ΠΟΙΟΣ ΑΠΟΦΑΣΙΖΕΙ ΠΟΤΕ ΘΑ ΠΕΘΑΝΕΙΣ; Η ΜΑΡΤΥΡΙΑ ΜΙΑΣ ΚΑΡΚΙΝΟΠΑΘΟΥΣ ΚΑΙ Η ΔΥΣΚΟΛΗ ΣΥΖΗΤΗΣΗ ΓΙΑ ΤΟΝ ΥΠΟΒΟΗΘΟΥΜΕΝΟ ΘΑΝΑΤΟ
Πότε ο θάνατος γίνεται δικαίωμα και ποιος μπορεί να αποφασίσει γι' αυτόν; Η ιστορία μιας 68χρονης γυναίκας με ανίατη ασθένεια φέρνει ξανά στο προσκήνιο ένα από τα πιο δύσκολα ερωτήματα γύρω από το τέλος της ζωής.
Στις 12 Σεπτεμβρίου, η 68χρονη Deb Robertson μάζεψε φίλους και οικογένεια και έστησε στο σπίτι της γιορτή, για λόγους που δύσκολα θα καταλάβαινε κάποιος «έξω από τον χορό», με αφορμή ένα γεγονός που δοκιμάζει τη σκέψη ακόμη και των πιο δημοκρατικών και φιλελεύθερων ανθρώπων. Νωρίτερα την ίδια ημέρα, το Ιλινόι είχε γίνει η 12η πολιτεία των ΗΠΑ που επιτρέπει τον ιατρικώς υποβοηθούμενο θάνατο, θέτοντας σε εφαρμογή τον νόμο End-of-Life Options Act.
Ο νόμος έγινε γνωστός ως «Deb’s Law», προς τιμήν της Robertson και του αγώνα που έδωσε ώστε η ίδια, όπως και κάθε άλλος ασθενής με προδιαγεγραμμένο το (ενδεχομένως επώδυνο και δύσκολο) τέλος, να μπορεί να επιλέξει πότε θα φύγει από τη ζωή «με αξιοπρέπεια και με τους δικούς τους όρους», κατά τα δικά της λόγια.
Ο νόμος, που εγκρίθηκε από το πολιτειακό νομοθετικό σώμα το 2025 και υπογράφηκε από τον κυβερνήτη JB Pritzker τον Δεκέμβριο του ίδιου έτους, δίνει τη δυνατότητα σε ασθενείς τελικού σταδίου να επιλέξουν τον ιατρικώς υποβοηθούμενο θάνατο εφόσον:
- είναι κάτοικοι Ιλινόι και άνω των 18 ετών,
- έχουν διαγνωστεί με ανίατη ασθένεια και προσδόκιμο ζωής μικρότερο των έξι μηνών, πιστοποιημένα από δύο γιατρούς,
- έχουν υποβάλει τουλάχιστον δύο αιτήματα, εκ των οποίων το ένα γραπτώς,
- έχουν την απαιτούμενη νοητική ικανότητα για λήψη ιατρικών αποφάσεων, επιβεβαιωμένη από τον γιατρό τους,
- έχουν ενημερωθεί για όλες τις διαθέσιμες επιλογές στο τέλος της ζωής, μεταξύ των οποίων η ανακουφιστική και παρηγορητική φροντίδα για τη διαχείριση του πόνου.
Ο νόμος προβλέπει επίσης ότι κανένας γιατρός, φαρμακοποιός, επαγγελματίας υγείας ή οργανισμός υγείας δεν υποχρεούται να παρέχει ή να συμμετέχει στη διαδικασία. Ο γιατρός που επιλέγει να συμμετάσχει αξιολογεί τον ασθενή και, εφόσον πληρούνται οι προϋποθέσεις, συνταγογραφεί το φάρμακο, το οποίο ο ασθενής λαμβάνει ο ίδιος. Εξ ου και πρόκειται για αυτό που ονομάζαμε υποβοηθούμενη αυτοκτονία και όχι ευθανασία, καθώς στη δεύτερη αναλαμβάνει ο γιατρός να χορηγήσει τη θανατηφόρο ουσία.
