ΟΙ ΔΙΑΓΝΩΣΕΙΣ ΑΥΤΙΣΜΟΥ ΑΥΞΗΘΗΚΑΝ ΜΕΤΑ ΤΗΝ ΠΑΝΔΗΜΙΑ – ΟΧΙ ΓΙΑ ΤΟΝ ΛΟΓΟ ΠΟΥ ΣΚΕΦΤΕΣΑΙ

Οι διαγνώσεις αυτισμού αυξήθηκαν αισθητά μετά την πανδημία, με τη μεγαλύτερη άνοδο να καταγράφεται σε κορίτσια και γυναίκες. Τι κρύβεται πίσω από την αλλαγή και γιατί τόσες περιπτώσεις παρέμεναν αόρατες για χρόνια;

Οι γυναίκες στο περιθώριο της ιατρικής έρευνας αλλά και πρακτικής είναι μια φράση που περιγράφει με εξαιρετική ακρίβεια πώς μεταχειρίστηκε το γυναικείο φύλο η ιατρική και επιστημονική κοινότητα. Η ψυχική και σωματική τους υγεία ταλαιπωρήθηκε –και συνεχίζει, σε πολλές περιπτώσεις– από προκαταλήψεις και μεροληψίες που οδήγησαν σε λανθασμένες διαγνώσεις και θεραπείες. Καρδιαγγειακά συμπτώματα αποδόθηκαν στο άγχος, αφού «καρδιά παθαίνουν οι άντρες», φάρμακα προκάλεσαν παρενέργειες επειδή οι δοσολογίες τους είχαν υπολογιστεί κυρίως από δοκιμές σε ανδρικούς πληθυσμούς, ενώ διάφορες διαταραχές παρέμειναν αδιάγνωστες, καθώς δεν ταίριαζαν με την «εικόνα των γυναικείων συμπτωμάτων». Ανάμεσά στις τελευταίες και ο αυτισμός

Οι διαγνώσεις αυτισμού σημείωσαν αλματώδη αύξηση μετά την έναρξη της πανδημίας COVID-19, σύμφωνα με μελέτη που εκπόνησε ομάδα με επικεφαλής το Πανεπιστήμιο του Σαιντ Λούις και δημοσίευσε στο JAMA Network Open. Η αύξηση προήλθε σε συντριπτικό βαθμό από διαγνώσεις σε κορίτσια και γυναίκες, ενώ τα ποσοστά στα αγόρια και τους άντρες παρέμειναν σταθερά ή σημείωσαν πτώση.

Συγκεκριμένα, οι ερευνητές έλεγξαν ψηφιακούς φακέλους υγείας 171.134 ατόμων και διαπίστωσαν ότι το ποσοστό διαγνώσεων στο γυναικείο φύλο αυξανόταν κατά 19% τον χρόνο από το 2020 έως το 2024, με τον αριθμό να αυξάνεται από 284 το 2016 σε 513 το 2024. Ειδικά στις έφηβες, η ετήσια αύξηση για την τετραετία άγγιξε το 22%. Όπως σημειώνουν στη δημοσίευσή τους, πολλές περιπτώσεις αφορούν γυναίκες που απλώς παρέμεναν αδιάγνωστες στο παρελθόν.

Οι διαγνώσεις αυτισμού σε γυναίκες και κορίτσια σημείωσαν αλματώδη αύξηση μετά την έναρξη της πανδημίας COVID-19, κυρίως στις έφηβες. Pexels Polina Kovaleva

«Κρύβουμε τους αληθινούς εαυτούς μας όλη μας τη ζωή»

Είναι πολλά χρόνια που ο αυτισμός διαγιγνώσκεται κυρίως σε αγόρια και άντρες. Έρευνα του 2026, που δημοσιεύτηκε στο The BMJ, έδειξε ότι η διάγνωση σε έφηβες και ενήλικες καθυστερεί έως και 3,5 χρόνια συγκριτικά με τους συνομήλικους άντρες, ενώ στην παιδική ηλικία, τα κορίτσια διαγιγνώσκονται συνήθως έναν με ενάμιση χρόνο πιο αργά από τα αγόρια.

