ΤΙ ΣΗΜΑΙΝΕΙ ΝΑ ΕΙΣΑΙ ΠΑΤΕΡΑΣ ΟΤΑΝ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΣΟΥ ΝΟΣΕΙ ΑΠΟ ΚΑΡΚΙΝΟ

Πώς βιώνει τη γονεϊκότητα, τι νιώθει και τι σκέφτεται ένας πατέρας που το παιδί του νοσεί από καρκίνο; Ο Βαγγέλης Μαρινάκης μιλά για την εμπειρία του και όσα αλλάξαν στην οικογένειά του.

Δεκαπέντε χρόνια πριν, ο μικρός γιος του Βαγγέλη Μαρινάκη διαγνώστηκε με λεμφοβλαστική λευχαιμία. Ακολούθησαν μήνες στο νοσοκομείο, αβεβαιότητα και μια καθημερινότητα που έπρεπε με κάποιον τρόπο να συνεχίσει να λειτουργεί.

Σήμερα, ως πατέρας τριών παιδιών, ο κ. Μαρινάκης, μέλος του διοικητικού συμβουλίου του Συλλόγου Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Η Φλόγα», κοιτάζει πίσω σε εκείνη την περίοδο και μιλά για όσα έμαθε για την πατρότητα, την οικογένεια, τη συντροφικότητα, την ευθύνη, την ελπίδα. Κυρίως, όμως, μιλά για το τι σημαίνει να είσαι γονιός όταν η ζωή σε φέρνει αντιμέτωπο με καταστάσεις που δεν φανταζόσουν ποτέ, όταν το παιδί σου έχει καρκίνο.

– Πώς ένας πατέρας βιώνει τη γονεϊκότητα, όταν το πρόγραμμά του είναι φορτωμένο με επισκέψεις σε νοσοκομεία και την αβεβαιότητα που κουβαλά μια σοβαρή παιδική νόσος;

Όταν ο μικρός μας γιος νόσησε, σε ηλικία πέντε ετών, ο μεγάλος ήταν έξι. Είχαμε, επομένως, να διαχειριστούμε αρκετές πρακτικές δυσκολίες. Ποιος θα πάρει τον μεγάλο από το σχολείο; Ποιος θα μείνει μαζί του στο σπίτι, για να διαβάσει και να φάει; Ποιος θα κάτσει με τον μικρό στο νοσοκομείο;

Κλήθηκα, λοιπόν, από τη μία να υποστηρίξω τη μητέρα, που, όπως ήταν λογικό, είχε επηρεαστεί περισσότερο από την κατάσταση. Από την άλλη, για να ελαχιστοποιηθούν οι συνέπειες για όλα τα μέλη της οικογένειας, χρειαζόταν κάποιος να αντιμετωπίσει την κατάσταση με τρόπο πιο λογικό, οργανωμένο και πρακτικό. Οι συνθήκες ήταν αυτές που με οδήγησαν στο να σταθώ με ψυχραιμία απέναντι στα πράγματα, να γίνω εκείνος που ανέλαβε τα... logistics της οικογένειας. Κάτι που, ίσως λόγω χαρακτήρα, μου βγήκε αβίαστα.

Αυτό, ωστόσο, δεν σημαίνει ότι αμελούσα το νοσοκομείο. Αντιθέτως, περνούσα εκεί τα περισσότερα βράδια, μιας και ήταν πολύ σημαντικό και για τη μητέρα να περνάει χρόνο με τον δεύτερο γιο στο σπίτι. Ίσως και λίγο περισσότερο από ό,τι εγώ.

Προφανώς, δεν μου ήταν εύκολο, γιατί μπορεί να περνούσα αρκετή ώρα με το παιδί στο νοσοκομείο, αλλά από την άλλη δεν είχα χρόνο να κάνω δικά μου πράγματα ούτε να είμαι με τον μεγάλο όσο θα έπρεπε και όσο ο ίδιος θα ήθελε. Νομίζω ότι η διαχείριση μιας τέτοιας κατάστασης έχει και έναν θυσιαστικό χαρακτήρα.

«ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΚΑΝΕΙΣ ΚΑΤΙ ΑΛΛΟ ΠΕΡΑ ΑΠΟ ΤΟ ΝΑ ΣΤΗΡΙΞΕΙΣ ΤΟ ΠΑΙΔΙ. ΑΥΤΗ ΕΙΝΑΙ Η ΔΟΥΛΕΙΑ ΣΟΥ ΩΣ ΓΟΝΕΑΣ».