Βέβαια, ο όρος «αυτοκτονία» δεν γίνεται αποδεκτός από πολλούς ασθενείς και εμπλεκόμενους φορείς, όπως η American Association of Suicidology, που υπογραμμίζει ότι αυτοκτονία και ιατρικώς υποβοηθούμενος θάνατος αποτελούν διακριτά φαινόμενα σε εννοιολογικό, ιατρικό και νομικό επίπεδο. Έπειτα, για «κανονικοποίηση της αυτοκτονίας» μιλούν ενίοτε και οι πολέμιοι του ιατρικώς υποβοηθούμενου θανάτου.
«Δεν επέλεξα την ασθένεια, αλλά επιτρέψτε μου τον έλεγχο της ζωής μου»
Η Deb Robertson διαγνώστηκε με μια σπάνια και επιθετική μορφή καρκίνου, που την ανάγκασε να συνταξιοδοτηθεί πρόωρα, έπειτα από 30 χρόνια κοινωνικής εργασίας με άστεγους νέους. Με τη νόσο να εξαπλώνεται γρήγορα, ξεκίνησε τον αγώνα της για το δικαίωμα στον αξιοπρεπή θάνατο. «Είναι ανακουφιστικό να γνωρίζουμε ότι, από σήμερα, καμία οικογένεια δεν θα πέφτει στην σκληρή ανάγκη να φύγει ένας αγαπημένος της άνθρωπος από την πολιτεία, προκειμένου να έχει πρόσβαση σε όλες τις επιλογές για το τέλος της ζωής του», λέει η ίδια.
Το 2025, η Washington Post έγραφε για τις επιθυμίες των ασθενών που δεν εισακούγονται: «Οι περισσότεροι Αμερικανοί θέλουν να πεθάνουν στο σπίτι τους, αλλά ένα μεγάλο μέρος αφήνει την τελευταία του πνοή στο νοσοκομείο, έχοντας λάβει φροντίδα που δεν επιθυμούσε».
Σε άλλο ρεπορτάζ της, για τον «ξεριζωμό» λίγο πριν τον θάνατο, μιλά για εκείνους που εγκαταλείπουν τον τόπο τους αναζητώντας όχι μόνο έναν γιατρό, αλλά και ένα μέρος να περάσουν τις τελευταίες τους ημέρες με ιδιωτικότητα και αξιοπρέπεια, κρατώντας το χέρι των αγαπημένων τους, κοιτάζοντας τη φύση ή άλλη θέα, οτιδήποτε πέρα από το ψυχρό ταβάνι μιας κλινικής. Στο Βερμόντ και το Όρεγκον, όπου επιτρέπεται ο ιατρικώς υποβοηθούμενος θάνατος, κάποιοι άνθρωποι ανοίγουν τα σπίτια τους για να φιλοξενήσουν ασθενείς με τις οικογένειές τους.
«Δεν επέλεξα να έχω αυτή την ασθένεια, αλλά δώστε μου την επιλογή –και στους άλλους ανθρώπους που πάσχουν από ανίατη νόσο– να έχω κάποιον έλεγχο στη ζωή μου», λέει η Robertson για το δικαίωμα επιλογής μπροστά στο αναπόφευκτο. Όσο για τη διάκριση αυτοκτονίας και θανάτου με ιατρική βοήθεια, η θέση της είναι ξεκάθαρη: «Με ενοχλεί πραγματικά, γιατί θέλω να ζήσω, δεν θέλω να πεθάνω. Αλλά πρόκειται να πεθάνω. Πρέπει να το αποδεχτώ εγώ, πρέπει να το αποδεχτεί η σύζυγός μου, πρέπει να το αποδεχτεί η οικογένειά μου».