Σύμφωνα με τους ερευνητές, πολλά εργαλεία αξιολόγησης (screening) και παραδοσιακές περιγραφές της νευροαναπτυξιακής διαταραχής προέκυψαν από έρευνες σε ανδρικό πληθυσμό. Καθώς τα κορίτσια παρουσιάζουν συχνά άλλες συμπεριφορές –ενδέχεται να έχουν ισχυρότερη επιθυμία για κοινωνική σύνδεση ή να «καμουφλάρουν» τις δυσκολίες τους– η διάγνωση μέσω των παραδοσιακών εργαλείων αξιολόγησης δεν είναι πάντα εφικτή. Τους έβρισκαν συνήθως άγχος ή κατάθλιψη.

«Από όσα έχω διαβάσει για τις αυτιστικές γυναίκες, αυτό συμβαίνει πολύ συχνά σε όσες διαγιγνώσκονται σε μεγαλύτερη ηλικία. Κρύβουμε τους αληθινούς εαυτούς μας σε όλη μας τη ζωή, στο σχολείο, στις σπουδές, στο πανεπιστήμιο, και κάποια στιγμή όλα καταρρέουν. Δεν μπορούμε πλέον να συνεχίσουμε να μασκαρεύουμε τις δυσκολίες μας, οδηγούμαστε σε σοβαρό burnout και η ψυχική μας υγεία επιβαρύνεται», δήλωσε στο BBC η Molly Siobhan Parker, ηθοποιός και συγγραφέας, σε ρεπορτάζ για την άνοδο των γυναικείων διαγνώσεων αυτισμού.

Η ίδια ήρθε αντιμέτωπη με τον αυτοκτονικό ιδεασμό και ψυχικές δυσκολίες μέχρι να λάβει τη διάγνωσή της, κόντρα στις στερεοτυπικές «ανδρικές» εκδηλώσεις του αυτισμού. «Οι “σπασίκλες λευκοί άνδρες” που λατρεύουν τα τρένα και τα μαθηματικά. Και φυσικά αυτοί οι άνθρωποι υπάρχουν και έχουν τη θέση τους, όμως υπάρχουν και άλλες κατηγορίες ανθρώπων», τονίζει.

ΚΡΥΒΟΥΜΕ ΤΟΥΣ ΑΛΗΘΙΝΟΥΣ ΕΑΥΤΟΥΣ ΜΑΣ ΣΕ ΟΛΗ ΜΑΣ ΤΗ ΖΩΗ, ΣΤΟ ΣΧΟΛΕΙΟ, ΣΤΙΣ ΣΠΟΥΔΕΣ, ΣΤΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ, ΚΑΙ ΚΑΠΟΙΑ ΣΤΙΓΜΗ ΟΛΑ ΚΑΤΑΡΡΕΟΥΝ.

Οι δυσκολίες δεν σταματούν στη διάγνωση

Μετά τη διάγνωση, τα άτομα με αυτισμό περνούν σε δεύτερο γύρο προκλήσεων. «Ήθελα συμβουλές από έναν ειδικό για συγκεκριμένα εργαλεία που θα με βοηθούσαν να διαχειριστώ τις δυσκολίες μου, αλλά μου προσέφεραν μόνο ομαδικές συνεδρίες. Και, ως αυτιστικό άτομο, είναι κάπως ο χειρότερος εφιάλτης σου», θυμάται η Parker. Μα, πέρα από τις ιδιαιτερότητες της διαταραχής, η αντιμετώπιση επηρεάζεται και από το φύλο.

Καθώς τα κορίτσια παρουσιάζουν συχνά άλλες συμπεριφορές –ενδέχεται να έχουν ισχυρότερη επιθυμία για κοινωνική σύνδεση ή να «καμουφλάρουν» τις δυσκολίες τους–, η διάγνωση μέσω των παραδοσιακών εργαλείων αξιολόγησης δεν είναι πάντα εφικτή. iStock

Η επιστημονική βιβλιογραφία επισημαίνει πως η περιορισμένη γνώση για το πώς εκδηλώνεται ο αυτισμός στις γυναίκες μπορεί να επηρεάζει και την πρόσβασή τους στην κατάλληλη υποστήριξη και θεραπεία. Οι ερευνητές επισημαίνουν την ανάγκη για περισσότερη έρευνα γύρω από τις διαφορές των φύλων, ώστε η φροντίδα να ανταποκρίνεται καλύτερα στις ανάγκες των αυτιστικών γυναικών.