– Ποια συναισθήματα γεννά μια τέτοια εμπειρία και αλλάζουν στην πορεία;

Στην αρχή, υπάρχει άγχος, που στη συνέχεια μετριάζεται. Καταλαβαίνεις ότι η θεραπεία του παιδιού δεν είναι κάτι που εξαρτάται από εσένα, αλλά βρίσκεται στα χέρια των γιατρών. Εσύ δεν μπορείς να κάνεις κάτι άλλο πέρα από το να στηρίξεις το παιδί. Αυτή είναι η δουλειά σου ως γονέας. Μέσα σε αυτό το πλαίσιο, φροντίζεις και τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας, το άλλο παιδί, τους γονείς σου, που λόγω ηλικίας μπορεί να το βιώνουν όλο αυτό σαν σοκ.

Έπειτα, αρχίζεις κάπως να συνηθίζεις, να καταλαβαίνεις και να χωνεύεις αυτό που σου έχει συμβεί.

Καμιά φορά, το πρώτο διάστημα, λες «γιατί να τύχει σε εμένα;». Είναι ανθρώπινο, αλλά και κάπως ανώριμο, γιατί μιλάμε για μια νόσο πολυπαραγοντική. Ο καρκίνος, ακόμα περισσότερο στα μικρά παιδιά, δεν μπορεί να εξηγηθεί εύκολα. Στους ενήλικες μπορεί να πεις ότι κάποιος κάπνιζε, δεν πρόσεχε και ίσως αυτό να συνέβαλε στη νόσηση. Στα παιδιά δεν μπορείς να πεις κάτι τέτοιο. Έγιναν πέντε πράγματα ταυτόχρονα και προκλήθηκε.

Όσο για τις ενοχές; Μπορεί να περάσουν από το μυαλό σου σκέψεις του τύπου «μήπως δεν έκανα κάτι καλά;», «μήπως δεν πρόσεξα κάτι;», αλλά δεν έχουν νόημα. Ένας «τυπικός» γονέας προστατεύει και προσέχει το παιδί του. Τι ακριβώς θα μπορούσε να έχει κάνει διαφορετικά; Πώς να έχει στο μυαλό του μια τέτοια εξέλιξη, ώστε να την αποτρέψει;

Μπορεί σε κάποιες περιπτώσεις να υπάρχουν κάποιοι πιθανοί παράγοντες. Στη δική μας, για παράδειγμα, το παιδί είχε περάσει δύο συνεχόμενες ιώσεις, έκανε και πισίνα με το χλώριο να θεωρείται παράγοντας κινδύνου. Αλλά τίποτα από αυτά δεν αποδεικνύεται. Οι γιατροί σού λένε ότι δεν έχει νόημα να αναρωτιέσαι διαρκώς. Τι να κάνεις δηλαδή; Δεν θα στείλεις το παιδί στην πισίνα, δεν θα το αφήσεις να αθληθεί, επειδή το χλώριο, αν συνδυαστεί ταυτόχρονα με άλλους παράγοντες, μπορεί να οδηγήσει κάπου; Δεν μπορείς να ζήσεις έτσι.

– Εσείς πού βρήκατε υποστήριξη και ελπίδα για να μπορέσετε να διαχειριστείτε την κατάσταση;

Εκείνη την περίοδο ένιωσα ότι υπήρχε μια τόσο μεγάλη ανάγκη, που δεν μπορούσα να λυγίσω. Έπρεπε να σταθώ στο ύψος των περιστάσεων. Δεν λέω ότι είμαι γενναίος, ήταν κάτι που βγήκε αυθόρμητα.

Στήριξη πήραμε, έστω και σε έναν βαθμό, από συγκεκριμένους φίλους, με ένα τηλεφώνημα, μια σκέψη, μια επίσκεψη. Ήταν σημαντικό να υπάρχει μια ψευδαίσθηση κανονικότητας, να διατηρείται η ανθρώπινη σχέση. Επίσης, μέσα στο νοσοκομείο δημιουργείται ένα είδος κοινότητας με τους άλλους γονείς, με νοσηλεύτριες, με γιατρούς, που λειτουργεί υποστηρικτικά και σου δημιουργεί μια αίσθηση ασφάλειας.

