακαλέσει προσωπικές στιγμές. Αυτός ο συνδυασμός ήταν που οδήγησε τον νευρολόγο Michael Cohen στο να προχωρήσει σε πιο εξειδικευμένες εξετάσεις. «Είναι εξαιρετικά ασυνήθιστο κάποιος να παραπονιέται αποκλειστικά για πρόβλημα στην αυτοβιογραφική μνήμη. Σε τέτοιες περιπτώσεις πρέπει να εξετάζουμε πιο σπάνιες διαταραχές», είχε δηλώσει.

Αλλά και από την πλευρά της, η σύζυγός του Karen, είχε αρχίσει να παρατηρεί μικρές επιληπτικές κρίσεις. Μία από αυτές εκδηλώθηκε μπροστά σε γιατρό, οδηγώντας σε άμεση παρακέντηση και τελικά στη διάγνωση.

Ως τότε, ο Morrill, που είχε περάσει τη συνταξιοδότησή του ως οδηγός περιηγήσεων με καγιάκ, δεν μπορούσε πια να το κάνει με ασφάλεια. Είχε σταματήσει το διάβασμα και, καθώς οι θεραπείες του άλλαζαν, γινόταν ανήσυχος, βιώνοντας τρομακτικές παραληρητικές ιδέες.

Το γκαράζ του σπιτιού του, εκεί όπου φυλάσσει τη συλλογή βιβλίων του. AP Photo/David Goldman

Ένας κατάλογος ενόχων

Η μη κερδοσκοπική οργάνωση Autoimmune Encephalitis Alliance έχει καταγράψει πολλά αντισώματα, γνωστά για την εμπλοκή τους σε αυτές τις παθήσεις. Επίσης, αμερικανικά ιατρικά κέντρα εξετάζουν την αποτελεσματικότητα δύο φαρμάκων που ήδη χρησιμοποιούμενα σε άλλες αυτοάνοσες διαταραχές.

Όσο για τον Morrill, πέντε χρόνια μετά, εξακολουθεί να θρηνεί δεκαετίες χαμένων αναμνήσεων, όπως οικογενειακές συγκεντρώσεις, έναν χρόνο σπουδών στη Σκωτία, ταξίδια με τη σύζυγό του. Ωστόσο, δημιουργεί νέες μνήμες με τα εγγόνια του, έχει επιστρέψει στη φύση και ηγείται ομάδας υποστήριξης της AE Alliance (autoimmune encephalitis alliance). «Ξαναμπαίνω σε μια περίοδο πραγματικής διασκέδασης και χαράς. Δεν το επεδίωκα αυτό. Απλώς ήθελα να είμαι ζωντανός», λέει ο ίδιος.