«Η υποστήριξη μετά τη διάγνωση είναι πολύ περιορισμένη και άνιση, και αυτό μπορεί να σε κάνει να νιώθεις πραγματικά μόνος», δήλωσε στο BBC η Helen Harman, μέλος διαδικτυακής κοινότητας για αυτιστικές γυναίκες, η οποία βίωσε ψυχολογική κρίση την περίοδο της πανδημίας. «Όταν έλαβα τη διάγνωση, ένιωσα ανακούφιση. Σύντομα, όμως, η ανακούφιση έγινε αίσθημα θλίψης και πένθους, καθώς σκεφτόμουν τον νεότερο εαυτό μου και όλη τη συναισθηματική φόρτιση που ενδεχομένως δεν θα είχα βιώσει, αν το γνώριζα νωρίτερα».

ΤΑ SOCIAL MEDIA ΜΠΟΡΟΥΝ ΝΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΟΥΝ ΕΝΑΝ ΝΕΟ ΔΡΟΜΟ ΠΡΟΣ ΤΗΝ ΑΝΑΓΝΩΡΙΣΗ ΚΑΙ ΤΗΝ ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ ΒΟΗΘΕΙΑΣ, ΙΔΙΑΙΤΕΡΑ ΓΙΑ ΓΥΝΑΙΚΕΣ ΠΟΥ ΔΕΝ ΑΝΑΓΝΩΡΙΖΟΥΝ ΤΟΝ ΕΑΥΤΟ ΤΟΥΣ ΣΤΗΝ ΠΑΡΑΔΟΣΙΑΚΗ ΕΙΚΟΝΑ ΤΟΥ ΑΥΤΙΣΜΟΥ.

Ανακάλυψαν τον εαυτό τους χάρη στα social media

Σύμφωνα με τη μελέτη στο JAMA Network Open, η μεταπανδημική αύξηση των διαγνώσεων αυτισμού στις γυναίκες δεν σχετίζεται με τον ιό ή τους εμβολιασμούς. Πιθανότατα αντανακλά σε μεγάλο βαθμό την καλύτερη αναγνώριση μιας ομάδας που μέχρι πρότινος υποδιαγιγνωσκόταν.

Οι ερευνητές επισημαίνουν ότι η διεύρυνση της ενημέρωσης και η ευκολότερη πρόσβαση σε αξιολόγηση, μεταξύ άλλων μέσω της τηλεϊατρικής, μπορεί να συνέβαλαν σε αυτή την τάση. Παράλληλα, η αυξανόμενη παρουσία του αυτισμού στα social media φαίνεται να έδωσε σε πολλές γυναίκες τη δυνατότητα να αναγνωρίσουν δικές τους εμπειρίες σε περιγραφές άλλων αυτιστικών γυναικών και να αναζητήσουν αξιολόγηση.

Οι επιστήμονες επισημαίνουν την ανάγκη για περισσότερη έρευνα γύρω από τις διαφορές των φύλων, ώστε η φροντίδα να ανταποκρίνεται καλύτερα στις ανάγκες των αυτιστικών γυναικών. Pexels MART PRODUCTION

Η ταχεία εξάπλωση του TikTok από το 2017-2018, σημειώνουν οι ερευνητές, συνέπεσε χρονικά με την αύξηση των διαγνώσεων αυτισμού στις ενήλικες γυναίκες. Μια μελέτη που επικαλούνται εξέτασε τον τρόπο με τον οποίο αυτιστικές γυναίκες περιγράφουν στο TikTok τη διαδρομή τους μέχρι τη διάγνωση και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα social media μπορούν να αποτελέσουν έναν νέο δρόμο προς την αναγνώριση και την αναζήτηση βοήθειας, ιδιαίτερα για γυναίκες που δεν αναγνωρίζουν τον εαυτό τους στην παραδοσιακή εικόνα του αυτισμού.

Η Ellie Middleton αποτελεί χαρακτηριστικό παράδειγμα. Είχε διαγνωστεί αρχικά με γενικευμένη αγχώδη διαταραχή και κατάθλιψη, όμως ένιωθε ότι υπήρχαν βαθύτερα αίτια για τις επαναλαμβανόμενες περιόδους εξάντλησης και τις δυσκολίες στις σχέσεις της. Ύστερα από μια συζήτηση με σύμβουλο, άρχισε να αναζητά πληροφορίες για τον αυτισμό και τη ΔΕΠΥ, ώσπου συνάντησε στα social media περιγραφές που έμοιαζαν με τις δικές της – «Θεέ μου, ναι, αυτή είμαι εγώ». Σήμερα, μέσα από την παρουσία της στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, μιλά ανοιχτά για τη νευροδιαφορετικότητα και ευαισθητοποιεί το κοινό γύρω από τον αυτισμό και τη ΔΕΠΥ.