Η δική μας περίπτωση, βέβαια, ήταν μια μορφή λευχαιμίας με πολύ υψηλά ποσοστά ίασης. Αυτό, από μόνο του, ήταν ένα σημαντικό στήριγμα.

Όσο για την ελπίδα; Χρειάζεται να τη βρεις μέσα σου. Κάποιοι στρέφονται στη θρησκεία. Σε άλλους βγαίνει αυθόρμητα. Άλλοι το φιλοσοφούν.

Ο τρόπος με τον οποίο διαχειρίστηκα ο ίδιος την κατάσταση, η ψυχραιμία και η δύναμη που βρήκα θεωρώ πως είναι το μεγαλύτερο επίτευγμά μου. Ένιωθα ότι αν δεν στεκόμουν όρθιος, αν δεν «ανέβαινα» κι εγώ, τότε θα διαλύονταν όλα: η καθημερινότητα του μεγάλου παιδιού, η ψυχολογία του μικρού, η σχέση με τη γυναίκα μου.

«ΕΝΙΩΘΑ ΟΤΙ ΑΝ ΔΕΝ ΣΤΕΚΟΜΟΥΝ ΟΡΘΙΟΣ, ΘΑ ΔΙΑΛΥΟΝΤΑΝ ΟΛΑ: Η ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΟΤΗΤΑ ΤΟΥ ΜΕΓΑΛΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ, Η ΨΥΧΟΛΟΓΙΑ ΤΟΥ ΜΙΚΡΟΥ, Η ΣΧΕΣΗ ΜΕ ΤΗ ΓΥΝΑΙΚΑ ΜΟΥ».

– Μπορείτε να μας πείτε λίγα λόγια για τη δική σας περίπτωση;

Ήταν μια τυπική λεμφοβλαστική λευχαιμία. Βέβαια, η πορεία της νόσου δεν εξελίχθηκε με τον πιο ομαλό τρόπο. Είχε τα πάνω και τα κάτω της. Υπήρξαν αντιδράσεις σε φάρμακα, οι οποίες, αν δεν αντιμετωπίζονταν τη σωστή στιγμή, θα μπορούσαν να οδηγήσουν ακόμα και σε θάνατο από αλλεργικό σοκ. Επίσης, στην αρχή δεν υπήρξε και η βέλτιστη ανταπόκριση σε ένα κομμάτι της θεραπείας, κάτι που σήμαινε ότι έπρεπε να ακολουθήσει πιο ισχυρή αγωγή.

Υπήρξε επίσης, στην αρχή, μια δυσκολία στην επικοινωνία και στην κατανόηση ανάμεσα στους γιατρούς και το παιδί. Αυτό λύθηκε όταν και οι δύο πλευρές κατάλαβαν καλύτερα τι αισθάνεται και τι εννοεί η άλλη. Έτσι, από εκεί που υπήρχε μια μικρή ένταση, δημιουργήθηκε τελικά μια σχέση σεβασμού και εκτίμησης.

Η κύρια φάση της θεραπείας κράτησε περίπου έναν χρόνο. Οι πρώτοι επτά μήνες ήταν σχεδόν αποκλειστικά μέσα στο νοσοκομείο. Μετά άρχισαν να υπάρχουν διαλείμματα και η κατάσταση έγινε σαφώς πιο διαχειρίσιμη.

Έχουν περάσει 15 χρόνια από τότε που το παιδί διαγνώστηκε με καρκίνο και 14 από τη λήξη της κύριας θεραπείας. Ακολούθησε ένας χρόνος με καθημερινή φαρμακευτική αγωγή, προκειμένου να μειωθεί ο κίνδυνος επανεμφάνισης της νόσου. Πλέον, το κομμάτι στο οποίο εστιάζουμε είναι η σωστή ποιότητα ζωής του παιδιού, η διατροφή, η άσκηση.

– Τι θα βοηθούσε τις οικογένειες με παιδί που νοσεί με καρκίνο;

Τα παιδιά που υποβάλλονται σε χημειοθεραπείες, πιθανώς και σε ακτινοβολίες, είναι πιθανό στην ενήλικη ζωή τους, ακόμη και μετά από πολλά χρόνια, να παρουσιάσουν άλλου είδους προβλήματα υγείας. Για παράδειγμα, μπορεί να εμφανίσουν αυξημένη ευαισθησία στο συκώτι ή άλλες επιπλοκές που σχετίζονται με τη θεραπεία που είχαν λάβει ως παιδιά.

