ΤΙ ΠΑΡΑΚΙΝΗΣΕ ΤΗ NICOLE KIDMAN ΝΑ ΓΙΝΕΙ DEATH DOULA;
Η Nicole Kidman, μιλώντας για τη μητέρα της, έφερε στο προσκήνιο τις death (ή end-of-life) doulas, συνοδούς που υποστηρίζουν και ετοιμάζουν πνευματικά ασθενείς τελικού σταδίου και τις οικογένειές τους για τον θάνατο και την απώλεια. Τι δείχνουν οι έρευνες για τις υπηρεσίες τους;
«Η μητέρα μου έφευγε από τη ζωή μόνη και ήταν λίγα αυτά που μπορούσε να προσφέρει η οικογένεια. Με την αδελφή μου παλεύαμε με τις υποχρεώσεις, τα παιδιά μας, τις δουλειές και τις καριέρες μας, και ταυτόχρονα θέλαμε να είμαστε κοντά της, ειδικά αφού ο πατέρας μου δεν ζούσε πια. Και τότε σκέφτηκα: Μακάρι να υπήρχαν άνθρωποι που θα μπορούσαν να κάθονται δίπλα της ουδέτερα, και να της προσφέρουν παρηγοριά και φροντίδα. Είναι κάτι που θέλω να εξερευνήσω, ένα από τα πράγματα που θέλω να μάθω».
Με τα παραπάνω λόγια, η Nicole Kidman ανακοίνωσε από τη σκηνή του University of San Franciscο ότι εκπαιδεύεται για να γίνει death doula (ή end‑of‑life doula), μια βοηθός που, σε αντιδιαστολή με εκείνες της μητρότητας (birth doulas), ρόλος της είναι να προσφέρει συναισθηματική, ψυχολογική και πνευματική υποστήριξη σε ανθρώπους που πεθαίνουν και στις οικογένειές τους. Παρομοίως, η σκηνοθέτις Chloé Zhao έχει εκπαιδευτεί ως death doula, προσπαθώντας, σύμφωνα με δηλώσεις της, να συμφιλιωθεί με τον φόβο του θανάτου για να μπορέσει να ζήσει πιο ελεύθερα.
Ποιες είναι οι end‑of‑life doulas, οι ειδικοί φροντιστές και φροντίστριες ανθρώπων που ετοιμάζονται να φύγουν από τη ζωή, ποιες οι αρμοδιότητές τους και τι έχει δείξει η έρευνα για την παρουσία τους;
Τι υπηρεσίες παρέχουν οι death doulas
Σύμφωνα με τη διεθνή επαγγελματική ένωση INELDA (International End‑of‑Life Doula Association), ως end‑of‑life doula ορίζεται «ο/η μη ιατρικός/ή συνοδός που προσφέρει εξατομικευμένη και ουσιαστική υποστήριξη σε ανθρώπους και τις οικογένειές τους καθώς βρίσκονται αντιμέτωποι με τον θάνατο και την απώλεια. Υποστηρίζει την αυτοδιάθεση και παρέχει ψυχοκοινωνική, συναισθηματική, πνευματική και πρακτική φροντίδα, με στόχο τη διατήρηση της αξιοπρέπειας σε όλη τη διαδικασία του τέλους της ζωής».
Οι doulas δεν αντικαθιστούν ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, αλλά συμπαραστέκονται στους ετοιμοθάνατους προσφέροντας τον χρόνο τους, παρουσία, σταθερότητα και ανθρώπινη επαφή.
Σύμφωνα με την INELDA, οι doulas:
- Δημιουργούν χώρο για ανοιχτές και ειλικρινείς συζητήσεις γύρω από τον θάνατο.
- Συζητούν και βοηθούν στη διαμόρφωση οδηγιών για τη φροντίδα στο τέλος της ζωής.
- Διερευνούν μαζί με το άτομο το νόημα της ζωής και το αποτύπωμα που θέλει να αφήσει.
- Συμβάλλουν στον σχεδιασμό του χώρου και των συνθηκών στο τέλος της ζωής.
- Ενσωματώνουν υπάρχουσες τελετουργίες ή βοηθούν στη δημιουργία νέων.
- Προσφέρουν ήρεμη και σταθερή παρουσία δίπλα στον άνθρωπο που πεθαίνει.
- Στηρίζουν τους φροντιστές, πρακτικά και συναισθηματικά.
- Εξηγούν τα σημάδια και τα στάδια της διαδικασίας του θανάτου.
- Συνοδεύουν τους οικείους στα πρώτα στάδια του πένθους.