«Δεν βάζει τους ανθρώπους με αναπηρίες σε κίνδυνο»
Το ζήτημα του ιατρικώς υποβοηθούμενου θανάτου παραμένει έντονα αμφιλεγόμενο στις ΗΠΑ, όπως σε άλλα μέρη του κόσμου. Ο «Νόμος της Deb» προκάλεσε αντιδράσεις, με διάφορες ομάδες να προσφεύγουν ήδη στα δικαστήρια. Ανάμεσά τους θρησκευτικές οργανώσεις, νομοθέτες αλλά και υποστηρικτές των δικαιωμάτων των ανθρώπων με αναπηρία, που εκφράζουν φόβους ότι οι όποιες δικλείδες ασφαλείας δεν αποκλείουν λάθος αποφάσεις ή πιθανές πιέσεις προς ασθενείς να επιλέξουν τον υποβοηθούμενο θάνατο.
Για την Ebony Payne, τετραπληγική ακτιβίστρια για τα δικαιώματα ατόμων με αναπηρία με έδρα το Σικάγο, ο νόμος μπορεί να οδηγήσει σε επικίνδυνες ατραπούς. «Βάζει ανθρώπους σαν εμένα –ανθρώπους με αναπτυξιακές και ψυχικές αναπηρίες, καθώς και ανθρώπους με σωματικές αναπηρίες– σε κίνδυνο». Σε συνεργασία με οργανώσεις, προσπάθησε να μπλοκάρει δικαστικά τον νόμο. Το δικαστήριο απέρριψε το αίτημα για προσωρινή αναστολή, κρίνοντας ότι δεν είχαν έννομο συμφέρον να προσφύγουν στη δικαιοσύνη ούτε ότι υφίσταντο άμεση βλάβη από το νομοσχέδιο.
«Δικαιοσύνη για τους ανθρώπους με αναπηρία σημαίνει να έχουν την ελευθερία να παίρνουν όλες τις αποφάσεις που αφορούν τη ζωή τους», δήλωσε την πλευρά της η Beth Langen, ακτιβίστρια για τα δικαιώματα των ανάπηρων ατόμων και συμπραστάτρια στον αγώνα της Deb.
«Η αναπηρία και η ανίατη ασθένεια δεν είναι το ίδιο πράγμα και δεν θα πρέπει να συγχέονται. Όπως η Deb, έτσι και όσοι από εμάς ζούμε με αναπηρία μπορεί να αντιμετωπίσουμε μια ανίατη ασθένεια στο μέλλον. Αν συμβεί αυτό, θέλω το δικαίωμά μου στην αυτοδιάθεση να περιλαμβάνει και τις τελευταίες μέρες μου».
Ποιος δικαιούται να αποφασίσει πότε θα πεθάνεις;
«Δεν βλέπω κανένα νόημα να υπομένω τον πόνο και την οδύνη σε συναισθηματικό, ψυχολογικό και σωματικό επίπεδο, όταν υπάρχουν μέσα για να τα τερματίσω», δήλωσε στο Associated Press ο Peter Redgrove, στην Καλιφόρνια, λίγο πριν κάνει χρήση του δικαιώματος στον υποβοηθούμενο θάνατο στα 85 του, ύστερα από 19 κύκλους χημειοθεραπειών και μια μακρά, επώδυνη νοσηλεία για προχωρημένο καρκίνο του μυελού των οστών και λευχαιμία. «Δε νομίζω ότι κερδίζεις επιπλέον πόντους επειδή αντέχεις μέχρι το πικρό τέλος».
Ο νόμος California End of Life Option Act, που επέτρεψε στον Redgrove να πάρει αποφάσεις για τον θάνατό του, τέθηκε σε ισχύ στις 9 Ιουνίου 2016.