Η σκέψη να δημιουργηθεί μέσα σε ένα νοσοκομείο, ένα ειδικό τμήμα παρακολούθησης και υποδοχής παιδιών που έχουν νοσήσει από καρκίνο είναι κάτι στο οποίο η Φλόγα προσπαθεί να συμβάλλει, γιατί η Ελλάδα υστερεί στο κομμάτι αυτό. Στο τμήμα αυτό θα υπάρχει ο πλήρης ιατρικός τους φάκελος, ώστε γιατροί με εμπειρία σε αιματολογικά και ογκολογικά περιστατικά να μπορούν να δώσουν την καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση σε οποιοδήποτε πρόβλημα προκύψει αργότερα. Όχι απαραίτητα σε έναν νέο καρκίνο, αλλά σε κάτι που ενδέχεται να έχει τη βάση του ή να σχετίζεται με τη νόσηση και τη θεραπεία της παιδικής ηλικίας.

Αυτό που θα θέλαμε είναι ουσιαστική στήριξη από το υπουργείο. Να υπάρχει η αίσθηση ότι, αν ένας άνθρωπος που έχει νοσήσει από παιδικό καρκίνο εμφανίσει αργότερα κάποιο άλλο πρόβλημα υγείας, θα αντιμετωπιστεί λαμβάνοντας υπόψη όλο το ιατρικό του ιστορικό. Όχι σαν ένας τυπικός ασθενής που «έπαθε κάτι στο συκώτι», για παράδειγμα, αλλά σαν ένας άνθρωπος η κατάσταση του οποίου ενδέχεται να σχετίζεται με τη θεραπεία που είχε λάβει ως παιδί.

«ΓΙΑ ΜΗΝΕΣ ΔΕΝ ΚΟΙΜΟΜΑΣΤΑΝ ΜΑΖΙ ΜΕ ΤΗ ΣΥΖΥΓΟ ΜΟΥ. ΑΝΑΦΕΡΟΜΑΙ ΣΕ ΑΠΛΕΣ ΣΤΙΓΜΕΣ ΤΗΣ ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΟΤΗΤΑΣ, ΣΤΟ ΝΑ ΛΕΜΕ ΚΑΛΗΝΥΧΤΑ ΚΑΙ ΝΑ ΣΒΗΝΟΥΜΕ ΤΟ ΦΩΣ».

– Μιλήσατε και για τη σχέση σας με τη σύζυγό σας. Πώς μια τέτοια εμπειρία επηρεάζει ένα ζευγάρι.

Οι συνέπειες μιας σοβαρής νόσου, όπως ο καρκίνος, δεν αφορούν μόνο το παιδί που νοσεί, αλλά ολόκληρη την οικογένεια και πολλές φορές δοκιμάζεται η σχέση του ζευγαριού.

Υπάρχουν οικογένειες στις οποίες ο πατέρας δεν μπορεί να διαχειριστεί την κατάσταση. Υπάρχουν περιπτώσεις χωρισμών, ακόμη και περιπτώσεις που ο άντρας απομακρύνεται ή εξαφανίζεται, αν και αυτές είναι λιγότερες. Από την άλλη, υπάρχουν περιπτώσεις που οι άνθρωποι αναλαμβάνουν τις ευθύνες τους και η κρίση λειτουργεί συσπειρωτικά.

Ωστόσο, ακόμη και όταν δεν συμβαίνει κάτι ακραίο, η προσωπική σχέση του ζευγαριού χάνεται σε μεγάλο βαθμό. Δεν υπάρχει χώρος για να αναπτυχθεί. Δεν υπάρχει ουσιαστική επαφή. Για μήνες δεν κοιμόμασταν μαζί με τη σύζυγό μου και δεν αναφέρομαι στο ερωτικό κομμάτι. Αναφέρομαι σε απλές στιγμές της καθημερινότητας, στο να είμαστε μαζί στο σπίτι, να καθόμαστε το βράδυ στο κρεβάτι μας, να λέμε καληνύχτα και να σβήνουμε το φως. Ο κοινός μας χρόνος ήταν στο νοσοκομείο.