ΕΡΕΥΝΕΣ ΔΕΙΧΝΟΥΝ ΟΤΙ ΟΙ DEATH DOULAS ΜΕΙΩΝΟΥΝ ΤΟ ΑΙΣΘΗΜΑ ΜΟΝΑΞΙΑΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΚΑΙ ΒΟΗΘΟΥΝ ΤΙΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΕΣ ΝΑ ΒΙΩΣΟΥΝ ΤΗΝ ΑΠΩΛΕΙΑ ΜΕ ΛΙΓΟΤΕΡΟ ΑΓΧΟΣ ΚΑΙ ΕΝΟΧΕΣ.
Πώς αποτιμά την παρουσία τους η έρευνα
Υβριδική μορφή φροντίδας
Η συστηματική βιβλιογραφία περιγράφει την παρουσία των end-of-life doulas ως μια αναδυόμενη, μη ιατρική αλλά ουσιαστική μορφή φροντίδας, που καλύπτει κενά ανάμεσα στην οικογένεια και τις υπηρεσίες υγείας. Προσφέρουν συναισθηματική, πνευματική και πρακτική στήριξη, με στόχο μια πιο ανθρώπινη και προσωποκεντρική εμπειρία θανάτου. Ωστόσο, ο ρόλος τους παραμένει ασαφής και χωρίς ενιαία ρύθμιση, με σημαντικές διαφοροποιήσεις ανά χώρα και πλαίσιο.
Υπηρεσίες που καλύπτουν κενά του συστήματος
Μελέτες παρατήρησης δείχνουν ότι οι doulas καλύπτουν ευρύ φάσμα αναγκών, με ρόλο συμπληρωματικό προς την παρηγορητική φροντίδα, κυρίως επειδή προσφέρουν χρόνο, σταθερή παρουσία και συνεχή ανθρώπινη προσοχή, στοιχεία που συχνά λείπουν από τα επίσημα συστήματα.
Προφίλ και κίνητρα
Σύμφωνα με τη μεγαλύτερη δημογραφική μελέτη για τις doulas, πρόκειται στην πλειονότητά τους για λευκές γυναίκες, με πανεπιστημιακή μόρφωση, που επέλεξαν να ασχοληθούν με το αντικείμενο για προσωπικούς λόγους, όπως η εμπειρία της απώλειας αγαπημένων προσώπων, είτε λόγω αναζητήσεων γύρω από την πνευματικότητα. Οι ίδιες περιγράφουν τη δουλειά τους ως εστιασμένη στην παρουσία, στην ανακούφιση και στη στήριξη της οικογένειας, αναφέροντας υψηλά επίπεδα επαγγελματικής ικανοποίησης.
Οφέλη για ασθενείς και οικογένειες
Τα ερευνητικά ευρήματα συνηγορούν ότι οι doulas, με τη διαρκή παρουσία τους δίπλα στον ασθενή, μειώνουν το αίσθημα μοναξιάς και ενισχύουν τον γραμματισμό γύρω από τον θάνατο (death literacy), διευκολύνοντας παράλληλα τη συμμετοχή της οικογένειας στο τελευταίο στάδιο ζωής του ανθρώπου τους. Οι οικογένειες αναφέρουν λιγότερο άγχος και ενοχές, καθώς και μεγαλύτερη αίσθηση νοήματος, ενώ η φροντίδα φαίνεται να ευθυγραμμίζεται περισσότερο με τις επιθυμίες του ασθενούς.
Προβλήματα ενός ακαθόριστου κλάδου
Η εκπαίδευση των doulas δεν είναι τυποποιημένη. Συνήθως δίνεται έμφαση σε δεξιότητες όπως η ενεργητική ακρόαση, η ενσυναίσθηση και η διαχείριση των ορίων. Ωστόσο, ένα ουσιαστικό πρόβλημα που υπογραμμίζουν οι έρευνες είναι η απουσία ρυθμιστικού πλαισίου. Η επικάλυψη με ρόλους νοσηλευτών και κοινωνικών λειτουργών, τα ασαφή όρια –ιδίως σε πεδία συναισθηματικής και πνευματικής φροντίδας– και η έλλειψη διαφάνειας ως προς τις υπηρεσίες και τις αμοιβές δεν επιτρέπουν μια καθαρή εικόνα τόσο για τις οικογένειες όσο και για τους επαγγελματίες υγείας.
Παρά την αυξανόμενη βιβλιογραφία, εξακολουθούν να λείπουν ισχυρά ποσοτικά δεδομένα για την επίδραση των doulas σε κρίσιμους δείκτες, όπως η ποιότητα ζωής, το κόστος φροντίδας, ο τόπος θανάτου και η χρήση υπηρεσιών υγείας. Η ένταξή τους σε νοσοκομεία και δομές παρηγορητικής/ανακουφιστικής φροντίδας για ασθενείς τελικού σταδίου βρίσκεται ακόμη σε πρώιμο στάδιο, με ενδείξεις για οφέλη αλλά χωρίς οριστικά συμπεράσματα.