Στις 4 Σεπτεμβρίου του ίδιου έτους, ένας Έλληνας καρκινοπαθής, στην Ελλάδα, θα έβαζε ο ίδιος τέλος στη ζωή του, επισπεύδοντας με ένα αυτοσχέδιο κοκτέιλ φαρμάκων τον θάνατο που, σύμφωνα με τους γιατρούς του, ήταν ζήτημα εβδομάδων. Τα μέσα θα έγραφαν ότι ο 63χρονος δημοσιογράφος Αλέξανδρος Βέλιος κατέφυγε στη λύση της μη υποβοηθούμενης ευθανασίας. Τα social media θα πνίγονταν στις απόψεις· «μόνο ο Θεός δικαιούται τέτοιες αποφάσεις», ξεσπάθωσαν μερικοί, «ο θάνατος δεν πρέπει να μας αφορά γιατί δεν έχει σημασία ο προορισμός, αλλά το ταξίδι», είπαν άλλοι, πιο «ψαγμένοι» (κι ανάθεμα αν είχαν καταλάβει ποιο ήταν το ένα και ποιο το άλλο).
«Με ποιο δικαίωμα η θρησκεία, ο νόμος, η ιατρική επιλέγουν πριν από μένα για μένα πότε και πώς επιτρέπεται να πεθάνω; Με ποιο δικαίωμα οι εξουσίες που θέλουν να οριοθετούν τη ζωή μας μας αφαιρούν και την ελευθερία επιλογής στο θάνατό μας;» έγραψε στο δοκίμιό του Εγώ κι ο θάνατός μου – Το δικαίωμα στην ευθανασία (εκδ. ΡΟΕΣ) ο Βέλιος, έχοντας υποστηρίξει με θέρμη ανθρώπινες ελευθερίες και δικαιώματα. Δέκα χρόνια μετά, η Ελλάδα παραμένει ένα από τα 179 κράτη-μέλη του ΟΗΕ (σε σύνολο σύνολο 193) που δεν έχουν θεσπίσει ή αναγνωρίσει κάποια μορφή ιατρικώς υποβοηθούμενου θανάτου και η σχετική συζήτηση παραμένει ταμπού.
Πέρυσι τον Ιανουάριο, με αφορμή τον υποβοηθούμενο θάνατο της 52χρονης Paula Ritchie στον Καναδά, μιας γυναίκας που δεν έπασχε από ασθένεια τελικού σταδίου αλλά κρίθηκε επιλέξιμη λόγω χρόνιου πόνου και σοβαρών προβλημάτων υγείας, ξεκίνησε στο διαδίκτυο μια συζήτηση για το δικαίωμα στον θάνατο. «Δεν μπορούμε να μιλάμε για τέτοια πράγματα αν πρώτα δεν φτιάξουμε το σύστημα της ανακουφιστικής φροντίδας», επεσήμαναν φιλελεύθεροι και υπέρμαχοι των ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Και ενώ είναι πράγματι πάγιο αίτημα των ασθενών, ο πολιτικός, ο θρησκευτικός ή άλλου είδους ακτιβισμός, μπορεί να σωπαίνει.
Όσο αποτελεσματική και αν είναι η παρηγορητική φροντίδα, με περισσότερους από 8 στους 10 ασθενείς να μην εμφανίζουν σοβαρά επώδυνα συμπτώματα μέχρι να πεθάνουν, ποιος επιλέγει να αρνηθεί τον θάνατο σε εκείνον που εξακολουθεί να τον βλέπει ως λύτρωση; Ποιος του εγγυάται ότι η προχωρημένη νόσος του δεν θα τον φέρει αντιμέτωπο με ψυχικό και σωματικό πόνο αβάσταχτο; Ποια ενσυναίσθηση έχει τη δύναμη να μεταφέρει όσα βιώνουν και αισθάνονται εκείνοι που μετρούν μέρες για το τέλος;
Εν τέλει –και αναγνωρίζοντας πως πρόκειται για ένα από τα πιο ευαίσθητα ζητήματα της βιοηθικής–, ποιος έχει δικαίωμα να αποφασίσει πότε θα πεθάνεις, αν όχι εσύ ο ίδιος;
SLOW MONDAY NEWSLETTER
Θέλεις να αλλάξεις τη ζωή σου; Μπες στη λογική του NOW. SLOW. FLOW.
Κάθε Δευτέρα θα βρίσκεις στο inbox σου ό,τι αξίζει να ανακαλύψεις.