Εδώ μπαίνει μια ευρύτερη κοινωνική διάσταση. Πέρα από τις υποστηρικτικές δομές του κράτους, έχει σημασία και το πώς είναι οργανωμένη μια κοινωνία. Εμείς, ως ευρύτερη οικογένεια, ήμασταν σχετικά μόνοι. Άλλες οικογένειες όμως είχαν γιαγιάδες και παππούδες που έμεναν δίπλα, ανθρώπους που μπορούσαν να παραλάβουν το μεγαλύτερο παιδί από το σχολείο ή να μείνουν ένα-δύο βράδια τον μήνα στο νοσοκομείο, ώστε οι γονείς να βρουν λίγο χρόνο μαζί ως ζευγάρι. Όχι ατομικά ο καθένας, αλλά μαζί.

Κι αυτό είναι σημαντικό, γιατί οι γονείς θεωρώ είναι εκείνοι που, μέσα από την αγάπη και τη διαρκή παρουσία τους, θα δώσουν στο παιδί που νοσεί με καρκίνο τη σιγουριά και την αίσθηση ασφάλειας που χρειάζεται. Είναι εκείνοι που θα το βοηθήσουν να μη φοβηθεί, να αντέξει αυτό που περνά.

«ΤΟ ΝΑ ΕΙΣΑΙ ΓΟΝΙΟΣ ΣΟΥ ΔΙΝΕΙ ΤΗΝ ΑΙΣΘΗΣΗ ΟΤΙ ΕΚΑΝΕΣ ΣΩΣΤΑ ΜΙΑ ΔΟΥΛΕΙΑ, ΟΤΙ ΣΤΑΘΗΚΕΣ ΣΤΟ ΥΨΟΣ ΤΩΝ ΠΕΡΙΣΤΑΣΕΩΝ ΚΙ ΕΚΑΝΕΣ ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΟΦΕΙΛΕΣ ΝΑ ΚΑΝΕΙΣ».

– Τι σημαίνει για εσάς το να είσαι γονιός;

Το να είσαι γονιός δεν είναι κάτι μονοσήμαντο, ούτε μια κατάσταση που ξεκινά και τελειώνει με έναν συγκεκριμένο τρόπο. Καθώς μεγαλώνουν τα παιδιά, μεγαλώνεις κι εσύ μαζί τους και η σχέση σας μεταβάλλεται διαρκώς. Αλλάζουν τα βιώματα, αλλάζουν οι ανάγκες τους και, ταυτόχρονα, αλλάζεις κι εσύ ως άνθρωπος. Δεν είμαι ο ίδιος άνθρωπος που ήμουν πριν από 16 χρόνια, όταν πρωτομπήκε το παιδί μου στο νοσοκομείο.

Το να είσαι γονιός σου δίνει την αίσθηση ότι έχεις συμβάλλει στη δημιουργία κάτι υπέροχου. Δεν το λέω από εγωιστική σκοπιά. Δεν εννοώ ότι εγώ δημιούργησα τα παιδιά μου, ότι εγώ τα έκανα καλούς ανθρώπους ή τα μόρφωσα. Είναι περισσότερο η αίσθηση ότι έκανες σωστά μια δουλειά, ότι στάθηκες στο ύψος των περιστάσεων και έκανες αυτό που όφειλες να κάνεις.

Μετά βλέπεις το αποτέλεσμα μπροστά σου. Το βλέπεις στη σχέση που έχεις με τα παιδιά σου, στον τρόπο που αναπτύσσονται, στον χαρακτήρα τους, στην πορεία τους. Είναι κάτι που σου δίνει βαθιά ικανοποίηση και σε κάνει υπερήφανο.

Υπάρχει ίσως και ένα στοιχείο εγωισμού μέσα σε αυτή την υπερηφάνεια, αλλά δεν είναι το κυρίαρχο. Πρωτίστως είναι η αίσθηση ότι έκανες το καθήκον σου όσο καλύτερα μπορούσες.

– Πώς θα θέλατε να κλείσουμε αυτή τη συζήτηση;

Θα ήθελα να σας αφήσω με μια θετική σκέψη. Όταν νόσησε ο γιος μας, η πιθανότητα να χάσουμε ένα παιδί πέρασε, όπως είναι φυσικό, από το μυαλό μας.

Τελικά, η ζωή μάς επιφύλασσε κάτι πολύ διαφορετικό. Όλα πήγαν καλά. Ο γιος μας ξεπέρασε την περιπέτειά του και, λίγα χρόνια αργότερα, ήρθε στην οικογένειά μας ένα ακόμα παιδί. Από εκεί που φοβόμασταν μήπως χάσουμε ένα παιδί, βρεθήκαμε να έχουμε τρία.